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Perspektiven

Perspektiven

08.11.2004

Das Konzept Selbstbestimmt Leben

Immer wieder höre ich von sogenannten Experten aus der Rehaszene, daß Menschen mit schweren Behinderungen nicht selbstbestimmt leben können; sie seien abhängig von der Hilfe anderer und das schließe Selbstbestimmung aus.



März, 1995

Text Ingolf Österwitz (?)

Der Artikel erschien im Sommer 1995 in der Zeitschrift HELIOSCOPE der Europäischen Union

Selbstbestimmung als sozialpolitische Bewegung

Ich möchte zeigen, daß bei entsprechenden finanziellen Mitteln und ausreichender persönlicher Assistenz, die körperliche Abhängigkeit überwunden werden kann und Selbstbestimmung möglich ist. Selbstbestimmung als eine Haltung des Geistes und nicht als eine Funktion der Muskeln!

Ende der sechziger Jahre schlossen sich in Amerika Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen zusammen, bildeten eine Bürgerrechtsbewegung als Protest auf klinische Lebensbedingungen in Pflegeheimen und unter dem Eindruck anderer Benachteiligungen im Bildungssystem, im Beruf und praktisch in allen Lebensbereichen. Begründer waren Menschen, die einen relativ hohen Bedarf an persönlicher Assistenz für die Gestaltung des Alltags haben. Zentrale Aussagen sind Artikulation der eigenen Bedürfnisse, ein eigener Lebensstil außerhalb der Mauern von Einrichtungen, Selbstbestimmung, Kontrolle über Hilfesysteme, Hilfen und Mitentscheidung bei allen behinderungspolitischen Fragen.

Noch pointierter formuliert es Adolf Ratzka(Schweden), wenn er in der Auseinandersetzung mit verschiedenen Formen von Hilfen fordert, daß es Ziel der Behindertenpolitik sein muß, dem einzelnen Behinderten und der Gruppe der Behinderten mehr soziale Macht zu verschaffen. Mehr Macht hat derjenige, der über ausreichende finanzielle Mittel verfügt und soziale Situationen und Sachverhalte definieren kann. Folgerichtig müssen die finanziellen Mittel zu den Betroffenen selbst fließen, zum Beispiel in Form eines persönlichen Budgets, so in Schweden, Dänemark und den Niederlanden.

Es geht um ein neues Denken über Behinderung. Innerhalb der "Independent-Living-Perspektive" wird das Problem "Behinderung" nicht vorwiegend im geschädigten Individuum gesehen, sondern in psychologischen und materiellen Barrieren der Gesellschaft und ihren oft starren Hilfestrukturen zur Lösung dieses Problems.

Gleichzeitig ist sie eine Philosophie der Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen. Dadurch unterscheidet sie sich grundlegend von der traditionellen Rehabilitationsphilosophie, die therapieorientiert und ganz wesentlich auf Anpassung des behinderten Menschen an bestehende Arbeits-und Lebensstrukturen ausgerichtet ist. Gelingt dies, dann sei eben Integration erreicht. Alle anderen werden in sogenannte Endglieder der Rehabilitationsketten ausgegliedert. Jeff Bernard(Österreich) macht in seinem Aufsatz "Kampf um Zeichen und Bedeutungen" klar: "Sonderinstitutionen und -maßnahmen jeglicher Art sind, entgegen den Behauptungen mancher Befürworter, keine Vorstufen der Integration. Nur die Integration als solche ist Integration; daher ist Integration vollinhaltlich die Negierung der Sonderinstitutionen bzw. -maßnahmen."



