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Vorträge

08.11.2004

Die Arbeit der Zentren für selbstbestimmtes Leben in der Bundesrepublik Deutschland

Diplomarbeit im Fachbereich Sozialpädagogik an der Fachhochschule Hildesheim/Holzminden

...Obwohl unser Staat versucht, durch die Bereitstellung von Sondereinrichtungen behinderte Menschen in das Leben zu integrieren, das ist der offizielle Auftrag (BSHG § 38), und ihre Benachteiligungen auszugleichen, ist das Gegenteil der Fall: Sie werden noch mehr ausgesondert, an den Rand der Gesellschaft gestellt und oft in Sondereinrichtungen gegen ihren Willen eingewiesen. ..."




Jeff Barnard:
"Sonderinstitutionen und - maßnahmen jeglicher Art sind, entgegen den Behauptungen mancher Befürworter, keine Vorstufen der Integration. Nur die Integration als solche ist Integration; daher ist Integration vollinhaltlich die Negierung der Sonderinstitution bzw. -maßnahmen"


Erstgutachter: Prof. Ingolf Österwitz (?), (Dipl.-Psych.)
Zweitgutachter: Hanz-Georg Keil, (Dipl.-Päd., Dipl.-Soz.-Arb.)

Text Martina Müller

Bilshausen, den 22. Februar 1998

Inhalt

1.0.0 Einleitung
2.0.0 Bezug zur Bürgerrechtsbewegung
3.0.0 Behinderung aus verschiedenen Sichtweisen
3.1.0 Behinderung nach dem medizinischen Modell
3.2.0 Behinderung nach dem sozialen Modell

Tafel: Ursachen für das Verhalten von Querschnittgelähmten nach Trieschmanns Hypothese (Trieschmann zit.n. DeJong 1982, 154)

4.0.0 Die Ursprünge der Independent-Living Bewegung
4.1.0 Die Ursprünge der Independent-Living Bewegung in den USA.
4.2.0 Die Anfänge der Selbstbestimmt-Leben Bewegung in Deutschland
5.0.0 Was bedeutet Independent-Living/Selbstbestimmt Leben?
5.1.0 Die Independent-Living/Selbstbestimmt-Leben-Philosophie
5.1.1 Das Independent-Living-Paradigma als wichtiger Bestandteil der Philosophie

Tafel: Zum Vergleich der Paradigmen von Rehabilitation und Independent Living

5.1.2 Die Prinzipien der Independent-Living/Selbstbestimmt-Leben-Bewegung
6.0.0 Independent-Living Bewegung und die Standardregeln der vereinten Nationen
7.0.0 Zielsetzung der Zentren für Selbstbestimmtes Leben und Methoden der Umsetzung

8.0.0 Aufbau der Zentren für Selbstbestimmtes Leben
9.0.0 Arbeitsweisen der Zentren für Selbstbestimmtes Leben
9.1.0 Allgemeine Beratung, Information
9.1.1 Frauenberatung
9.1.2 Peer Counseling
9.1.3 Empowerment

Tafel Herkömmliche Behindertenhilfe/Heilpädagogik ./. Empowerment-Konzept

9.2.0 Persönliche Assistenz
9.3.0 Ambulante Dienste
9.4.0 Assistenzgenossenschaften
9.5.0 Gesprächskreise, Selbsterfahrungsgruppen und Selbsthilfegruppen
9.6.0 Öffentlichkeitsarbeit
9.6.1 Lokale, regionale und überregionale politische Arbeit
9.6.2 Seminare
10 Finanzierung
11 Resümee

Literaturverzeichnis
Anhang



1 Einleitung

Viele behinderte Menschen fühlen sich im Sozialstaat Bundesrepublik Deutschland in mehrfacher Hinsicht diskriminiert. Die Bereiche, in denen behinderte Menschen unterdrückt und benachteiligt werden, sind vielfältig. Obwohl unser Staat versucht, durch die Bereitstellung von Sondereinrichtungen behinderte Menschen in das Leben zu integrieren, das ist der offizielle Auftrag (BSHG §38), und ihre Benachteiligungen auszugleichen, ist das Gegenteil der Fall: Sie werden noch mehr ausgesondert, an den Rand der Gesellschaft gestellt und oft in Sondereinrichtungen gegen ihren Willen eingewiesen. Jeff Bernard macht das deutlich, wenn er die Begriffe Integration und Ausgrenzung linguistisch untersucht: "Sonderinstitutionen und - maßnahmen jeglicher Art sind, entgegen den Behauptungen mancher Befürworter, keine Vorstufen der Integration. Nur die Integration als solche ist Integration; daher ist Integration vollinhaltlich die Negierung der Sonderinstitution bzw. -maßnahmen" (Bernard 1989, 14). Daß Heime keine Integration in die Gesellschaft bieten, machen die folgenden Beispiele deutlich: Der Kontakt von behinderten Menschen zu nichtbehinderten Menschen läuft überwiegend nur noch über das Institutionspersonal, wie z. B. Ärzte, Psychologen, Schwestern, Sozialarbeiterinnen, Heilpädagoginnen, eventuell auch den Kostenträgern und den Angehörigen. In den Institutionen, in denen sie leben müssen, ist die Verwirklichung vieler Grundbedürfnisse kaum möglich, wie z. B. der Wunsch nach Privatsphäre, nach eigenen Räumlichkeiten, einem eigenen Mietvertrag, Gestaltung des Alltags (Aufstehen und zu Bett gehen). Pflegepläne und von außen gesetzte Regeln des Heimbetriebes (Direktionsrecht des Heimleiters) schreiben vor, was sie zu tun und zu lassen haben. Viele behinderte Menschen leben deshalb nicht mehr ihr Leben, sondern haben ihre Bedürfnisse den Heimstrukturen angepaßt oder verleugnen ihre Bedürfnisse, damit sie in Ruhe gelassen werden. Behinderte Menschen, die in Institutionen leben müssen, werden von den Strukturen abhängig, die ihnen kaum eigene Entscheidungen offen lassen. Nur wer sich den Strukturen anpaßt, kann auf einige Sondervergünstigungen hoffen.

Diese Beispiele machen deutlich, daß die Maßnahmen, die eigentlich die behinderten Menschen in die Gesellschaft eingliedern sollen, sie de facto ausschließen, folgt man der grundlegenden linguistischen Klarstellung von Bernard. Im Grunde genommen werden sie in die Institution "eingegliedert".

Warum Heimunterbringung immer noch als generelle Lösung für die Integration behinderter Menschen angesehen wird, wird aus der Sichtweise von Behinderung nach dem medizinischen Modell deutlich. Eine andere Sichtweise von Behinderung vermittelt die Independent-Living-Bewegung. Sie machen Behinderungen in den Lebens- und Umweltbedingungen aus.

Der Ursprung der Independent-Living-Bewegung ist in der USA auszumachen. Behinderte Menschen schlossen sich zusammen, um gegen Aussonderung, Fremdbstimmung und Bevormundung durch nichtbehinderte Experten zu kämpfen. Nach diesem Vorbild entstand in Deutschland die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung, an der Menschen mit den unterschiedlichsten Behinderungen beteiligt sind und viele Sympathisanten aus der "Behindertenszene". Sie haben sich zum Ziel gesetzt, für die Gleichstellung und die Selbstbestimmung behinderter Menschen einzutreten. Ihr wichtigster Grundsatz ist, als Experten in eigener Sache, eigene Probleme und Lösungsansätze selbst zu formulieren und politisch zu vertreten. Daraus folgt, daß auch Dienstleistungen wie zum Beispiel Beratung selbst angeboten und kontrolliert werden können.

Niemand kann sich vorstellen, daß die Bürgerrechtsbewegung der Schwarzen von einem Weißen vertreten wird, oder daß sich die Frauenbewegung von einem Mann führen läßt, jedoch stößt sich niemand daran, daß in vielen Behindertenverbänden die führenden Positionen von nichtbehinderten Menschen besetzt sind.

Die Beratungsangebote für behinderte Menschen hingegen werden weitgehend von nichtbehinderten Menschen und deren Normen dominiert. Die Zentren für selbstbestimmtes Leben bieten durch die Verknüpfung von Professionalität und Selbsthilfe erstmals ein umfassendes, konsumentenorientiertes Angebot an professioneller Beratung von Behinderten für Behinderte an.

Da die bundesdeutsche Selbstbestimmt-Leben-Bewegung auf der Philosophie der amerikanischen Independent-Living-Bewegung aufbaut, werde ich zunächst deren Ursprung, ihre Entwicklung, ihre Grundsätze und die Arbeitsweisen der "Centers for Independent Living" darstellen. Danach werde ich die Entstehung der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung in Deutschland aufzeigen. Meine Grundannahme ist, daß die Zentren entscheidend zu einem selbstbestimmten Leben behinderter Menschen beitragen. Anhand der Zielsetzungen, der vielfältigen Serviceangebote und der von Tobias Reinarz entwickelten Kriterien eines weitgehend autonomen Lebens werde ich untersuchen, in wieweit die Zentren zur Verbesserung der Lebensqualität und zu mehr Autonomie (Selbstbestimmung) behinderter Menschen beitragen. Dazu führte ich zahlreiche Evaluierungsgespäche mit Vertretern der Zentren vor Ort und am Telefon; studierte die hauseigenen Info-Broschüren, Ergebnis- und Rechenschaftsberichte und die mittlerweile sehr zahlreiche Literatur, die sich dem "Independent-Living-Paradigma" verpflichtet fühlt.



2 Bezug zur Bürgerrechtsbewegung

Das Streben nach Autonomie gehört zum Wesen des Menschen. Autonomie (Griechisch=Unabhängigkeit, Selbstbestimmung, Selbständigkeit) ist ein uraltes Ziel in der Lebensgestaltung von allen Menschen in unserer Gesellschaft (vgl. Rüggeberg 1985, 37). Die immer wieder zitierte Bürgerrechtsbewegung in der Selbstbestimmt-Leben-Literatur, ist die Bewegung der schwarzen Amerikaner, in der sie für ihre Freiheit und Selbstbestimmung kämpften. In der Biographie über Martin Luther King von Gerd Presler führt der Autor aus, daß nach King der Mensch nicht dem Staat gehöre, sondern sich selbst und allenfalls Gott. Das macht letztendlich seine Freiheit aus, die er dann aufgrund eigener Entscheidung in den Dienst anderer stellen kann (Presler 1996, 35).

Auch der amerikanische Philosoph Henry David Thoreau stellte sich gegen die Ungerechtigkeiten des Staates, zum Beispiel das Zulassen der Sklavenhaltung. Seine Grundgedanken kann man aus der Abhandlung "Über die Pflicht zum Ungehorsam gegen den Staat" entnehmen: "Mit einem schlechten System kann man nicht zusammenarbeiten. Wer das Böse widerspruchslos hinnimmt, unterstützt es in Wirklichkeit" (Presler 1996, 47). Durch sein Denken forderte er seine Mitbürger auf, sich gegen eine ungerechte Regierung und ihre Gesetze zu stellen, in dem man beispielsweise keine Steuern mehr zahle (vgl. Thoreau 1967). Seiner Auffassung nach sollte jeder Mensch soviel Freiheiten haben wie er benötigt, denn "wenn eine Pflanze nicht nach ihrer Art leben kann, so stirbt sie. Menschen geht es ebenso." (Thoreau 1967, 25).

Zum Schutz der grundlegenden Rechte eines jeden Menschen verabschiedeten 1948 die Vereinten Nationen die "Allgemeine Erklärung der Menschenrechte", die jedoch keine rechtlichen Verbindlichkeiten bekamen. Dagegen haben die Europarats-Staaten (außer Frankreich) 1950 die Europäische Konvention zum Schutze der Menschenrechte und Grundfreiheiten unterzeichnet, die meist in das innerstaatliche Recht übernommen wurden. Zur Durchsetzung dieser Vorschriften wurde ein Europäischer Gerichtshof zum Schutze der Menschenrechte und Grundfreiheiten gebildet, vor dem unter bestimmten Voraussetzungen Staatsangehörige gegen ihren eigenen Staat wegen Grundrechtsverletzung klagen können (vgl. Brockhaus Enzyklopädie 1996). Für die Verwirklichung grundlegender Rechte behinderter Menschen sind die von der Generalversammlung von den Vereinten Nationen am 20. Dezember 1993 verabschiedeten "Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities", "die allen behinderten Menschen die gleichen Rechte und die volle und positive Teilhabe in der Gemeinschaft zu sichern" (Degner 1995, 12). Mit dem Konzept der "Herstellung gleicher Chancen" ist nach den Ausführungen des ehemaligen schwedischen Sozialministers und des jetzigen UN-Berichterstatters, Bengt Lindqvist, für die Einführungen der Standardregeln folgendes gemeint: "Die Herstellung von gleichen Chancen bedeutet den Prozeß, durch welchen die verschiedenen Systeme der Gesellschaft und der Umwelt wie Dienstleistungen, Aktivitäten, Informationen und Dokumentationen für alle zugänglich gemacht werden" (Lindqvist 1995, 65. Übersetzung von der Verfasserin). Mit Bezug auf den Begriff der Integration führt er aus, "Menschen mit Behinderungen sind Mitglieder der Gesellschaft und haben die gleichen Rechte innerhalb ihrer lokalen Gemeinde zu verbleiben und sie sollten die Unterstützung erhalten, die sie innerhalb der gewöhnlichen Strukturen von Erziehung, Gesundheit, Beschäftigung und sozialen Diensten benötigen" (Lindqvist 1995, 65. Übersetzung von der Verfasserin). Im Zusammenhang mit meiner Arbeit, kommt der Regel Nummer 4 eine besondere Bedeutung zu, da durch sie alle Mitgliedstaaten der UN aufgerufen werden, soziale Unterstützungsdienste in Form von persönlichen Assistenzdiensten einzurichten, worauf ich an vielen Stellen meiner Arbeit eingehen werde. Nicht minderwichtig sind die Regeln 13 (Information und Forschung), Regel 14 (Politik und Planung) und Regel 18 (Rolle der Organisationen von Menschen mit Behinderungen). Ich werde aufzeigen, daß die Zentren für selbstbestimmt Leben in ihrer täglichen praktischen Arbeit einen wesentlichen Beitrag zur Verwirklichung der von den UN aufgestellten Empfehlungen leisten.

Trotz des Wissens um die Wichtigkeit der Autonomie, werden immer noch viele Menschen unterdrückt und Grundrechte eingeschränkt. Vorwiegend wird behinderten Menschen Selbstbestimmung, Selbständigkeit und Unabhängigkeit aberkannt und daß, obwohl wir in den Grenzen eines rücksichtsvollen und solidarischen Gemeinwesens leben, wie es unsere Politiker immer wieder betonen.