Selbstbestimmung versus Fremdbestimmung

In allen rechtsstaatlich verfaßten Gemeinwesen wird jedem Menschen ein Leben in Würde und Selbstbestimmung zugestanden. Die Selbstbestimmung erstreckt sich vor allem auf die Bereiche Wohnen, Freizeitgestaltung, Arbeit und Berufswahl, Religion und Sexualität und den allgemeinen Lebensstil. Behinderten Menschen werden diese Gestaltungsmöglichkeiten, bis auf die Ausübung der Religion, oft dann vorenthalten, wenn sie einen erheblichen Umfang an Pflege und Hilfe - ein besserer Ausdruck wäre Assistenz - im Alltag benötigen. Amtsärzte, Wohlfahrtsverbände als Betreiber von Pflegeheimen und Sozialbehörden drängen aus medizinischen und finanziellen Gründen bei einem hohen Aufwand an Pflege und Hilfe auf eine stationäre Betreuung. Jeder behinderte Mensch mit einem hohen Bedarf an Hilfen ein Wirtschaftsfaktor für die Betreiber der Pflegeheime? Tatsache ist, wer unter Heimstrukturen lebt, kann nicht mehr bestimmen, wann er/sie zu Bett geht, aufsteht, duscht und andere intime Verrichtungen macht. Der Pflegeplan bestimmt den Alltag und den Tageslauf. Pauschalierte Pflegesätze bedeuten dann oft auch pauschalierte Entmündigung und damit Fremdbestimmung. Forschungsergebnisse in Schweden haben gezeigt, daß es keine Hilfestellungen in Heimen gibt, die nicht auch in Familien oder in der eigenen Wohnung erbracht werden können.

In dem Konzept selbstbestimmt Leben soll diese Macht über den eigenen Körper und den Alltag wieder den Betroffenen zurückgegeben werden, so wie es für jeden anderen Menschen auch selbstverständlich ist. Dahinter steht die Auffassung, daß alle benötigten Hilfen auch dort gegeben werden können, wo die Betroffenen wohnen. Das Konzept selbstbestimmt Leben sieht das Problem von Pflege und Hilfe nicht in erster Linie im Individuum angesiedelt, sondern in den Lösungen und Angeboten, die die Rehabilitationsinstanzen anbieten. Viele ihrer Angebote orientieren sich immer noch am Hospitalmodell aus dem 5. Jahrhundert. Menschen mit Behinderungen werden in Gruppen und auf Stationen zusammengefaßt. Selbstbestimmt Leben bedeutet auch in einer eigenen Wohnung zu leben. In ihr haben wir Kontrolle darüber, mit wem und in welcher Intensität wir Kontakte pflegen wollen. Erst die Rechte, die mit einer Wohnung verbunden sind, machen Selbstbestimmung im Alltag möglich.

Selbstbestimmt Leben bedeutet auch die Möglichkeit und die Fähigkeit, so viele Entscheidungen wie nur irgend möglich selbst zu treffen.

Ein weiteres Element eines selbstbestimmten Lebens ist die Möglichkeit, auf Grund von Information, Beratung und vorhandenen Ressourcen selbst die Richtung des Lebens zu bestimmen. Dazu ist unabhängige Beratung notwendig, zum Beispiel durch andere Behinderte(peer counselling).



Menschen mit Behinderungen als Konsumenten von Dienstleistungen

Viele Angebote an sozialen Dienstleistungen für Behinderte entsprechen eher dem Selbstverständnis von Hilfe und Behinderung der dort professionell Tätigen als dem der Betroffenen. Erst eine Abkehr vom paternalistischem Denken und Handeln, durch das Behinderte allzuoft zu Opfern und Objekten von Hilfe gemacht wurden, schafft Räume für Selbstbestimmung und damit auch für Selbstverwirklichung außerhalb der Mauern von Institutionen. Es geht um neue Hilfestrukturen, die erst dann entstehen können, wenn Behinderte nicht mehr mit Sachleistungen abgespeist werden, sondern sie als Konsumenten auf einem offenen Markt nachfragen können. Folgerichtig müssen sie die finanziellen Mittel bekommen, die ihnen Zugang zu unterschiedlichen Assistenzleistungen ermöglicht.