3 Behinderung aus verschiedenen Sichtweisen

3.1 Behinderung nach dem medizinischen Modell
In der Schriftenreihe des Bundesministeriums für Gesundheit wird in einer Untersuchung über die "Lebenssituation von Menschen mit Behinderung in privaten Haushalten" der Begriff "Behinderung als medizinische Kategorie" (Bundesministerium für Gesundheit, Band 65, 1996, 23) analysiert. Hierzu wird die Begriffsdefinition der World Health Organization (WHO) herangezogen, die in ihrer Konzeption von Behinderung begrifflich drei Dimensionen unterscheidet:

    1. Impairmant bezeichnet eine anatomische, physiologische oder psychische Schädigung des Organismus, die in Form von Abnormalitäten oder Funktionsstörungen sichtbar wird.
    2. Disability wird als Bezeichnung für die aus dieser Schädigung resultierenden Funktions- und Aktivitäseinschränkungen verwendet, die bei der Bewältigung des Alltags auffällig werden.
    3. Handicap bezieht sich schließlich auf die Beeinträchtigung der gesellschaftlichen Partizipationsmöglichkeiten und - chancen, die mit Vorliegen einer Schädigung oder einer Funktionseinschränkung verbunden sind und die die Erfüllung einer des Alters, des Geschlechts, des kulturellen und sozialen Status entsprechenden Rolle für eine betroffene Person beschränken oder verhindern (WHO 1980 zit. n Bundesministerium für Gesundheit, Band 65, 1996., 23).
Diese drei Ebenen der Behinderung folgen gewöhnlich unmittelbar aufeinander. Die äußerlich erfaßbare Schädigung führt zu Funktions- und Aktivitätseinschränkungen. Die Funktions- und Aktivitätseinschränkungen wiederum werden zum Gegenstand bei der Bewältigung des individuellen Alltags, sie haben ihrerseits eine soziale Beeinträchtigung oder Benachteiligung zur Folge (vgl. ebd, 23). Verursachende Faktoren für eine Behinderung können demnach eine Schädigung oder/und eine Funktions- und Aktivitätseinschränkungen sein.

Nach dieser Definition wird Behinderung als Folge einer physischen oder psychischen Schädigung des Individuums gesehen. Die soziale Einschränkungen, die sich für die betroffene Person hieraus ergeben, wird mit in die Definition einbezogen (vgl. ebd, 24).

Die ersten beiden Begriffsdimension beziehen sich zunächst auf die Ebene des Individuums, während Handicap darstellt, was aus einer Wechselbeziehung zwischen der Person und der sozialen Umwelt entstehen kann. Damit wird Behinderung als ein soziales Phänomen gesehen, und es werden die Konsequenzen beschrieben, die sich für ein Individuum aus einer Schädigung oder Funktions- und Aktivitätseinschränkungen in bezug auf seine Umwelt ergeben (Bundesministerium für Gesundheit, Band 65, 1996, 24). Der Beeinträchtigte kann möglicherweise nicht mehr das tun oder nur eingeschränkt tun, was gesunde Menschen entsprechend ihrem Alter, ihrem Geschlecht, ihrem kulturellen und sozialen Status entsprechend tun würden.

Alle drei Ebenen der Einteilung beinhalten eine Abweichung von Normen, die "Gesundheit" und "Normalität" repräsentieren. Impairment beschreibt die Abweichung vom "biologisch-anatomischen" (Normal-)Zustand eines Menschen. Die Disability-Ebene bezieht sich auf Abweichung der individuellen Leistungsfähigkeit von den als "normal" oder "üblich" empfundenen Verhaltensweisen und/oder Aktivitäten. Der Begriff Handicap kennzeichnet ungünstige soziale Situation, in der sich jemand mit einer Behinderung befindet. Die Nichterfüllung der Erwartungen seitens der sozialen Umwelt an die behinderte Person, kann ebenfalls mit den Begriff Handicap umschrieben werden. Das wird auch durch den umgangssprachlichen Ausdruck deutlich, wenn man von einer Person sagt, sie sei in einer bestimmten Situation "gehandicapt".

Bestehen Unstimmigkeiten zwischen den normativen Erwartungen der Umwelt an den "Behinderten" und den Fähigkeiten bzw. die Bereitschaft des "Behinderten" diesen Erwartungen zu genügen, ergibt sich hieraus eine Beeinträchtigung für den "Behinderten" in seiner gesellschaftlichen Partizipationschance (vgl. Bundesministerium für Gesundheit, Band 65, 1996, 25).

Somit stehen viele "Disabilities" und "Handicaps" in Abhängigkeit zu sozialen und kulturell bestimmten Erwartungen, solange wie Funktions- und Aktivitätseinschränkungen von gesellschaftlichen sowie situativen Bewertungen abhängig gemacht werden (vgl. ebd., 25). So kann beispielsweise das Vorliegen einer unterdurchschnittlichen intelligenten Leistungsfähigkeit eindeutig als Impairment klassifiziert werden, muß aber nicht immer zu deutlichen Disabilities und/oder Handicpas des hiervon betroffenen Menschen führen.

Die WHO-Definition berücksichtigt mit der Dimension Handicap die ungünstigen sozialen Folgen einer Behinderung, die für die betreffende Person eine Einschränkung ihrer Handlungs- und Verhaltensmöglichkeiten beinhalten. Behinderung wird jedoch nicht gesehen als ein Bündel von hinderlichen Bedingungen in der Umwelt, die eine Person daran hindern, die Dinge zu tun, die sie gerne tun möchte. Ein krabbelndes Kind kann zum Beispiel nicht in einen anderen Raum gelangen, wenn die beiden Räume durch eine geschlossene Tür getrennt sind. So wird das krabbelnde Kind nicht nur aufgrund seiner motorischen Fähigkeiten behindert, die Tür zu öffnen, das Kind wird ebenso von der Tür behindert. Wäre die Tür mit einem Bewegungsmelder ausgerüstet, der sie automatisch öffnet, so wäre des Kind nicht mehr von der Tür "behindert", und es könnte ohne Probleme in den anderen Raum krabbeln.

Die WHO-Definition berücksichtigt zwar, daß eine physische Schädigung oder Funktionseinschränkung eine soziale Benachteiligung nach sich ziehen kann, "jedoch bleibt unberücksichtigt, daß auch soziale Benachteiligung ihrerseits zu dauerhaften Aktivitäts- und Funktionseinschränkungen der Betroffenen führen oder die Reaktion der Umwelt bei den Betroffenen Schädigungen und Funktionseinschränkungen hervorrufen oder verstärken kann" (Bundesministerium für Gesundheit, Band 65, 1996, 26). Es ist offensichtlich nach den Erkenntnissen der Psychosomatik, daß ungünstige soziale Bedingungen selbst zu Schädigungen und Störungen führen können. In der Betrachtung des Bundesministeriums über die WHO-Definition wird "Behinderung" nicht als ein von außen gesetzte Hindernis gesehen, wie es in dem später darzustellenden Konzept von Behinderung im sozialen Modell der Fall ist.

In der Definition der WHO über "Behinderung", spiegeln sich die paradigmatischen Grundauffassungen der Wissenschaftler und der Mehrheit der Bevölkerung wieder, wobei das Denken über "Behinderung" sich im Laufe der Geschichte mit zunehmenden Erfolgen in der naturwissenschaftlich orientierten Medizin gewandelt hat. Die Versuche, alle möglichen Probleme rein medizinisch beschreiben oder erklären zu wollen, haben erheblich zur Begriffsprägung beigetragen (ebd., 19).

So schreibt Hensle 1979 (16), daß Menschen als "behindert" bezeichnet werden, die verschiedene Beeinträchtigungen haben, wie Lernschwierigkeiten, minimale zerebrale Dysfunktionen (MCD) oder leicht orthopädische Haltungsstörungen. Sie werden deshalb als "behindert" bezeichnet, weil sie von der Norm der gesunden Menschen abweichen. "Teilweise werden die psychisch Kranken als behindert bezeichnet, um so eine Nebeneinanderstellung von körperlich, sinnesmäßig, geistig und seelische Behinderte zu erzielen, wie etwa in der von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung herausgegebenen Broschüre "Menschen wie wir" (Hensle 1979, 16).

Wissenschaftler und Praktiker, wie etwa Heilpädagogen, Mediziner etc. und auch das sogenannte "Altagsverständnis" neigen bis heute dazu, Behinderung als ein naturwüchsiges, unvermeidliches Schicksal eines Individuums anzusehen. Ein so eingeengtes Verständnis schließt nicht ein, daß Behinderung auch von der Umwelt und von gesellschaftlichen Bedingungen verursacht werden kann.

Daß die Vorstellungen von Behinderung im Sinne eines individuellen Schicksals mit allen negativen Folgen noch bis heute existieren, mag daran liegen, daß viele professionelle Praktiker und Wissenschaftler Behinderung "im Sinne einer verminderten Seinsqualität auf Grund organischer Faktoren sehen" (Jatzen 1973, 161, zit.n. ebd.). Die Folgen dieser Sichtweisen sind, daß oft behinderte Menschen in Anstalten, Heimen und anderen Sonderinstitutionen ausgegliedert werden und ihre Belange und Bedürfnisse von den Institutionsstrukturen definiert werden.

Neben der Sicht von Behinderung als rein individuelles Problem mit ausschließlich organischen Ursachen, wurde "Behinderung" immer stärker als verminderte individuelle Leistungsfähigkeit beschrieben (vgl. ebd., 20). "Entsprechend geht die Rehabilitation von der verbliebenen Leistungsfähigkeit, d.h. von den verbliebenen Restfunktionen und Anpassungstendenzen aus, die sie nach Möglichkeiten wieder zum Status vollwertiger Leistungsfähigkeit auszugestalten trachtet" (Scharmann 1956 zit.n. Hensle, 20).

Aus der medizinischen Sichtweise wird Rehabilitation als ein "allseitiges gezieltes Bemühen, die durch angeborene Fehler, Krankheiten oder Unfallfolgen behinderten Menschen in die soziale Gemeinschaft voll zurück- oder einzuführen" (Paul o.J. zit.n. ebd.). Der Widerspruch in dem Konzept der Rehabilitation ist offensichtlich. Solange "Behinderung" ausschließlich als "angeborener Fehler", "längere Erkrankung" oder "Unfall" eines Individuums begriffen wird, bleibt das "allseitig gezielte Bemühen" nur ein verbaler Anspruch, weil die "behindernden" Bedingungen außerhalb des Individuums nicht in Betracht gezogen werden.

In der Medizin ändert sich das Verständnis von Behinderung; aus einer Störung der Entwicklung wird eine "Entwicklungsstörung", aus sozialen Störungen werden "Soziosen", also als Krankheiten definiert. Soziale Probleme und Fragestellungen werden in medizinische umgewandelt (vgl. Hensle 1979, 16).


Konsequenterweise ergeben sich folgende Rollenerwartungen und Annahmen in der medizinisch orientierten Betreuung behinderter Menschen:

  • Der Arzt ist der technisch kompetente Experte.
  • Medizinische Versorgung sollte von einer Kette von Fachleuten durchgeführt werden, in der der Arzt der oberste Entscheidungsträger ist; die Verantwortung für die Versorgung des Patienten liegt beim behandelnden Arzt.
  • Der "Patient" soll die "Rolle des Kranken" annehmen, die von ihm verlangt, daß er mit dem medizinischen Personal zusammenarbeitet.
  • Der Hauptzweck der Medizin besteht darin, die Versorgung im akuten Krankheitsfall und bei der Wiederherstellung der Funktionsfähigkeit zu gewährleisten.
  • Krankheitserscheinungen werden in erster Linie dadurch behoben, daß man klinische Verfahren wie Chirurgie und Pharmakotherapie einsetzt und ,Hand anlegt'.
  • Krankheiten können nur von ausgebildetem Personal diagnostiziert, bescheinigt und behandelt werden (DeJong 1982, 145-146 ).
Damit werden behinderte Menschen zu Dauerpatienten gemacht, die nicht für sich verantwortlich entscheiden und handeln können. Wesentliche Elemente eines selbstbestimmten Lebens werden ihnen so vorenthalten.



Die Art und Weise wie im medizinischen Denken über Behinderung reflektiert wird, stößt zunehmend auf Kritik bei einigen Ärzten, Rehabilitationstherapeuten und insbesondere bei behinderten Menschen. Sie wollen sich nicht mit der Einordnung in die Krankenrolle zufriedengeben. Dies beanstandet auch die Independent-Living(IL)-Bewegung an dem medizinischen Denkmodell, wie es Talcot Parson 1951 in seinem Einzelkonzept der Medizinsoziologie entwarf. Er sieht die Rolle des Kranken aus zwei aufeinander bezogenen Komplexen von Freistellungen und Verpflichtungen. Sie gelten in der Gesellschaft als Norm:

  • Ein Kranker ist je nach Art und Schwere der Erkrankung von "normalen" gesellschaftlichen Aktivitäten und Verantwortlichkeiten freigestellt.
  • Ein Kranker ist von jeder Verantwortung für seine Krankheit befreit. Er ist nicht moralisch verantwortlich für seinen Zustand und man erwartet nicht von ihm, daß er durch bloße Willensanstrengung eine Besserung herbeiführt (DeJong 1982, 146-147).
Ebenso gilt umgekehrt folgendes:

  • Ein Kranker ist verpflichtet, den Zustand des Krankseins als anormal und unerwünscht zu betrachten und alles zu tun, um seine Genesung zu erleichtern.
  • Ein Kranker ist verpflichtet, sich um technisch fachkundige Hilfe zu bemühen und in seiner Genesung mit dem Arzt zu kooperieren (ebd., 146-147).
Eine Krankheit hat man in der Regel vorübergehend. Aber für einen von Dauer behinderten Menschen gibt es keine Genesung in dem Sinne, daß er seine ursprüngliche gesundheitliche Verfassung wiedererlangt. Die Behinderung wird häufig zu einem festen Bestandteil seines Daseins gemacht. Irgendwann nimmt der behinderte Mensch die Rolle des Kranken an und er beginnt seine ureigene Persönlichkeit als "anormal" und "unerwünscht" zu begreifen. Er fängt an für die Dauer seiner Behinderung die Abhängigkeit, wie sie oben unter den vier Punkten dargestellt ist, als Norm anzunehmen. Die Rolle des Kranken entbindet letztendlich den behinderten Menschen von der Verpflichtung, sich um seine eigenen Angelegenheiten zu kümmern.

Behinderte Menschen wehren sich in der Regel gegen die Übernahme der Krankenrolle, da sie sich gesund fühlen, trotz ihrer funktionalen Einschränkung. Die Krankenrolle, die zu übernehmen ihnen nahegelegt wird, entspricht nicht ihrem Empfinden und ihrem Lebensgefühl. Denn wer sich in der Behindertenrolle befindet, der kann seinen Zustand kaum verbessern und wird nicht in der Lage sein, die Anforderung der Rolle des Kranken zu erfüllen, nämlich die Pflicht, sich um seine baldige Genesung zu bemühen. Wer sich in der Behindertenrolle befindet, denkt nicht mehr an eine Genesung. Er hat seinen Zustand sowie seine Abhängigkeit als dauerhaft angenommen. In diesem Denkmodell bringt die Behindertenrolle einen Verlust des vollwertigen Menschseins mit sich (vgl. DeJong 1982, 147).

Diese Verhaltenserwartungen, die in der Rolle des Kranken als auch in der Behindertenrolle enthalten sind, weist die Independent-Living-Bewegung zurück. Sie möchten nicht von ihren familiären, beruflichen und gesellschaftlichen Verantwortungen befreit werden, wenn sie sich dafür in kindliche Abhängigkeit begeben müssen. Sie betrachten diese Befreiung "sogar als gleichbedeutend mit der Verweigerung des Rechtes behinderter Menschen auf Teilnahme am Leben der Gemeinschaft und ihres vollen Persönlichkeitsrechtes" (DeJong 1982, 147 ).

3.2 Behinderung nach dem sozialen Modell

Die Independent-Living-Bewegung hat zur Veränderung der Sichtweise von Behinderung beigetragen. Nach ihrer Auffassung ist Behinderung "nicht einfach ein Zustand, sondern ein Prozeß, in dem wir alle immer wieder von Behinderung bedroht oder betroffen werden" (Rüggeberg 1985, 38). Die Stockholm Cooperative for Independent Living (STIL) definiert Behinderung folgendermaßen: "Disability is not a medical poblem but a problem of unequal power. We are an underprivileged political minority whose second class citizenship standing can only be improved through political power and far-reaching systemic changes" (Stockhoal Cooperative for Independent Living (STIL) o.J.). Das Forum behinderter Juristinnen und Juristen haben in Deutschland Behinderung folgenderweise definiert: "Eine Behinderung ist jede Maßnahme, Struktur oder Verhaltensweise, die Menschen mit Beeinträchtigungen Lebensmöglichkeiten nimmt, beschränkt oder erschwert" (Heiden 1996, 21).

Beide Definitionen von Behinderung sehen behinderte Menschen als Individuen mit körperlichen, geistigen und seelischen Beeinträchtigung, denen aufgrund von nicht entwickelten gesellschaftlichen Strukturen Entfaltungsmöglichkeiten genommen werden (vgl. Heiden 1996, 21).

Dieses Verständnis von Behinderung schließt mit ein, daß viele andere Menschen in der Gesellschaft behindert werden und nicht nur Menschen, die aufgrund ihrer deutlich sichtbaren körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen immer wieder vielfältigen Behinderungen im Bereich der zwischenmenschlichen Beziehungen, in Schule, Ausbildung, Beruf und gesellschaftlichem Leben ausgesetzt sind (vgl. ebd. 1985, 38). Nach dieser Sichtweise werden auch

  • diejenigen, die materiell von unserer Gesellschaft benachteiligt werden,
  • die als alt und unproduktiv angesehen werden,
  • die als Ausländer, Frauen oder Kinder diskriminiert oder benachteiligt sind,
  • die täglich durch die vielfältig zunehmenden Formen von Umweltzerstörung oder
  • durch das beispiellose Ausmaß der gegenwärtigen Kriegsvorbereitungen in ihrer Existenz bedroht sind (vgl. Rüggeberg 1985, 38), behindert.
Menschen werden demnach von vielen Umweltfaktoren behindert, aber auch persönliche und organische Faktoren können eine Behinderung nach sich ziehen. Barbara Trieschmann (vgl. DeJong 1982, 154) stellt die Hypothese auf, daß das Verhalten von kranken und/oder behinderten Menschen durch drei Gruppen von Variablen beschrieben werden kann. Diese Variablen sind die Persönlichkeit, die körperliche Verfassung und die Umwelt. In einer Tafel stellt sie beispielhaft dar, welche Ursachen für das Verhalten eines Menschen mit Querschnittslähmung vorhanden sein können.

Tafel: Ursachen für das Verhalten von Querschnittgelähmten nach Trieschmanns Hypothese (Trieschmann zit.n. DeJong 1982, 154)

Berücksichtigt man diese Sichtweise von Behinderung, so ergibt sich hieraus eine neue Herangehensweise an die Bereitstellung von Dienstleistungen und eine Veränderung der traditionellen Behindertenarbeit und -politik (vgl. Miles-Paul/Windisch 1991, 3). Eine Möglichkeit diese Behinderungen zu beseitigen und/oder zu erleichtern, bietet das Konzept "Selbstbestimmt Leben".

Dieses Konzept beinhaltet, daß der behinderte Mensch prinzipiell als Subjekt und nicht als Objekt von Hilfe oder Versorgung gesehen wird. Damit behinderten Menschen ein selbstbestimmtes Leben ermöglicht wird, müssen folgende Kriterien erfüllt sein:

  • Integration in das Leben der Gemeinde statt Ausgrenzung in Sondereinrichtungen
  • Kontrolle von Dienstleistungen durch behinderte Menschen (consumer control)
  • Selbsthilfe (peer support)
  • Persönliche Assistenz in Form eigenständiger Organisation und Anleitung der individuellen Unterstützung
  • Politische Interessenvertretung (Miles-Paul/Windisch 1991, 5).
Integration in das Leben der Gemeinde statt Ausgrenzung in Sondereinrichtungen

Behinderte Menschen werden oft in Institutionen abgeschoben, weil sie als krank eingestuft werden und für unfähig gehalten werden, für sich selbst zu sorgen. Mit der Unterbringung in Institutionen wird den behinderten Menschen das Recht genommen, grundlegende Entscheidungen über ihr Leben zu treffen und Lebensmöglichkeiten zu haben, die andere Menschen für sich als selbstverständlich und nicht mehr hinterfragbar ansehen. Menschen, die in Institutionen leben müssen, leiden unter dem Verlust der sozialen Kontakte, des Selbstvertrauens und des menschlichen Wachstums. Deshalb fordert die Independent-Living-Bewegung eine De-institutionalisierung, denn sie haben zeigen können, daß niemand, unabhängig von Typ und Ausmaß der Behinderung, sein Leben in Institutionen verbringen muß, wenn sicher gestellt ist, daß entsprechende Servicedienste in der Kommune vorhanden sind (vgl. Stockhoal Cooperative for Independent Living (STIL) o.J.).

In dem Konzept Selbstbestimmt Leben wird die Macht über den eigenen Körper und den Alltag wieder den Betroffenen zurückgegeben. Das Problem von Pflege und Hilfe wird nicht im Individuum angesehen, sondern in den Lösungen und Angeboten, die die Rehabilitationsinstanzen anbieten (vgl. Österwitz 1991, 13).

Kontrolle von Dienstleistungen durch behinderte Menschen (consumer control)

Viele Dienstleistungen, wie Transporte, Wohnungsangebote und persönliche Assistenz werden nach den Vorstellungen der Dienstleistungsanbieter organisiert und nicht entsprechend den Bedürfnissen der Nutzer der Dienstleistungen, den behinderten Menschen. Hierdurch werden die Nutzer gezwungen, pauschale Lösungen anzunehmen, die nicht ihren individuellen und unterschiedlichen Bedürfnissen gerecht werden können. Diese allgemeinen Dienstleistungen können die Einzigartigkeit eines Menschen nicht mit einbeziehen und verhindern, daß behinderte Menschen ihr Leben nach ihren Vorstellungen leben können. Deshalb fordert die Independent-Living-Bewegung das gleiche Ausmaß an Wahlmöglichkeiten und das gleiche Ausmaß an Kontrolle über ihr Leben, wie dies nichtbehinderte Menschen auch haben.

Behinderte Menschen können ihre Wahlmöglichkeiten und die Kontrolle über ihre Dienstleistungen maximieren, indem sie selbst Servicedienste entwickeln und anbieten. Erst durch die Möglichkeit zwischen verschiedenen Alternativen wählen zu können, wird Selbstbestimmung im Alltag möglich. Behinderte Menschen können diese Wahlmöglichkeiten schaffen, weil sie die besten Experten sind, was ihr Leben angeht.

Selbsthilfe (Peer Counseling)

In unserer Gesellschaft haben sich Vorurteile gegenüber behinderten Menschen internalisiert. Die Independent-Living-Bewegung hat erkannt, daß ihre politische Emanzipation Hand in Hand gehen muß mit der Befreiung ihrer eigenen internalisierten Unterdrückung. Zu diesem Zweck hat die Bewegung ihre eigene Pädagogik entwickelt, die man kurz mit Peer Counseling beschreiben kann.

Peer Counseling bedeutet, eigene Erfahrungen mit anderen zu teilen. In Peer Counceling Kursen und in individuellen Unterstützungssitzungen lernen behinderte Menschen voneinander, wie man sich mit praktischen und sozialen Fähigkeiten selbstbestimmter in der Kommune verhalten und bewegen kann. Mit einem realen Beispiel einer Person, die mit einer schwierigen Situation umgehen kann, können sich andere in einer vergleichbaren Situation viel eher identifizieren, als mit dem Rat des besten Rehabilitationsexperten.

Peer Counseling bietet also gute Rollenmodelle an, mit denen sie sich leichter identifizieren können. Behinderte Menschen müssen nicht länger hilflose Opfer sein, die von der wohltätigen Haltung anderer abhängig sind. Unabhängig vom Typ und Ausmaß der Behinderung können alle lernen, mehr Verantwortung für sich selbst zu übernehmen. Die Independent-Living-Bewegung versucht den Einzelnen mit emotionalen, intellektuellen und praktischen Hilfen zu befähigen, damit sie in der Lage sind, Veränderungen in ihrem Leben vorzunehmen.

Persönliche Assistenz in Form eigenständiger Organisation und Anleitung der individuellen Unterstützung

In unserer Gesellschaft stehen Menschen, die zu ihrer eigenen Lebensgestaltung Hilfen von anderen Personen benötigen, in einem Abhängigkeitsverhältnis zu der Hilfsperson. Oft übt die Helferin Macht auf den Hilfeabhängigen aus. Eine Möglichkeit, diese Macht auf den Hilfeabhängigen zu verlagern, bietet die persönliche Assistenz (Hilfe). Durch persönliche Assistenz wird der Assistenznehmer in die Lage versetzt, sein Leben selbstbestimmter zu gestalten. Er kann die persönliche Assistenz einsetzen in den Bereich der Dauerpflege, der Haushaltshilfe oder in der medizinischen Krankenpflege, als kommunikative Hilfe in Form eines Gebärdendolmetschers für Menschen mit Höreinschränkungen oder Vorlesedienste für Menschen mit Seheinschränkungen. Eine persönliche Assistenz setzt im allgemeinen keine fachlichen Kenntnisse voraus, außer, es sind spezielle Hilfeleistungen erforderlich bei der Behandlungspflege (Spritzen) oder bei der Verständigung mit sinnesgeschädigten Assistenznehmern.

Der Assistenznehmer soll die Assistenz selbst anleiten, sowie Zeit, Ort und Ablauf der Hilfeleistung mit der Assistentin absprechen. Bei dieser Form der Hilfeleistung ist der Assistenznehmer nicht Objekt von Hilfe und Pflege, sondern Subjekt, der über die gesamte persönliche Assistenz bestimmen kann (vgl. Frehe 1991, 40).

Politische Interessenvertretung

Wichtig ist es, die Interessen der behinderten Menschen auch auf politischer Ebene zu vertreten, damit sie gleichberechtigt am Leben teilnehmen können. Die Interessenvertretung sollte vorrangig von selbstbetroffenen Menschen wahrgenommen werden, denn nur auf diese Weise kann sichergestellt werden, daß ihre Bedürfnissen tatsächlich artikuliert werden. Österwitz hat hierzu Leitlinien für die Sozialpolitik aufgestellt, durch deren Umsetzung mehr Chancengleichheit für Menschen mit Behinderungen erreicht werden kann:

  • Das Recht auf Arbeit und auf einen Mindestlohn, unabhängig von der Leistung
  • Das Recht auf eine eigene Wohnung und auf eine Betreuung in dieser Wohnung in Form von Haushaltshilfe und Pflege.
  • Das Recht auf Erziehung, Aus- und Fortbildung auf allen Ebenen in Gemeinschaft mit anderen nichtbehinderten Menschen.
  • Das Recht auf Zugänglichkeit in der gestalteten und bebauten Umwelt als Grundvoraussetzung für gesellschaftliche Teilhabe. Ein generelles Recht auf praktische Hilfe und Unterstützung in allen Lebensbereichen.
  • Das Recht auf Selbstvertretung und Selbstorganisation, einschließlich des Rechts, notwendige Hilfen selbst zu gestalten und zu organisieren. Bereitstellung der finanziellen Mittel dazu.
  • Das Recht auf medizinische und andere therapeutische Betreuung in gemeindenaher Form (Österwitz 1991, 18).
Hierzu führt Österwitz weiter aus: "Bei allen Maßnahmen sind die Prinzipien der Normalität, der Partizipation und der De-institutionalisierung zu beachten und Kräfte der Selbstorganisation einschließlich der Entwicklung und Organisation aller Hilfen zu stärken."



4 Die Ursprünge der Independent-Living Bewegung

4.1 Die Ursprünge der Independent-Living Bewegung in den USA.

Die Wurzeln der Independent-Living Bewegung reichen zurück bis ins Jahr 1962. Zum ersten Mal in der Geschichte der USA wurde an der Cowell Universität von Kalifornien, Berkeley, ein Student mit schweren Behinderungen aufgenommen. Weil Ed Roberts sich die meiste Zeit mit einer eisernen Lunge beatmen mußte, entschied die Universitätsverwaltung, ihm in der Abteilung für den studentischen Gesundheitsdienst im Cowell Hospital einen Raum zur Verfügung zu stellen.

Als andere behinderte Studierende von Ed Roberts hörten, erkämpften sie sich daraufhin in den nächsten Jahren ebenfalls die Zulassung zur Universität von Berkeley. Bereits 3 Jahre später lebten im Cowell Hospital 12 sehr schwer behinderte Studenten, die Unterstützung von persönlichen Assistenten bekamen. Die Assistenz wurde durch das neue staatliche Programm für die berufliche Rehabilitation von Akademikern finanziert (vgl. Miles-Paul 1992, 29.).

Die Studenten schlossen sich zu den "Rolling Quads" zusammen, deren Hauptanliegen es war, die Probleme behinderter Studenten zu lösen. Sie gründeten ein Büro, um behinderten Studierenden bei der Bewältigung des Alltags, insbesondere bei der Organisation von Helferinnen und bei der Suche nach zugänglichen Wohnungen zu unterstützen. Alle motivierte etwas Gemeinsames, sie strebten nach einen selbstbestimmten Leben in der Gemeinde und der daraus erwachsenen gegenseitigen Unterstützung im Rahmen der selbst initiierten Peer Support-Gruppe, der Unterstützung von Behinderten durch Behinderte. In den nächsten Jahren entwickelten die Mitglieder eine Vielzahl von Aktivitäten. Neben dem Eintreten für die Beseitigung von architektonischen Barrieren, baute die Gruppe im Jahre 1970 das "Physically Disabled Students Program (PDSP)" an der Universität von Berkeley auf. Dieses neu entwickelte Programm für behinderte Studenten war eine radikale Abkehr von der bisherigen Praxis im medizinischen und pflegerischen Bereich. Im Gegensatz zur Zersplitterung des bisherigen Programms hatte das PDSP einen ganzheitlichen und integrativen Ansatz mit umfassenden Serviceleistungen, die die Verschiedenheit der Bedürfnisse von behinderten Menschen berücksichtigte.