Persönliche Assistenz als Schlüssel zu einem selbstbestimmten Leben

Ein Schlüssel für selbstbestimmte Lebensformen und Lebensstile ist persönliche Assistenz, so Adolf Ratzka aus Schweden. Die Assistenz für Behinderte unterscheidet sich nicht grundsätzlich von der Assistenz, die alle Menschen in Anspruch nehmen, um ihren persönlichen Lebensstil zu entwickeln und aufrecht zu erhalten.

Persönliche Assistenz bedeutet für behinderte Menschen eine Möglichkeit, Dinge des Alltags, die selbst nicht oder nur schwer zu erledigen sind, durch die Hilfe anderer zu kompensieren. Der Begriff "persönlich" soll verdeutlichen, daß die Assistenz(Hilfe) sich an die Bedürfnisse der behinderten Person auszurichten hat und ihrer Vorstellung vom Leben. Behinderte Menschen nehmen hier die Rolle von Arbeitgebern für ihre Assistenten wahr.

Auch der Zusammenschluß in Form von Kooperativen zur Organisation von Assistenz hilft denen, die allein alle Aufgaben nicht wahrnehmen können oder wollen.

Die Rolle der Gesellschaft für ein selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen.

Pauschalierte Pflegesätze, vereinbart zwischen überörtlichen Kostenträgern und Leistungserbringern, führen regelmäßig zu pauschalierter Entmündigung, da die Betroffenen institutionalisiert werden und keine Kontrolle über die ihnen eigentlich zustehenden Mittel haben. Sie werden pauschal nach dem fachlichen Selbstverständnis der Institution versorgt. Ein neues Denken über Hilfe und Pflege, besser Assistenz, ist dringend notwendig, damit normale Lebensbedingungen und Selbstbestimmung im Alltag wieder möglich werden.

Individualisierte Pflegesätze, an die Person gebunden, die die Hilfe braucht, wären ein erster Fortschritt. Notwendig wären Vorschriften für ein persönliches Budget, das einkommensunabhängig direkt an behinderte Menschen ausgezahlt wird, wie zum Beispiel in Dänemark und neuerdings auch in den Niederlanden, England und Schweden. Dadurch wird Selbstbestimmung erst möglich, da die Betroffenen auf dem Helfermarkt nachfragen und ihn mitverändern können. Die schon erwähnte Bildung von Assistenz-Kooperativen hilft allen, die selbst nicht organisieren können oder wollen.

Der leichte Zugang zu technischen Hilfsmitteln zum Beispiel durch Verzicht auf unsinnige medizinische Begutachtung ist eine weitere Möglichkeit, Selbstbestimmung zu fördern.

Die kurzen Hinweise über neue Initiativen in Europa zeigen Möglichkeiten auf, die für alle Mitgliedstaaten der Europäischen Union wegweisend sein können. Viele Diskussionen zeigen jedoch, daß emanzipatorische und die Selbstbestimmung fördernde Lösungen oftmals mit dem Hinweis abgelehnt werden, sie seien für das eigene gewachsene soziale System fremd und nicht übertragbar. Eher eine bequeme Ausrede von bürokratischen Systematikern. Gute praktische Lösungen, die Selbstbestimmung und Lebensstil fördern, werden sich immer durchsetzen. Eine Informationspolitik, die gute Praktiken in der Selbstbestimmung und Integration behinderter Menschen herausstellt, wird das Denken der Menschen verändern und die Verbreitung und Implementierung praktischer Lösungen in vielen Ländern fördern.

Innerhalb der Informations- und Austauschaktivitäten des HELIOS II Programms der Europäischen Union werden Beispiele guter Praxis gesammelt und einer breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht. Ihre Verwirklichung in vielen Ländern wird eine Frage der Zeit sein, es sei denn, diejenigen setzen sich durch, die mit immer neuen Heimen behinderte Menschen als Wirtschaftsfaktoren benutzen wollen.

Siehe auch Leitseite Neue Ideen