Der PDSP bot Serviceleistungen an, die ansonsten nicht erhältlich waren. An der stetig steigenden Nachfrage nach Assistenz von Studenten sowie auch von Nichtstudenten sah man, daß Bedarf an diesen Servicediensten bestand. Den Mitgliedern des PDSP viel auf, daß sie den behinderten Menschen aus der Kommune sehr viel Zeit widmeten und wenig Zeit für die Bedürfnisse der behinderten Studenten übrig blieb. Um aus dieser Notsituation herauszukommen, entschlossen sie sich, zusätzlich zum PDSP, ein anderes Programm zu entwickeln. Sie schufen eine Beratungs- und Informationseinrichtung, die für alle behinderten Menschen offen war. Dies war die Gründung des ersten "Centre for Independent Living" (CIL). Das Angebot wurde bald erweitert. Sie nahmen Rechtsberatung und Vertretung im Bereich des Sozial- und Gesundheitsrechtes, als auch Beratung durch in ähnlicher Weise betroffener Menschen sowie Familienberatung in ihren Service mit auf. Das CIL in Berkeley wurde durch seine Erfolge in der Verbesserung der Lebensqualität behinderter Menschen Vorbild für ähnliche Zentren, die sich zuerst in Kalifornien und dann in allen Teilen der Vereinigten Staaten etablierten (vgl. Miles-Paul 1992, 29).

Durch die Gründung und Etablierung der Zentren breitete sich die Indpendent-Living-Bewegung als Bürgerrechtsbewegung in den Staaten aus. So kamen Anfang der 70er Jahre in vielen Teilen der USA Menschen mit den verschiedensten Behinderungen zusammen und protestierten gegen die diskriminierenden Lebensbedingungen für Behinderte und traten für die Schaffung von Möglichkeiten zur Führung eines selbstbestimmten Leben ein. Die Menschenrechtsbewegung der Schwarzen und die Frauenbewegung diente ihnen als Vorbild.

Mitte der 70er Jahre hatten sich Berkeley, New York City, Boston, Houston und Chicago zu wichtigen Zentren der Independent-Living-Bewegung entwickelt. Dort entstanden auch zu dieser Zeit die "Independent Living Programmes (ILP´s)", die als Anbieter einer Vielzahl von Dienstleistungen für Behinderte und als Instrument für die politische Interessenvertretung von Behinderten wirkten (vgl. ebd., 30).

Ein wichtiges Gesetz, das "Public Law", wurde 1973 von der "American Coalition of Citizens with Disabilities (ACCD)" durch Demonstrationen und sit-ins erkämpft. Hervorzuheben ist der Absatz 504 des Gesetzes, in dem jede Diskriminierung behinderter Menschen in allen Programmen und Aktivitäten, die aus Bundesmittel gefördert werden, verboten wird (vgl. DeJong 1982, 131).

Nach langen weiteren Kämpfen der Independent-Living-Bewegung für ein Anti-Diskriminirungs-Gesetz konnten sie Anfang der 90er Jahre einen weiteren Erfolg feiern. 1990 wurde das "Americans with Disabilities Act of 1990 (ADA)" (Gesetz über behinderte Amerikaner/innen von 1990) verabschiedet. Dieses Gesetz verbietet Diskriminierungen von behinderten Menschen, auch von Seiten der nicht durch Bundesmittel unterstützten Institutionen, also auch durch private Organisationen und Betriebe. Dieses Gesetz hat große Veränderungen für die US-amerikanische Gesellschaft mit sich gebracht und eine internationale Signalwirkung für die Verabschiedung ähnlicher Gesetze ausgelöst (vgl. Miles-Paul 1992, 33). Folgende Bereiche werden hauptsächlich durch das Gesetz über behinderte Amerikaner umfaßt:

Beschäftigung Behinderter:

Diskriminierungen von behinderten Menschen werden bei der Einstellung und der Beschäftigung im Arbeitsleben weitgehend verboten und sanktioniert.

Beförderung im Personenverkehr:

Alle neuen Busse und Züge, Bushaltestellen und Bahnhöfe müssen behindertengerecht gebaut werden.

Zugang zu öffentlichen Einrichtungen:

Alle neugebauten öffentlichen Einrichtungen, wie Hotels, Motels, Restaurants, Universitäten, Schulen, Kinos etc. müssen so gestaltet werden, daß sie gleichberechtigt von Behinderten ohne fremde Hilfe in Anspruch genommen werden können.

Die Benutzung telekomunikativer Einrichtungen:

Alle telekommunikativen Einrichtungen müssen gleichberechtigt benutzbar sein von Menschen mit Sprach- und Hörbehinderungen (vgl. Golden 1992, 37-38).

Mit Hilfe dieser gesetzlichen Regelungen gelang es, parallel zur individuellen Ermächtigung von behinderten Menschen, auch ihre gesellschaftliche Gleichstellung erheblich voranzutreiben. Dadurch ist die amerikanische Behindertenbewegung dem Ziel eines selbstbestimmten Lebens von behinderten Menschen in den USA trotz vielfältiger Probleme hinsichtlich der Sozialgesetzgebung, wie zum Beispiel einer katastrophalen Pflegeabsicherung und einer mangelhaften Krankenversicherung, ein entscheidendes Stück näher gekommen. Daß es der amerikanischen Behindertenbewegung gelang, starke Bürgerrechtsvorschriften für behinderte Menschen durchzusetzen, zeigt, daß der empowerment Ansatz (Ermächtigung) mittlerweile schon sehr weit fortgeschritten ist und daß eine Vielzahl von Behinderten aktiv ihre Rechte einfordern.

Die Verabschiedung dieser Gesetze belegt, daß Behinderung in den USA heute nicht mehr lediglich als Angelegenheit der Sozialgesetzgebung und der Wohlfahrt gesehen wird, sondern eine Bürgerrechtsfrage ist.

Auch in anderen Ländern ist die Verabschiedung dieser Gesetze nicht folgenlos geblieben. Sie haben ebenso in Deutschland erheblich zur Formierung einer verbandsübergreifenden Bewegung für ein Gleichstellungs- und Anti-diskriminierungsgesetz für behinderte Menschen beigetragen.

4.2 Die Anfänge der Selbstbestimmt-Leben Bewegung in Deutschland

In der Bundesrepublik Deutschland entstanden in den 50er Jahren hauptsächlich die Verbände der Kriegsversehrten und ihrer Angehörigen. Sie erzielten erste finanzielle und rehabilitative Verbesserungen für Menschen, die infolge von Kriegsverletzungen behindert waren. Erst in den 60er Jahren setzten sich verstärkt Verbände wie die Lebenshilfe und der Spastikerverein für die behinderte Zivilbevölkerung ein. Engagierten Eltern gelang es schließlich, einen Bildungsanspruch für geistig behinderte Kinder durchzusetzen. Nachteilig an diesem Bildungsanspruch ist, daß er vorwiegend in Sonderinstitutionen umgesetzt wird (vgl. Heiden 1996, 29). Ein Grund hierfür ist, daß sich die Sichtweise von Behinderung nach dem medizinischen Modell in der traditionellen Behindertenarbeit und in der Mehrheit der Bevölkerung gefestigt hatte. Das heißt, viele Menschen dachten, eine "spezielle" Krankheit muß eine "spezielle" Förderung und Rehabilitation erhalten. Nach diesem Paradigma richteten sich die Arbeitsweisen der traditionellen Behindertenarbeit, des Spastikervereins, der Lebenshilfe, sowie vieler nachfolgend gegründeter Vereine aus.

Das neue Bewußtsein für die Not behinderter Menschen bewirkte 1961, daß bei der Überarbeitung des Bundessozialhilfegesetz (BSHG) spezielle Eingliederungshilfen für Behinderte" vorgesehen wurden (vgl. ebd., 29). Erstmalig wurde behinderten Menschen hiermit ein Anspruch auf finanzielle Unterstützung zugestanden.

Die Eingliederungshilfen führten dazu, daß ein breites Netzwerk von Sonderinstitutionen zur Eingliederung behinderter Menschen gegründet wurden. Viele Einrichtungen wurden auf bestimmte Krankheitsbilder ausgerichtet. Mit der zunehmenden Differenzierung von Sonderschulen, von Behindertenwerkstätten und Rehabilitationseinrichtungen begann auch die Kritik an den überdimensionierten und aussondernden Einrichtungen (vgl. Heiden 1996, 29). Vor allem unter den jüngeren behinderten und nichtbehinderten Menschen, die in den Selbsthilfeverbänden mitwirken, entwickelte sich Ende der 60er Jahre Unzufriedenheit über die Struktur ihrer Organisationen. Sie mißbilligten die von diesen Organisationen betriebenen Aussonderungen behinderter Kinder und Erwachsener. Für behinderte Menschen hatte das zur Folge, daß sie sich den Institutionsstrukturen, besonders bei dauernder Unterbringung, anpassen mußten. Aus dieser Unzufriedenheit über Fremdbestimmung und Aussonderung heraus, gründeten jüngere behinderte und nichtbehinderte Menschen 1968 eine eigene Organisation, die sie "Clubs Behinderter und ihrer Freunde (CeBeeF´s)" nannten (vgl. Miles-Paul 1992, 116).

Die Idee der Clubs war es, behinderte Menschen auf eine andere Weise in die Gesellschaft zu integrieren. Sie wollten dies umsetzen durch eine gemeinsame Freizeitgestaltung von behinderten und nichtbehinderten Menschen. Mayer merkt hierzu an,

    Für viele behinderte Jugendliche war dies die erste Möglichkeit, an die Öffentlichkeit zu kommen und kulturelle Angebote wahrzunehmen. In kürzester Zeit gründeten sich in einigen größeren Städten der Bundesrepublik ähnliche Gruppierungen, die sich Anfang der siebziger Jahre zur »Bundesarbeitsgemeinschaft der Clubs Behinderter und ihrer Freunde« zusammenschlossen. Aber die Bemühungen dieser Clubs, ihre Freizeit gemeinsam zu verbringen, stießen schnell an organisatorische Grenzen: Vorurteile der Mitmenschen, unzugängliche öffentliche Gebäude, behindertenfeindliche öffentliche Verkehrsmittel, hohe Bordsteinkanten etc. Eine Zeitlang versuchten die Mitglieder dieser Gruppen durch Gespräche und schriftliche Eingaben auf die vorhandenen Mißstände aufmerksam zu machen und deren Beseitigung durchzusetzen (Mayer 1988, 165 ).
Wie gering die tatsächlichen Erfolge waren, kann man noch heute an den vielen baulichen Barrieren sehen.

Parallel zu dieser Entwicklung fand in Frankfurt am Main ein Volkshochschulkursus zur "Bewältigung der Umwelt" statt, der genau diese Mißstände und ihre Beseitigung zum Thema hatte. Dieser Kursus begann 1973 unter der Leitung des behinderten Sozialarbeiters Gusti Steiner und des nichtbehinderten Sozialarbeiters Ernst Klee. Dieser Kursus setzte sich ungefähr zur Hälfte aus behinderten und nichtbehinderten Teilnehmern zusammen. Sie entwickelten gemeinsam viele Protestaktionen, die sie zumeist unter Einschaltung der Medien durchführten und so eine breite Öffentlichkeit erreichten. Sie schrieben zusätzlich Briefe, führten Verhandlungen mit Behördern und Politikern, besetzten unzugängliche Gebäude und blockierten eine für Rollstuhlbenutzer unzugängliche Straßenbahn während der Hauptverkehrszeit. Diese Aktionen wurden zum Vorbild vieler weiterer Aktionen, die in anderen Orten der Bundesrepublik durchgeführt wurden (vgl. Mayer 1988, 165-166 und Miles-Paul 1992, 117).

Die Akteure erreichten mit ihren Aktionen eine gewisse Solidarisierung bei behinderten und nichtbehinderten Menschen, zum Teil ein größeres Verständnis bei den Entscheidungsträgern auf politischer und administrative Ebene und auch konkrete Veränderungen, wie der Bau von Rampen, Absenkung von Bürgersteigen und später auch die Anschaffung von sogenannten Niederflurbussen.

Während dieser Zeit konzentrierte sich die Arbeit der traditionellen Organisationen behinderter Menschen vorwiegend auf sozialpolitische Fragestellungen. Durch ihr Mitwirken wurde das "soziale Netz" für behinderte Menschen ausgebaut. Sie bekamen einen Anspruch auf Renten- und Sozialversicherung und ihnen wurde ein Nachteilsanspruch zugestanden, wie zum Beispiel die Freifahrten im öffentlichen Personenverkehr. Desweiteren wurde für sie die Eingliederung auf dem Arbeitsmarkt und die Hilfsmittelversorgung verbessert.

Eine neue Phase für die Behindertenbewegung begann in den 80er Jahren. Durch den Austausch mit anderen behinderten Menschen, die ähnliche Erfahrungen erlebt hatten, reflektierten viele behinderte Menschen zum erstenmal ihre Abhängigkeit und die vielfältigen Diskriminierungen durch nichtbehinderte Menschen. Von der Frauenbewegung, der Schwulen- und der Lesbenbewegung, die Ende der 60er Jahre sich entwickelten, lernten die behinderten Menschen, daß Randgruppen für die Anerkennung ihrer Rechte und Belange selbst kämpfen müssen. So entstanden auf lokaler Ebene viele neue Gruppen behinderter Menschen als Alternative zu den herkömmlichen Behindertenverbänden.

Anläßlich des "UNO-Jahres der Behinderten" 1981 schlossen sich zahlreiche regionale Initiativen von behinderten und nichtbehinderten Menschen zur "Aktionsgruppe gegen das UNO-Jahr" (Mayer 1988, 167) zusammen. Sie störten die Eröffnungsveranstaltung in Dortmund durch eine Bühnenbesetzung. Ihr Motto lautete "Keine Reden - keine Aussonderung - keine Menschenrechtsverletzungen" (Miles-Paul 1992, 117). Das Ergebnis dieser Aktion war, daß Bundespräsident Carstens seine Rede in einem Nebenraum halten mußte. Am Ende des UNO-Jahres schlossen sich 15 Gruppen aus der Bundesrepublik zusammen. Sie nannten sich selbst die "Krüppelbewegung" (vgl. Heiden 1996, 30). In Dortmund führten sie ein "Krüppeltribunal" durch, auf dem sie die Menschenrechtsverletzungen im Sozialstaat, die durch die bestehende Behindertenarbeit und -politik geschehen, anklagten (vgl. Mayer 1988, 169). Die Kritik und die Aktion zum UNO-Jahr hatten dazu geführt, daß die Behindertenbewegung politischer wurde.

Nach dem UNO-Jahr verflachte der Reformeifer in der offiziellen Politik. Dennoch wurde 1980 das Amt eines Bundesbehindertenbeauftragten eingeführt und 1982 beschloß der Bundestag, daß einmal in der Legislaturperiode ein "Bericht über die Lage der Behinderten" vorzulegen sei. Heiden schreibt rückblickend 1996 hierzu:

    Der gesetzgeberische Schwung versandete in der Amtszeit der Regierung Kohl. Als einzige Novellierung ist die Überarbeitung des Schwerbehindertengesetzes (1986) festzuhalten, die jetzt von »Grad der Behinderung« spricht und von »Nachteilsausgleichen« und nicht mehr von »Minderung der Erwerbsfähigkeit« und »Vergünstigungen«. Die Rechtsstellung der Vertrauensleute wurde gestärkt, der Zusatzurlaub für Schwerbehinderte jedoch gekürzt. Die Vereinheitlichung des Reha-Rechtes jedoch steht Mitte der 90er Jahre immer noch unerledigt auf der Tagesordnung; sie wurde bereits 1980 im Bericht der Nationalen Kommission gefordert. Positive Ausnahme: Durch das Betreuungsgesetz, das 1992 in Kraft trat, wurde der seit 1900 existierende Tatbestand der »Entmündigung« endgültig abgeschafft. Negative Ausnahme: Das Zustandekommen und der Inhalt des 1995 in Kraft getretenen Pflegeversicherungsgesetzes bedeuten Verschlechterungen in Richtung verstärkter Abhängigkeit und Fremdbestimmung für viele Betroffene (Heiden 1996, 30).
Die Kämpfe der behinderten Menschen für eine selbstbestimmte Sozialarbeit und Politik für behinderte Menschen kann man als Ursprung der bundesdeutschen Selbstbestimmt-Leben-Bewegung sehen. Das Jahr 1982 hat für die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung eine besondere Bedeutung. In diesem Jahr wurden, anläßlich des Kongresses der "Vereinigung für Integrationsförderung e.V.-(VIF)", Menschen aus der US-amerikanischen Independent-Living-Bewegung eingeladen. Gini Laurie, Gerben DeJong und Judy Heuman, die an der Entwicklung der amerikanischen Independent-Living-Bewegung wesentlich beteiligt waren, und Adolf Ratzka, der die europäische Behindertenbewegung vertrat, stellten in ihren Referaten die Philosophie des Independent-Living und die praktischen Folgerungen dar. Inspiriert von den Ideen der amerikanischen Independent-Living-Bewegung, begannen einige örtliche Initiativen in der Bundesrepublik damit, selbst für Veränderungen der konkreten Lebenslage behinderter Menschen zu sorgen. Sie richteten ambulante Dienste ein. Ziel dieser Dienste sollte sein, "... auch alten und behinderten Menschen, die auf Hilfe und Pflege angewiesen sind, zu ermöglichen, außerhalb von Heimen in einer eigenen Wohnung zu leben. Unabhängig davon, wieviel Hilfe diese Menschen brauchen, sollten sie ihnen, den jeweiligen Bedürfnissen entsprechend, gewährt werden" (Mayer 188, 170).

In den folgenden Jahren reisten einige Aktive aus der Behindertenbewegung in die USA, um die Arbeit der amerikanischen "Centres for Independent-Living" kennenzulernen. Bei diesen Reisen sprang der Funke über. Jetzt wußten die Zurückkehrenden, daß es für behinderte Menschen eine Möglichkeit gab, als Bürger mit gleichen Menschenrechten zu leben und nicht als Objekt der Fürsorge. Die behinderten Menschen der Independent-Living-Centres waren ein Beweis hierfür. Um als gleichberechtigte Bürger zu leben, haben sie ein Antidiskriminierungs-Gesetz erkämpft. Diejenigen, die die Chance hatten die neue Politik in den USA kennenzulernen, forderten in diversen Behindertenzeitschriften eine ähnliche Antidiskriminierungs-Gesetzgebung für die Bundesrepublik.


Nach dem Vorbild der amerikanischen Centres for Independent-Living wurde 1986 das erste "Selbstbestimmt-Leben-Zentrum" (ZsL) in Bremen gegründet. Das dazugehörige Projekt "Selbstbestimmt Leben" hatte sich zum Ziel gesetzt, Information und Beratung anzubieten, um stark pflegeabhängigen Menschen ein Leben außerhalb von Heimen zu ermöglichen (vgl. Miles-Paul 1992, 119). Nach dem Vorbild des Bremer Zentrums entstanden bald darauf in anderen bundesdeutschen Städten weitere Zentren zur Förderung der Selbstbestimmung behinderter Menschen. Heute existieren in Köln, Hamburg, Kassel, Erlangen, Berlin, Jena, Nürnberg, München, Mainz, Hannover, Regensburg, Steinbach-Hallenberg, Jülich, Krautheim und Mulfingen vergleichbare Projekte (siehe auch im Anhang die Adressenliste der Selbstbestimmt Leben Initiativen in Deutschland). Weitere sind in der Entstehung.

Alle Zentren haben sich zum Ziel gesetzt, neben dem Beratungsangebot für behinderte Kunden auch politisch aktiv zu sein und für die Verbesserung der gesellschaftlichen Rahmenbedingungen zu kämpfen (vgl. Heiden 1996, 30).

Die Jahre 1989 und 1990 waren bedeutend für die Entwicklung der bundesdeutschen und europäischen Selbstbestimmt-Leben-Bewegung. 1989 gründeten behinderte Menschen und Selbstbestimmt-Leben-Organisationen während einer internationalen Independent-Living Konferenz in Straßburg, Frankreich, das "European Network on Independent Living" (ENIL). Das Ziel von ENIL ist es, "den Erfahrungsaustausch in Sachen Independent Living zu fördern, in der Entwicklung begriffenen Organisationen beim Aufbau zu helfen, eine effektive Interessenvertretung für ein selbstbestimmtes Leben Behinderter auf europäischer Ebene zu betreiben und die Entwicklung und Verbreitung von Konzepten, Grundsätzen und Definitionen für ein selbstbestimmtes Leben Behinderter voranzutreiben" (Miles-Paul 1992, 119).

Vertreter der bundesdeutschen Selbstbestimmt-Leben-Initiativen waren an dem Aufbau von ENIL mit beteiligt. Erst nach der 2. ENIL-Konferenz in Holland 1990 schlossen sich die bundesdeutschen Selbstbestimmt-Leben-Initiativen zur "Interessenvertretung selbstbestimmt Leben in Deutschland" (ISL e.V.) zusammen. Bei diesem Zusammenschluß wurde eine enge Zusammenarbeit zwischen den bundesdeutschen Selbstbestimmt-Leben-Initiativen beschlossen und eine eindeutige Definition zum Schutz des Begriffes "selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen" ausgearbeitet und verabschiedet (vgl. Miles-Paul 1992, 119-120).

Die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung brachte 1990 neuen Schwung in die Debatte um ein Antidiskriminierungsgesetz. Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. (BSK) veranstaltete eine verbandsübergreifende, sozialpolitische Tagung zu diesem Thema. Das Resultat dieser Veranstaltung war, daß sich aus dem Kreis der Referenten eine Arbeitsgruppe bildete, die sich den Namen "Initiativkreis Gleichstellung Behinderter" (Heiden 1996, 31) gab. Sie besteht aus einem Bündnis von Personen verschiedener Verbände (unter anderem BAGH, BSK, BV Lebenshilfe, Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben - ISL). Diese Gruppe arbeitete die Anforderungen an ein solches Gesetz aus und koordiniert die Aktionen zur Durchsetzung dieser Forderung. Mit dem Infoblatt Infoblatt "Behinderte in action" übernahm ISL eine koordinierende Funktion für das Bündnis (vgl. Heiden 1996, 31).

Der Initiativkreis stellte im Oktober 1991 zur REHA-Messe in Düsseldorf seinen "Düsseldorfer Appell" vor. Darin wird gefordert, die Schaffung eines umfassenden Antidiskriminierungsgesetzes, auch Gleichstellungsgesetz genannt, und die Ergänzung des Artikels 3 des Grundgesetzes der Bundesrepublik Deutschland um den Satz, daß niemand wegen seiner/ihrer Behinderung benachteiligt werden dürfe. Hierzu sammelten die Mitglieder des Initiativkreises Unterschriften, die im Januar und später noch einmal im Mai 1993 als Massenpetition im Bundestag eingereicht wurden.


Die Aussicht auf eine Erweiterung des Grundgesetzes war gut, denn anläßlich des deutsch-deutschen Einigungsvertrages, begann die Überarbeitung des Grundgesetzes. Vor der Verfassungskommission stellte der Initiativkreis seinen Textvorschlag zur Verfassungsergänzug wie folgt vor:" Niemand darf wegen seines Geschlechts, seiner Abstammung, seiner ... körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigung ... benachteiligt oder bevorzugt werden. Zum Ausgleich bestehender Ungleichheiten sind Maßnahmen des Nachteilsausgleiches und der Förderung zulässig" (Heiden 1996, 32). Der Initiativkreis brachte gebündelt die Stellungnahmen der Selbsthilfeorganisationen vor. Die autonomen Gruppen und auch die Kriegsopferverbände, alle waren sie für eine Ergänzung des Artikels 3 des Grundgesetzes. Zusätzlich konnten sie den Beauftragten der Bundesregierung für Behinderte und die SPD überzeugen. Die SPD erarbeitete daraufhin einen eigenen Textvorschlag ("Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden"). Die PDS und die Grünen waren schon vorher für ein Antidiskriminierungesgesetz. Die CDU/CSU und die FDP konnten sie noch nicht überzeugen, deshalb scheiterte vorerst die Verfassungsänderung.

Im Oktober 1993 nutzte der Initiativkreis erneut die REHA-Messe in Düsseldorf, um mit ihren ersten Vorstellungen "Eckpunkte zu einem Gleichstellungsgesetz" (ebd., 34) an die Öffentlichkeit zu gehen. Weiterhin forderten sie die Verfassungsänderung.

Heiden berichtet: "Mittlerweile hatten sich die beiden großen Kirchen und die Wohlfahrtsverbände für die Aufnahme eines Diskriminierungsverbotes in die Verfassung ausgesprochen. Damit war das seltene Kunststück gelungen, einen bundesweiten behindertenpolitischen Konsens herzustellen. Nur die CDU/CSU-Fraktion verweigerte sich hartnäckig" (ebd.).

Erst anläßlich des Wahlkampfes änderte Bundeskanzler Kohl seine Meinung. Auf einen Kongreß des Verbandes der Kriegsopfer (VdK) verkündete er im Mai 1994 in Braunschweig, daß auch er für eine Verfassungsänderung zugunsten des Diskriminierungsverbot Behinderter sei.

Knapp sechs Wochen später, am 30. Juni 1994, wurde die neue Verfassung beschlossen. Der Artikel 3 des Grundgesetzes wurde um dem Satz "Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden" erweitert (vgl. Heiden 1996, 32-34).

Die behinderten Juristinnen und Juristen legten im Januar 1995 ein 25seitiges Papier mit Vorschlägen für Gleichstellungsvorschriften vor, um die neue Verfassungsnorm auch auf der Ebene der Einzelgesetze zu konkretisieren und einklagbare Rechte zu begründen. Für die Zukunft versuchen sie zu erreichen, daß "Büros für Behindertenrechte" auf Bundes- und Landesebene eingerichtet werden, die die Einhaltung des neuen Artikels 3 überwachen und Verstöße dokumentieren sollen. Desweiteren versuchen sie einen deutschen Behindertenrat zu gründen, denn sie sind der Überzeugung, daß es für den Erfolg der Bürgerrechtsbewegung notwendig ist, ein dauerhaftes Netzwerk von Personen und Behindertenorganisationen zu schaffen (vgl. Heiden 1996, 35).

Trotz der "Verfassungserweiterung" hat sich in der Bundesrepublik bis heute die Lebenslage behinderter Menschen nicht verbessert. Im Gegenteil, es sind viele Kürzungen im sozialen Bereich zu beobachten und durch die Hinzufügung des §3a in das BSHG, wonach der absolute Vorrang der ambulanten Hilfen gegenüber der stationären Unterbringung relativiert wurde, hat sich sogar eine Verschlechterung ergeben (vgl. Jürgens 1996, 314). Behinderte Menschen, besonders diejenigen, die in Heimen und Anstalten leben müssen, werden in der Bundesrepublik praktisch von der Teilnahme am öffentlichen Leben ausgeschlossen. Immer wieder kommt es vor, daß sich Bürgerinitiativen zusammenschließen, die sich gegen eine gemeinsame Erziehung ihrer Kinder mit behinderten Kindern auflehnen oder die gegen eine geplante Wohngemeinschaft für geistig, körperlich oder psychisch behinderte Menschen demonstrieren, wenn diese in der Nachbarschaft entstehen sollen. Auch Arbeitgeber fordern eine Senkung der Pflichtquote von derzeit 6% (siehe Schwerbehindertengesetz), um weniger behinderte Menschen einstellen zu müssen oder um die sonst zu zahlende Ausgleichsabgabe zu mindern. Frauen, die durch ihren Arzt erfahren, daß sie eventuell ein behindertes Kind zu erwarten haben, wird offen nahe gelegt, eine Abtreibung vor nehmen zu lassen. So nachzulesen in der Hildesheimer Allgemeinen Zeitung vom 30. September 1995. Daß dieser Druck von der allgemeinen Ortskrankenkasse ausging (AOK), ist geradezu skandalös.

Um dieser ausgrenzenden Tendenz entgegenzuwirken, schlossen sich rund neunzig bundesweit arbeitende Organisationen der Behindertenhilfe und Behindertenselbsthilfe 1996 zusammen und gründeten ein Aktionsbündnis. Ihr Ziel ist es, das Image behinderter Menschen mit den Mitteln der Öffentlichkeitsarbeit zu verbessern. Für diesen Werbe-Feldzug, genannt "Aktion Grundgesetz", stellt die Aktion Sorgenkind Geld zur Verfügung. In ihren sonstigen Kampagnen, um Geld für die Träger der Behindertenhilfe zu sammeln, hatte sie bisher immer behinderte Menschen als bemitleidenswerte Objekte dargestellt. Vielleicht versuchen sie durch diese Aktion auch ihr eigenes Image zu verändern. In der Aktion Grundgesetz waren bei der Ausarbeitung der Kampagne in erster Linie die Selbsthilfeorganisationen behinderter Menschen tonangebend. In Workshops wurden verschiedene Teilbereiche der geplanten Kampagnen diskutiert. Für viele war es wichtig, daß die besondere Situation behinderter Frauen sowie von Menschen mit geistiger oder nicht sichtbaren Behinderung verstärkt betont werden sollte. So entstanden Anzeigenmotive für Publikumszeitschriften, Plakatwände, Buttons, Postkarten, Aufkleber, Bierdeckel, Aktionskärtchen und Briefaufkleber, die von Oktober 1997 in der Öffentlichkeit erschienen. Besonders auf Diskriminierung und Benachteiligung soll in satirischer Form aufmerksam gemacht werden. Es wird auch modellhaft gezeicht, daß behinderte Menschen einen positiven Beitrag für die Weiterentwicklung unserer Gesellschaft leisten können. Zusätzlich wurde ein umfangreiches Rahmenprogramm mit Aktionen, Veranstaltungen und Fachtagungen ausgearbeitet, die in der Verantwortung der beteiligten Verbände bis Juni 1998 durchgeführt werden sollen.

Obwohl die Kampagne "Aktion Grundgesetz" vom Bundespräsident Roman Herzog und CSU-Chef Theo Waigel unterstützt wird, wendet sich der Behinderten-Beauftragten der Bundesregierung, Otto Regenspuger, gegen diese Aktion. Er kündigte sogar dem Geschäftsführer der "Aktion Sorgenkind" an, daß er sich dafür einsetzen wolle, daß Bundesmittel gestrichen werden und außerdem werde er dafür sogen, daß von den Zielen der Kampagne zur Verwirklichung des Diskriminierungsverbots nichts umgesetzt werde (Selbsthilfe 1997, 3).

Durch die Grundgesetzerweiterung um den Satz : "Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden", ist hier in Deutschland eine Absichtserklärung des Gesetzgebers für ein selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen abgegeben worden. Durch die Kampagne "Aktion Grundgesetz" wird die Bewegung ihrem Ziel ein Stück näher kommen.



5 Was bedeutet Independent Living/Selbstbestimmtes Leben?

Independent Living bedeutet direkt aus dem Englischen übersetzt unabhängiges, selbständiges oder autonomes Leben. Bei uns in Deutschland hat sich der Ausdruck "Selbstbestimmt Leben" durchgesetzt. Er wurde während des Aufbaus von Zentren für selbstbestimmtes Leben geprägt (Miles-Paul 1992, 18-19). Deshalb werde auch ich in meinen weiteren Ausführungen den Begriff Selbstbestimmt Leben für den Begriff Independent Living benutzen.

Selbstbestimmt Leben ist eine weltweite Bürgerrechtsbewegung von Menschen mit Behinderungen. Sie arbeitet gegen Aussonderung, Bevormundung und Diskriminierung und sie kämpft für volle Bürgerrechte, Selbstbestimmung und Selbstrespekt. Die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung "...versteht Behinderung in erster Linie als soziales und politisches Problem. Sie orientiert sich an den Inhalten und Strategien der Bürgerrechtsbewegung der Schwarzen und an der Frauenbewegung. Zentrale Aussagen sind Artikulation der eigenen Bedürfnisse, Selbstbestimmung, Konsumentenorientierung der Hilfen, Partizipation auf der politischen Ebene und bei der verwaltungsmäßigen Umsetzung" (Österwitz 1996, 198).

Um Selbstbestimmt Leben zu können, ist es zum Beispiel für Adolf Ratzka (vgl. Ratzka 1996, 5) notwendig, die herrschenden Machtverhältnisse zugunsten behinderter Menschen zu verändern. Mehr Macht hat derjenige, der Geld hat. Bekommen behinderte Menschen finanzielle Mittel für ihre persönliche Assistenz (Hilfen), die sie im täglichen Leben benötigen, so können sie ihre persönlichen Assistentinnen anstellen und auch selbst bezahlen. Behinderte Menschen können hierdurch ihre soziale Situation und alltägliche Sachverhalte selbst definieren.

(Der Begriff "persönliche Assistenz" wird in der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung gegenüber den Begriffen "Helfer" und "Hilfeleistung" bevorzugt. Der Begriff "Helfer" erweckt den Eindruck, daß diejenigen hilflos sind, denen assistiert wird und es sich um einen Akt der Wohltätigkeit handelt. Der Ausdruck "persönliche Assistenz" wird der Rolle, in der sich beide Personen befinden, gerechter und schreibt der behinderten Peron, die am besten weiß, welsche Hilfeleistung sie gerade braucht, die Kopetenz zu (vgl. Miles-Paul, 1992, 18.). In diesem Sinne werden ich den Begriff "persönliche Assistenz" benutzen),

Selbstbestimmt Leben kann man nicht an den physischen Tätigkeiten messen, die behinderte Menschen ausüben, sondern an den persönlichen und ökonomischen Entscheidungen, die behinderte Menschen treffen können. Dementsprechend steht in diesem Zusammenhang nicht die Qualität der Tätigkeiten, die behinderte Menschen ohne persönliche Assistenz ausüben können im Vordergrund, sondern die Qualität des Lebens, das behinderte Menschen mit persönlicher Assistenz führen können (vgl. Miles-Paul 1992, 19). Was Qualität ist, bestimmen behinderte Menschen selbst.

Für Tobias Reinarz gehört Selbstbestimmung zum Grundverständnis des aufgeklärten Menschsein. Er sagt:

    Selbstbestimmung ist ein natürlicher, dynamischer Prozeß der Individualisierung. Er erwächst aus dem Unbehagen von Abhängigkeit und Fremdbestimmung, und zielt darauf ab, das für das jeweilige Individuum, höchste Maß freigewählten und selbstverantwortlichen Entscheidungen treffen zu können (Reinarz o.J., 2).
Was Selbstbestimmt Leben für behinderte Menschen bedeutet, hat Reinarz (ebd., 3-8), in sieben Grundaussagen veranschaulicht. Ich werde die wichtigsten Erläuterungen zu den Aussagen von Reinarz wörtlich übernehmen, da ich ihren Inhalt nicht verfälschen möchte. Außerdem möchte ich als Nichtbehinderte, den Aussagegehalt der Erläuterungen eines behinderten Vertreters der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung nicht unbewußterweise verändern oder verfälschen.

1. "Selbstbestimmt Leben" heißt, seine Grundbedürfnisse befriedigen zu können.

Dazu gehören die Bedürfnisse nach:

  • umfassender Hygiene
  • nach körperlichem Wohlbefinden
  • nach einfühlsamer Pflege
  • nach Mobilität
  • nach individuellem Wohnraum
Diese Bedürfnisse werden bei Aufzählungen der Grundbedürfnisse Nichtbehinderter normalerweise nicht erwähnt. Das ist nicht verwunderlich, denn es sind Bedürfnisse, die sich jeder zu jeder Zeit selber erfüllen kann" (Reinarz o.J., 3).

Reinarz zählt zu den Grundbedürfnissen die einfühlsame Pflege. Der Begriff Pflege kommt aus den medizinischen Bereich und bezieht sich ausschließlich auf die körperliche und medizinische Behandlungspflege. Ich würde hier statt dessen zu den Grundbedürfnissen die persönliche Assistenz zählen, da der Begriff der Assistenz sowohl die körperliche und medizinische Hilfe als auch die Hilfe im alltäglichen Leben mit einbezieht.

2. "Selbstbestimmt Leben" heißt, sich seiner selbst bewußt zu sein.

Jeder Mensch muß sich Zeit seines Lebens mit dem Themen Selbstbestimmung und Fremdbestimmung, Autonomie und Abhängigkeit auseinandersetzen. Bei behinderten Menschen "sind mehr oder weniger Möglichkeiten des Handelns, des Ausführens und Umsetzens von Gedanken und Gefühlen beeinträchtigt, also die Fähigkeit, sich Leben und Umwelt 'begreifend' anzueignen. Das bedeutet gleichzeitig eine Einschränkung der Möglichkeit, sich zu verwirklichen und sich seiner Fähigkeiten bewußt zu werden. Um trotzdem so zu werden und zu leben wie Nichtbehinderte, beginnen wir häufig, enorme Energien zu entwickeln, die oft durch technische (Aneignungs)-Hilfsmittel verstärkt werden, so daß wir unsere Schädigungen teilweise kompensieren können. Auf diese Weise können wir trotz unserer Behinderung ein gewisses Maß an 'Selbständigkeit' erlangen" (ebd., 3-5).

3. "Selbstbestimmt Leben" heißt, sich selbst zu akzeptieren und zu vertreten.

Viele behinderte Menschen haben geringe Chancen, ein stabiles, positives Selbstbild zu entwickeln. "Menschen, die häufig erfahren, daß ihre Bestrebungen nach Individuation ignoriert und unterbunden werden, bleibt am Ende nur die Möglichkeit zu glauben, daß sie es nicht Wert sind, eigene Meinungen und eigene Gefühle zu haben, so daß ein inneres Selbstbild entstehen muß, welches von Minderwertigkeit und Selbstzweifel geprägt ist. Deshalb sind viele behinderte Menschen oft pflegeleicht, angepaßt und bescheiden. Sie haben die Flucht nach hinten vollzogen und geben sich zufrieden. Sie haben es aufgegeben, sich selber zu vertreten" (ebd., 3-5).

4. "Selbstbestimmt Leben" heißt, sich in der Begegnung mit anderen Menschen gleichwertig zu fühlen.

Für alle Menschen, so auch für behinderte Menschen, stellt sich die Frage nach der Verhältnismäßigkeit von Selbst- und Fremdbestimmung. "Dieses Verhältnis schlägt bei uns jedoch häufig in Richtung Fremdbestimmung und Abhängigkeit aus. Durch dieses Ungleichgewicht geht uns oft das Gefühl der sozialen Gleichwertigkeit verloren, denn die übergroß erlebten und tatsächlichen Abhängigkeiten lassen nur schwer ein positives Selbstwertgefühl aufkommen" (Reinarz o.J., 5-6).

5. "Selbstbestimmt Leben" heißt, ein Leben zu führen, in dem man frei ist, eigenverantwortliche Entscheidungen zu treffen, und in dem wir uns für die daraus folgenden Konsequenzen entscheiden können.

"'Frei zu sein, eigenverantwortliche Entscheidungen zu treffen', das bedeutet nicht, völlig unabhängig von Grenzen zu leben, sondern eher, mit ihnen umgehen zu können. ... das Grundbedürfnis nach 'individuellem Wohnraum' und nach 'Mobilität' ist in der BRD nur selten zufriedengestellt" (ebd., 6). Erschwernisse bei der Mobilität zum Beispiel bei der Benutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln und eine fast einhundertprozentige nichtzugänglichkeit privater Wohnungen sind Paradebeispiele für Einschränkungen der persönlichen Freiheit.

6. "Selbstbestimmt Leben" heißt, in und mit der Gemeinschaft zu leben.

Behinderte wohnen oft in Wohnghettos (Heime, Anstalten etc.) und sind so vom öffentlichen Leben ausgeschlossen. Die Unterbringung in Heimen und strukturell vergleichbaren Einrichtungen charakterisiert eine Versorgungsideologie für Behinderte, die sie in der Position von Bittstellern und Nutznießern hält. "Jeder von uns, der Unterstützung braucht und den Wunsch nach einer selbstbestimmten Lebensführung hat, sollte daher die Möglichkeit zur Beschäftigung 'persönlicher Assistenten' erhalten. So lange dies nicht gewährleistet wird, werden viele von uns am Rande der Gesellschaft weiterleben müssen, und auf ihre SONDERangebote angewiesen bleiben" (ebd., 7).

7. "Selbstbestimmt Leben" heißt, ein politisches Wesen zu sein.

Auch behinderte Menschen sind fähig, eine verantwortungsvolle Position in der Gesellschaft einzunehmen. Das prominenteste Beispiel ist der CDU/CSU Fraktionsvorsitzende im Bundestag Wolfgang Schäuble. "Es gibt also in diesem Sinne keinen Grund, behinderten Menschen ihre Verantwortung für sich selbst und für die Gemeinschaft abzunehmen, oder sie ihnen gar abzusprechen. Nur wenn dies nicht geschieht, können wir beginnen, uns als politisch handelnde und verantwortliche Mitmenschen zu verstehen" (ebd., 7-8).

Reinarz gibt hier nicht nur objektive Kriterien an, wie finanzielle Mittel zur Finanzierung von Assistenz und die Möglichkeit diese selbst auszuwählen und anzustellen, sondern auch bedeutsame psychologische Strukturen im Erleben und Verhalten des Einzelnen, die letztendlich Selbstbestimmung ausmachen. Damit wird deutlich, daß diese innere Haltung sich beim einzelnen behinderten Menschen entwickeln kann, und psychologische und pädagogische Maßnahmen in diesem Prozeß unterstützend wirken können. Eine, aber nicht die ausschließliche methodische Hilfe, ist Peer Counceling und Peer Support, worüber ich an späterer Stelle berichten werde.

Eine andere prägnante Definition von selbstbestimmt Leben gibt Miles-Paul in Anlehnung an amerikanische Vorbilder. Sie ist nach seiner Erkenntnis die verbreitetste in der amerikanischen Literatur:

    Selbstbestimmt Leben heißt, Kontrolle über das eigene Leben zu haben, basierend auf der Wahlmöglichkeit zwischen akzeptablen Alternativen, die die Abhängigkeit von den Entscheidungen anderer und bei der Bewältigung des Alltags minimieren. Das schließt das Recht ein, seine eigenen Angelegenheiten selbst regeln zu können, an dem öffentlichen Leben der Gemeinde teilzuhaben, verschiedenste soziale Rollen wahrnehmen und Entscheidungen fällen zu können, ohne dabei in die psychologische oder körperliche Abhängigkeit anderer zu geraten. Unabhängigkeit ist ein relatives Konzept, das jeder persönlich für sich bestimmen muß (Miles-Paul 1992, 19-20).
Entstehung einer fremdbestimmten Lebensführung

Behinderte Menschen können ein selbstbestimmtes Leben häufig nur eingeschränkt oder in Ansätzen leben. Die Befriedigung vieler Bedürfnisse ist von Hilfspersonen wie Krankenschwestern, Eltern, Freunden, Verwandten abhängig. Diese Abhängigkeit und die Entscheidungsmacht der Helferinnen wie sie helfen und wann, ob sie es gern und sorgfältig tun, führen dazu, daß die Helferinnen und nicht die behinderten Menschen die soziale Definitionsmacht über den Alltag der Hilfeabhängigen haben (vgl. Reinarz o.J., 8-10; vgl. Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen 1993, 34).

Die Entscheidungsmacht der Helferinnen geschieht auf verschiedene Weise. Reinarz und Ochel nennen exemplarisch drei Möglichkeiten:

  • Wenn aus irgendwelchen Gründen die Befriedigung eines Grundbedürfnisses nicht direkt oder gar nicht erfolgen kann, wird von Helfern häufig an unser Verständnis appelliert, diesen Mangel jetzt einfach hinzunehmen.
  • Es wird scherzhaft Druck ausgeübt, indem darauf hingewiesen wird, man werde doch schon wie ein 'Chef' bedient und habe jetzt auch noch 'Sonderwünsche'.
  • Hilfe, die nach mehrmaligem Bedarf nur noch widerwillig oder gar nicht gegeben wird, wird verbunden mit Bemerkungen wie: 'Sie hatten doch gerade schon', oder 'Das hätten Sie sich doch eben schon überlegen können'. Wenn wir mehrfach erlebt haben, daß wir nach einem Interessenkonflikt mit HelferInnen nur noch widerwillig, nachlässig oder ruppig auf der Toilette versorgt werden, dann werden wir uns bald überlegen, ob wir unsere Wünsche und Vorstellungen weiterhin frei äußern, denn dadurch könnte unsere menschenwürdige Grundpflege bedroht sein. Wir werden also auf Kosten unserer Selbstbestimmung Interessenkollisionen vermeiden, so daß wir auf lange Sicht gar nicht mehr spüren und wissen werden, was unsere eigenen Wünsche, Interessen und Bedürfnisse noch sind. Mit diesen oder ähnlichen Anpassungen versuchen wir unsere Integration zu erkaufen; unser Preis dafür ist jedoch die innere Selbstentwertung, die zum Verzicht auf Selbstvertretung und -verantwortung führt. Ausdruck findet diese Lebenshaltung dann etwa in quälender Langeweile, Hoffnungslosigkeit, Isolation und Verzweiflung (vgl. Reinarz/Ochel 1992, 4 zit.n. Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen 1993, 34).
Behinderte Menschen werden im Alltag oft als "andersartig", "krank", "unfähig" oder "abartig" angesehen und ausgegrenzt. Dieses geschieht in enger Verbindung zu Abhängigkeit und Fremdbestimmung, die im Leben vieler behinderter Menschen eine große Rolle spielen. Wenn diese Abhängigkeit von Außenstehenden (Ärzte, Krankenschwestern) als zu groß eingestuft werden, kommt es häufig zu Einweisungen in Sondereinrichtungen, wo "Sonderbehandlung" und fachliche Versorgung pauschal organisiert werden. Dieses führt zu Sozialisationsbedingungen in Richtung Anpassung und Sonderstrukturen. Dadurch können viele behinderte Menschen wichtige, lebenspraktische, organisatorische und soziale Kompetenzen zur Führung eines selbstbestimmten und eigenverantwortlichen Lebens nur unzureichend entwickeln (vgl. Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen 1993, 35). So entsteht leicht der Eindruck, daß behinderte Menschen in Sondereinrichtungen gehören und nur sie ihre Bedürfnisse nach Hilfe befriedigen können.

Im öffentlichen Bewußtsein der Gesellschaft und auch bei vielen Behinderten selbst hat sich das Bild des schwachen und hilfsbedürftigen Menschen festgesetzt. Ein falsches Bild!

    Demgegenüber beweisen die Mitglieder der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung an ihrem eigenen Beispiel, daß ein Leben außerhalb von Pflegeheimen und Sonderschulen möglich ist, wenn ihnen die Möglichkeit zur Übernahme der Verantwortung für sich selbst und die notwendigen Unterstützungen für ein selbstbestimmtes Leben bereit gestellt werden. Die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung lehnt daher jegliche Einrichtung und Dienstleistung mit bevormundenden und institutionellen Strukturen ab, die die Wahlfreiheit und die Selbstbestimmung Behinderter einschränkt, und arbeitet daran, die Unterstützungen bereit zu stellen und einzufordern, die die Abhängigkeit Behinderter von derartigen Strukturen und Institutionen aufhebt (Miles-Paul 1992, 124).
Selbstbestimmt Leben heißt, sich als Experte in eigener Sache zu sehen. Das ist die Aufforderung für andere, den behinderten Menschen als "Subjekt" zu sehen und nicht als "Objekt" von noch so gut gemeinten Hilfe- und Versorgungsbemühungen. Solange man noch behinderte Menschen als Objekt betrachtet, wird man auch die Themen Euthanasie und medizinische Indikation bei Schwangerschaften diskutieren. Daß sogar der Gesetzgeber behinderte Menschen als nicht in der Lage ansieht, über ihr eigenes körperliches Wohlbefinden zu entscheiden, zeigt ein Beispiel aus neuster Zeit. Nach dem Pflegegesetz werden Pflegebedürftige, die die Geldleistung nach § 37 SGB XI beanspruchen, verpflichtet, nach § 37 Abs. 3 SGB XI einen sogenannten "Pflichtpflegeeinsatz" bei einer anerkannten Pflegefachkraft durchführen zu lassen. Sie soll durch Befragung, körperliche Untersuchung und durch eigene pflegerische Maßnahmen den sogenannten Pflegezustand diagnostizieren. Dieses soll der Qualitätskontrolle der häuslichen Pflege dienen. Unterlassen die Pflegebedürftigen dies, kann das Pflegegeld gekürzt oder gestrichen werden. Das jemand, der Pflege benötigt, seinen eigenen körperlichen Zustand selbst einschätzen kann, ist im Pflegeversicherungsgesetz nicht vorgesehen. Genauso wird das Personal der Behindertenhilfe nicht als Fachkraft anerkannt, mit Ausnahme von Heilerzieherinnen und Heilerziehungspflegerinnen. Welche Zumutungen diese gesetzlichen Bestimmungen haben, veranschaulicht der Brief einer Mutter aus Hessen vom 9.4.1996. Er wurde in einer Falldokumentation der Bundesvereinigung Lebenshilfe zur Praxis des Pflichtpflegeeinsatzes nach § 37 Abs. 3 SGB XI im Oktober 1996 veröffentlichet.

    ...Anfang Februar kam eine junge Krankenschwester vom ambulanten Pflegedienst im Ort, die sich am Charme meines umherspazierenden Sohnes erfreute. Es war klar, daß es sich um ein Beratungsgespräch handeln würde. Aber beraten wurde die Krankenschwester über die Pflege meines Sohnes, die noch nie etwas mit einem behinderten Kind zu tun hatte. Schließlich nahm sie meine Auflistung der Pflegezeiten in Minuten zum Kopieren mit und nicht etwa den wesentlich aufschlußreicheren Pflegestatus, den ich auf dem neuesten Stand halte und der Diagnosen und Pflegemaßnahmen umfaßt... (Wendt 1996, 3).
Selbständigkeit und Selbstbestimmung

Die meisten Menschen setzen "Behinderung" mit dem Verlust von Selbständigkeit und Autonomie gleich. Selbständigkeit hat einen hohen gesellschaftlichen Wert erlangt und alle Menschen sind bemüht, ihr Leben selbständig zu organisieren. Die Entwicklung, die Reife von Kindern, wird an dem Grad ihrer Selbständigkeit gemessen. Ebenso sollen behinderte Menschen möglichst selbständig werden. Mit hohem Aufwand wird in der Rehabilitation versucht, behinderte Menschen zu "normalisieren" und selbständig zu machen. Selbständig sein bedeutet beispielsweise, einen Gelähmten wieder zum Gehen zu bringen, oder daß er sich allein anziehen kann oder Auto fährt. Reinarz hat dieses Verständnis von Selbständigkeit kritisch hinterfragt. Für ihn ist "Selbständigkeit" keine Grundvoraussetzung für ein selbstbestimmtes Leben. Hierfür führt er ein Beispiel an:

    Eine 42jährige Körperbehinderte, die nach einem Suizidversuch in unsere Beratungsstelle kam, war sehr verzweifelt, da sie mit ihren Geschwistern ständig im Konflikt war. Nach dem Tod der Mutter waren alle darauf bedacht gewesen, daß die behinderte Schwester nun endlich selbständig werden sollte, und drängten sie u.a. den Führerschein zu machen, obwohl sie sich aus Angst dagegen wehrte. Im Laufe der vergangen vier Jahre wurde in der Arbeit mit ihr immer deutlicher, daß sie unter dem Selbständigkeitsdruck ihrer Geschwister ständig zu leiden hatte. Diese drängten sie aufgrund ihrer eigenen Hilflosigkeit und Angst, die Schwester in ihre Familie aufnehmen und versorgen zu müssen, ständig zu neuen Entscheidungen, die ihre Selbständigkeit erhöhen sollten. Die Frau paßte sich in ihrer Not immer wieder diesen Forderungen an, denn sie befürchtete bei einer Verweigerung den Zorn und die Ablehnung durch ihre Familie. Heute ist sie soweit, daß sie ihre eigenen Wünsche und Bedürfnisse artikulieren und mit unserer Unterstützung auch umsetzten kann. So teilte sie vor kurzem erleichtert mit, daß sie nun endlich ihr Auto verkaufen wolle, und nicht mehr bereit sei, die Angst beim Autofahren zu erleben. Wir konnten uns mit ihr über diese Entscheidung freuen, denn sie bedeutet eine Erweiterung ihrer Fähigkeit zur Selbstbestimmung. Das Auto, für viele von uns der Inbegriff der Selbständigkeit, war für sie ein Folterinstrument, in das sie sich immer wieder setzte. Sie tat dies aus Angst, die Familie könne sie zurückweisen, falls sie den Wunsch äußern würde, doch lieber gefahren zu werden.
Die Begriffe Selbständigkeit und Selbstbestimmung müssen differenziert werden. Sie dürfen nicht synonym verwendet werden. Wie das Beispiel zeigt, kann Selbstbestimmung heißen, den Führerschein zurück zu geben, auch wenn dadurch die Selbständigkeit eingeschränkt wird. "Im Gegensatz zu den Begriffen unabhängig und selbständig, mit denen im Zusammenhang mit Behinderung oft die Ausübung von physischen Aktivitäten verbunden werden, konzentriert sich der Begriff Selbstbestimmung vorwiegend auf den Entscheidungsprozeß" (Miles-Paul 1992, 19). Menschen mit schwersten Behinderungen zeigen immer wieder durch ihre Lebensweise, daß sie trotz ihrer Beeinträchtigungen selbstbestimmt leben können. Selbstbestimmt Leben ist auch möglich, wenn man völlig unselbständig ist, indem behinderte Menschen zum Beispiel ihre persönliche Assistenz 24 Stunden pro Tag organisiert haben. Dadurch sind sie dann in der Lage, in der eigenen Wohnung zu leben, einen Beruf auszuüben und den eigenen Lebensunterhalt zu verdienen. Selbständigkeit, im Sinne von eigenständigem Ausführen bestimmter Handlungen, ist dabei ein begrüßenswerter Faktor, der die Führung eines selbstbestimmten Lebens erleichtern und unterstützen kann, ist jedoch keine notwendige Bedingung, um selbstbestimmt leben zu können (vgl. Reinarz o.J., 13).

5.1 Die Independent-Living/Selbstbestimmt-Leben-Philosophie

Die Grundzüge der Selbstbestimmt-Leben-Philosophy wurden 1970 zum ersten Mal im Konzept des Programms für behinderte Studierende (PDSP) an der Universität in Berkeley von den behinderten Studenten um Ed Roberts formuliert:

    Diejenigen, die die Bedürfnisse behinderter Menschen am besten kennen und wissen, wie diesen Bedürfnissen am besten begegnet werden kann, sind die Behinderten selbst.
    Den Bedürfnissen von Menschen mit Behinderungen kann am effektivsten durch eine umfassende Organisation entsprochen werden, die eine weite Palette von Dienstleistungen anbietet.
    Behinderte sollen soweit wie möglich in das Leben der Gemeinde integriert sein (Miles-Paul 1992, 57).
Diese Formulierung der Grundsätze eines selbstbestimmten Lebens erleichtert die Unterscheidung zwischen "echten" und "unechten" selbstbestimmt Leben Konzepten.

Mittlerweile ist selbstbestimmt Leben zu einer Lebensphilosophie geworden, die sich gegen die klassischen Formen der "Behindertenversorgung" stellt, gegen die damit verbundene Isolierung, Abhängigkeit, Unsicherheit, Angst und Unmündigkeit. Diese Lebensphilosophie wendet sich praktische und politisch gegen behindernde Umweltbedingungen (vgl. Rüggeberg 1985, 38).

5.1.1 Das Independent-Living-Paradigma als wichtiger Bestandteil der Philosophie

Soziale Bewegungen können die Politik und die Arbeitsweisen von Fachleuten beeinflussen. Die Independent-Living-Bewegung ist nicht nur eine soziale Bewegung, die für behinderte Menschen neue Rechte und finanzielle Ansprüche anstrebt, sondern sie beeinflußt auch Fachleute aus dem Behindertenbereich. Die Bewegung verändert die Art und Weise, wie Behinderung definiert wird und sie gibt Anstoß zu neuen Handlungsansätzen. Hiermit ist ein neues "Paradigma" (Denkmodell) entstanden, daß das Denken von Fachleuten aus dem Behindertenbereich und von Wissenschaftlern verändert (vgl. DeJong 1982, 150).

Nach DeJong (1982, 150), der sich an Kuhns Wissenschaftstheorie anlehnt, ist ein "Paradigma" das "Ergebnis neuer Denkweisen .. ?neuer wissenschaftlicher Paradigmen. Paradigmen definieren für den Wissenschaftler Realität. Sie setzen den Rahmen für Problemfeststellung und Problemlösung. Das Paradigma schreibt auch die Methodik zur Lösung eines gegebenen Problems vor."

Das vorherrschende Paradigma im Umgang mit Behinderung ist heute immer noch das der Rehabilitation. Es definiert Behinderung im allgemeinen anhand unzureichender Handlungsfägigkeit in Bezug auf die Anforderungen des täglichen Lebens oder anhand unzureichender Möglichkeiten der Berufsausübung.

    In beiden Fällen geht man davon aus, daß das Problem seinen Ort beim Einzelnen hat. Es ist der Einzelne, den man verändern muß. Um sein Problem zu überwinden, erwartet man vom behinderten Menschen, daß er Rat und Anweisungen eines Arztes, Krankengymnasten, Beschäftigungstherapeuten oder Berufsberaters in Anspruch nimmt. Der behinderte Mensch soll die Rolle eines "Patienten" oder eines "Klienten" annehmen. Während das Ziel der Rehabilitation, eine größtmögliche physische Funktionsfähigkeit und Berufstätigkeit ist, hängt der Erfolg der Rehabilitation in hohem Maße davon ab, ob sich der Patient oder der Klient in die beschriebenen therapeutischen Regeln einfügt. ... (ebd., 151)
Ein nahezu klassisches Beispiel, wo das Problem beim Einzelnen angesiedelt ist, gibt uns die Pflegeversicherung mit der Begutachtungspraxis. Um den körperlichen Zustand und die Pflegebedürftigkeit der "Patienten" festzustellen, werden regelmäßige Pflichtpflegeeinsätzen von Krankenschwestern anerkannter Pflegeeinrichtunge durchgeführt (siehe auch S. 40). Die Krankenschwestern werden als kompetente Menschen angesehen, die darüber entscheiden können, ob der Versicherte richtig gepflegt wird. Bei diesen Kontrollbesuchen wird der Pflegebedürftige als Objekt von Pflege gesehen und nicht als Subjekt, der selbst entscheiden kann, ob sein körperlicher Zustand einer ordnungsgemäßen Pflege entspricht. Hier wird das Problem beim "Patienten" ausgemacht. Weil er sich eventuell nicht richtig pflegt, könnten körperliche Verschlechterungen wie etwa Dekubitus oder Nierenentzündungen auftreten, die zu weiteren Einschränkungen in der Mobilität und zu vermehrter Pflege führen können. Die Krankenschwester wird hier als Expertin angesehen, die besser über die vorbeugenden Pflegemaßnamen bescheid weiß, als der zu Pflegende. Bei dieser Sichtweise wird nicht berücksichtigt, daß der Pflegebedürftige in der Regel selbst zum Experten in eigener Sache durch jahrelangen Umgang mit seiner Behinderung geworden ist.

    Nach dem Independent-Living-(IL)-Paradigma (Das Independent-Living-Paradigma (IL-Paradigma) wird im folgenden mit Selbstbestimmt-Leben-Paradigma (SL-Paradigma) übersetzt) liegt das Problem nicht beim Einzelnen, sondern oft bei der Lösung, die das Rehabilitations-Paradigma anbietet - an den Abhängigkeit schaffenden Strukturen des Verhältnisses zwischen Arzt und Patient oder Fachmann und Klient. Rehabilitation wird als ein Teil des Problems angesehen, und nicht als dessen Lösung. Der Ort des Problems ist nicht der Einzelne, sondern die Umwelt, die nicht nur den Rehabilitationsprozeß umfaßt, sondern auch die physische Umwelt und die sozialen Steuermechanismen der Gesellschaft im Allgemeinen. Um mit diesen Hindernissen der Umwelt zurechtzukommen, muß der behinderte Mensch die Rolle des Patienten oder Klienten ablegen und die Rolle des kritischen Konsumenten von Dienstleistungen annehmen. Rechtsbeistand, Beratung durch gleichfalls Betroffene, Selbsthilfe, Kontrolle durch Dienstleistungsnehmer und die Abschaffung baulicher Hindernisse sind Markenzeichen des IL-Paradigmas (DeJong 1982, 152).
Folglich bricht das Selbstbestimmt-Leben-Paradigma mit der bisherigen Rehabilitationsidee der stufenweisen Anpassung an bestehende Anforderungsstrukturen.

Das Selbstbestimmt-Leben-Paradigma unterscheidet sich vom Rehabilitations-Paradigma in der Festlegung der Variablen, die sich auf die erwünschten Erfolge beziehen. Während Rehabilitation die Bedeutung von Selbstversorgung, Mobilität und Berufstätigkeit hervorhebt, sieht selbstbestimmt Leben ein breites Spektrum vor. Zu den drei Zielsetzungen der Rehabilitation kommen die Bedeutung von Wohn- und Lebensformen, die Ausrichtung der Dienste an den Bedürfnissen und Wünschen der Dienstleistungsnehmer, die Mobilität und die Aktivität außerhalb der eigenen Wohnung hinzu. In den Fällen, in denen es unverhältnismäßig lange dauert Dinge selbst auszuführen, sieht das IL-Paradigma die in Anspruchnahme von persönlicher Assistenz vor, denn ein selbstbestimmtes Leben hängt nicht vom Umfang des Hilfebedarfs ab (vgl. DeJong 1982, 151-156).

Die Gegensätze des Rehabilitations-Paradigmas und des Selbstbestimmt-Leben-Paradigmas werden in der folgenden Gegenüberstellung, die von Gerben DeJong (1982, 153) entwickelt wurde, besonders gut deutlich.

Tafel: Zum Vergleich der Paradigmen von Rehabilitation und Independent Living

Das Selbstbestimmt-Leben-Paradigma eröffnet Möglichkeiten für Veränderungen in der Umwelt und in den Strukturen, die die Ursachen für Behinderung bilden, denn sie sind von Menschen geschaffen und sind für Veränderungen zugänglich.

Insofern ist das Paradigma selbstbestimmt Leben eine Alternative zum Rehabilitations-Paradigma und zur Auffassung von Behinderung im medizinischen Modell. Selbstbestimmt Leben ist ein neues erweitertes Paradigma und gibt eine Perspektive eines Weges aus der Behinderung im Sinne von Abhängigkeit und Isolation.

Deshalb ist Selbstbestimmt Leben auch zu einem Forschungskonzept geworden. "Es beinhaltet, daß nicht in erster Linie die Behinderung im Brennpunkt der Forschung steht, sondern die Lebens-, Wohn- und Arbeitsbedingungen und die gesellschaftliche Haltung gegenüber behinderten Menschen" (Österwitz 1991, 12). Durch mein Projektstudium ist mir klar geworden, daß in den englichsprachigen und in den nordischen Ländern der Selbstbesimmt-Leben-Ansatz in der sozialen Forschung und Praxis eine viel größere Rolle spielt als bei uns in Deutschland. Die konkreten Auswirkungen dieser neuen Sichtweise, sind besonders in vielen innovativen Projekten zu sehen, die bei uns kaum anzutreffen sind (vgl. Europäische Kommission 1996).

5.1.2 Die Prinzipien der Independent-Living/Selbstbestimmt-Leben-Bewegung

Aus der Philosophie des selbstbestimmten Lebens wuchsen die Prinzipien der Arbeit der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung.

Auf dem dritten ENIL Seminar, das im Juli 1991 in Stockholm stattfand, trug Adolf Ratzka die folgenden Prinzipien vor:

Anti-Diskriminierung

Die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung arbeitet gegen die Diskriminierung von behinderten Menschen und für mehr politische und persönliche Macht für Menschen mit Behinderungen. Behinderte Menschen sind in allen Bereichen des Lebens benachteiligt. Sogar ihr Lebensrecht wird in Frage gestellt. Deshalb ist eines der Ziele der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung, in allen Ländern Gesetze einzufordern, die ihre Gleichstellung gewährleisten und jegliche Diskriminierung gegenüber behinderten Menschen verbietet. Dieses Gesetz muß die Finanzierung von Dienstleistungen, wie zum Beispiel persönliche Assistenz für jene Personen mit einschließen, die sie benötigen. Hierdurch können ihnen gleiche Lebenschancen gegeben werden wie sie nichtbehinderte Menschen auch haben.

Entmedizinierung

Einer der Gründe, warum behinderte Menschen diskriminiert werden, ist das Abweichen von dem, was als "normal" gilt. Abweichungen werden meist mit Krankheit gleichgesetzt. Denn "Kranke" müssen nicht arbeiten und werden von den Pflichten und Rechten des Alltags befreit, beziehungsweise ausgeschlossen. Dies hat zur Folge, daß sie an den Rand der Gesellschaft gedrängt werden. Ein wichtiges Ziel muß also sein, den Unterschied zwischen Krankheit und Behinderung zu verdeutlichen. Menschen mit Behinderungen sind oft von medizinischen Fachleuten abhängig (siehe Beispiel aus der Praxis der Pflegeversicherung, S. 40 und S. 65), obwohl sie einen medizinisch stabilen Gesundheitszustand aufweisen, also gesund und nicht krank sind.

Entinstitutionalisierung

Viele behinderte Menschen werden in Institutionen wie Sonderkindergarten, Sonderschulen, Werkstätten und Heime ausgesondert. Die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung lehnt jegliche Institutionalisierung ab und setzt sich für eine Auflösung dieser Institutionen ein. Forschungsergebnisse in Schweden haben gezeigt, "daß es in Heimen keine Hilfsleistungen für geistig Behinderte gibt, die nicht auch in der eigenen Wohnung durchgeführt werden könnten" (Sjöreg 1994, 5). Diese Aussage halten die Anhänger der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung nicht nur für geistig behinderte Menschen zutreffent, sondern auch für alle behinderten Menschen. Deshalb versucht die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung, Alternativen zu aussondernden Einrichtungen zu schaffen.

Entprofessionalisierung

Es sind vielfach nichtbehinderte "Professionelle", die über das Leben von behinderten Menschen Kontrolle ausüben. Viele glauben durch lange Abhängigkeiten, oft auch behinderte Menschen selbst, daß Mediziner oder Sozialarbeiterinnen am besten qualifiziert sind, um Entscheidungen über ihr Leben zu treffen. Je mehr Macht behinderte Menschen an die Professionellen abgeben, desto weniger glauben sie an die eigene Stärke. Da jeder Mensch selbst Experte in eigener Sache ist, setzt sich die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung dafür ein, daß behinderten Menschen die Macht über ihr eigenes Leben wieder zurückgegeben wird.

Kontrolle über die eigenen Organisationen

Behinderten Menschen wird oft durch traditionelle Helferorganisationen die Fähigkeit abgesprochen, sich selbst zu organisieren und die eigenen Geschäfte zu betreiben. Dahinter steht wohl oft die Befürchtung, Klienten und eigene Arbeitsplätze zu verlieren. Wie jede andere Gruppe in der Gesellschaft auch, haben behinderte Menschen das Grundrecht, ihre eigenen Organisationen zu bilden, sie zu leiten und wenn notwendig und sinnvoll, nichtbehindertes Personal einzustellen. Es ist notwendig, daß behinderte Menschen ihre Interessen selbst vertreten und die Verantwortung für ihre Organisationen übernehmen.

Selbstverwaltung der eigenen Organisation

Dienstleistungen, wie ambulante Hilfen oder Fahrdienste werden meistens von nichtbehinderten Professionellen entwickelt und verwaltet. Von den sogenannten "Klienten" oder "Patienten" wird erwartet, daß sie sich den vorgegebenen Strukturen dieser Dienstleistungen anpassen, und das, obwohl sie nicht ihren Bedürfnissen entsprechen. Es gibt zum Beispiel Fahrdienste, die nur von Montag bis Freitag zur Verfügung stehen oder ambulante Hilfsdienste, die ihre Dienste nur bis 18.00 Uhr anbieten. Diese Dienste haben ihre Angebote nicht bedarfsgerecht ausgerichtet, denn behinderte Menschen möchten genauso wie nichtbehinderte Menschen am Wochenende oder abends außer Haus gehen. Weiterhin bleibt der Pflegebedarf auch nach 18.00 Uhr bestehen. Um ein bedarfsgerechtes Angebot zu entwickeln und weil behinderte Menschen selbst am besten wissen, was sie an Hilfen benötigen, fordert die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung, daß die Dienstleistungen hauptsächlich von denen entwickelt, verwaltet und kontrolliert werden, die diese auch nutzen (Prinzip der Selbsthilfe).

Peer Support

Peer Support und Peer Counceling heißt Beratung und Hilfe für Ratsuchende durch ähnlich Betroffene. Die Berater können auf eigene Erfahrungen, Fertigkeiten und Wissen zurückgreifen und so anderen behinderten Menschen besser behilflich sein können als nichtbehinderte Berater, die dieses spezielle Hintergrundwissen nicht haben. Das bedeutet nicht den generellen Verzicht auf ausgebildete Fachleute, wie zum Beipiel Krankenschwestern oder Physiotherapeuten, die sich mit speziellen Problemen von bestimmten behinderten Menschen auskennen. Ihre Funktion darf jedoch in keiner Weise dominierend sein, sondern begleitend und unterstützend sein und den behinderten Menschen als Kunden ansehen.

Netzwerkarbeit

Die einzelnen Selbstbestimmt-Leben-Organisationen sind aufeinander angewiesen, um Infomationen auszutauschen und sich gegenseitig Unterstützung zu geben. Außerdem ist es für eine größere Gruppe, die die gleichen Ziele verfolgt, einfacher, Einfluß auszuüben und ihre Ziele zu verwirklichen als für viele einzelne kleine Gruppen.

Die Umsetzung dieser Grundsätze bedeutet konkret, daß den behinderten Menschen die Kompetenzen für ihr eigenes Leben zurückgegeben werden müssen, beziehungsweise daß ihnen die Kompetenzen gar nicht erst genommen werden dürfen. Die wichtigsten Kompetenzen sind dabei:

  • Entscheidung über den Tageslauf
  • Kompetenz der Anleitung der Hilfe
  • Wahlmöglichkeiten hinsichtlich des Wohnens und der Wohnform
  • Den Aufenthaltsort selbst zu bestimmen
  • Die Möglichkeit, einen privaten Lebensraum und Lebensstil zu entwickeln
  • Das Recht auf Freundschaft, Liebe und Sexualität und Chancen, sie zu leben
  • Das Recht auf Arbeit und eine den Lebensunterhalt sichernde Entlohnung (Österwitz 1996, 198-199).


6 Independent-Living-Bewegung und die Standardregeln der vereinten Nationen

Die Independent-Living-Bewegung ist zur Menschenrechtsbewegung geworden, die gegen die Benachteiligung behinderter Menschen weltweit kämpft. Damit nicht immer wieder Menschen mit Behinderungen diskriminiert und benachteiligt werden, hat eine Kommission Standardregeln aufgestellt, die von den Vereinten Nationen 1993 veröffentlicht wurden (vgl. Lachwitz o.J. und vgl. Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung). Die Standardregeln enthalten Rahmenbestimmungen für die Herstellung der Chancengleichheit für behinderte Menschen, die ihre gesellschaftliche Eingliederung in allen Ländern der Erde vorantreiben soll. Obwohl die Rahmenbestimmungen nicht rechtlich verbindlich sind, können sie, wenn sie von vielen Staaten immer wieder praktiziert werden, zu einem Gewohnheitsrecht werden, die dann im Sinne des Art.38 des Statuts des internationalen Gerichtshofes einen verbindlichen Charakter bekommen. Wenn durch längerdauernde Praxis im Sinne der Standardregeln Probleme behinderter Menschen gelöst werden, dann wird von einem Völkergewohnheitsrecht gespochen (vgl. Brockhaus Enzyklopädi 1994). Darin liegt der Wert der Empfehlungen, daß sie bei andauernder Praxis und Übung einen verbindlichen Charakter bekommen. Die Standardregeln sind bislang ein moralischer Appel an die Staaten Chancengleichheit für behinderte Menschen in allen Lebensbereichen herzustellen und sie sind ein politisches Druckmittel für die Betroffenen gegenüber staatlichen Instanzen. In den Rahmenbestimmungen werden wichtige Grundsätze genannt, was Verantwortlichkeit, Maßnahmen und Zusammenarbeit betrifft. Die Staaten sollen behinderte Menschen und ihre Organisationen in allen Stadien der staatlichen Planung und des Gesetzgebungsverfahrens beteiligen, wenn Belange behinderter Menschen berührt werden. Es werden Bereiche aufgeführt, die für die Lebensqualität und die Herbeiführung der vollen Teilhabe und Gleichberechtigung ausschlaggebend sind. Die Standardregeln bieten behinderten Menschen und ihren Organisationen ein Instrument für Grundsatzentscheidungen und Maßnahmen (vgl. Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung 1993, 3).

In 22 Grundregeln werden konkrete Hinweise gegeben, wie zum Beispiel die Erziehung, Beschulung und Ausbilung behinderter Menschen den entsprechenden Rahmenbedingungen für nichtbehinderte Menschen angepaßt werden könnten. Hierdurch sollen behinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsene die gleichen Chancen wie nichtbehindertete Menschen im Leben bekommen.

Beispielhaft soll die Regel 4 Abschnitt 6 der Standardregeln dazu beitragen, daß Schwer- oder Mehrfachbehinderte die gleichen Chancen im Alltagsleben, am Arbeitsplatz, in Schule und Freizeit haben wie andere Menschen auch.

Das soll zum Beispiel dadurch erreicht werden, daß die Staaten die Entwicklung und den Einsatz von Assistenzprogrammen und Gebärdendolmetscherdiensten unterstützen (vgl. Lachwitz o.J.).

Zusätzlich wird in der Regel 4, Abschnitt 7 (vgl. Lachwitz o.J.) festgehalten: " Persönliche Assistenzprogramme sollten so angelegt sein, daß behinderte Menschen als Betroffene einen entscheidenden Einfluß auf die Gestaltung haben." Durch die Beachtung dieser Regel kann gewährleistet werden, daß behinderte Menschen über ihre Hilfen mitbestimmen können und die Hilfen bekommen, die sie brauchen.

Die Standardregeln wurden von allen Nationen unterschrieben, auch von Deutschland. Da sie allerdings nur Empfehlungen und kein Gesetz sind, hat eine Nichteinhaltung keine rechtlichen Folgen. Auch der Einzelne kann sich nicht darauf berufen, wenn er sein Recht auf Selbstbestimmung umsetzen will. Die Regeln sind bislang lediglich eine argumentative und moralische Unterstützung, es sei denn, es entwickelt sich ein Gewohnheitsrecht, das dann völkerrechtlich einen anderen Stellenwert bekommt (siehe oben).

Durch die Berufung eines Sonderberichterstatters zur Überwachung der Einhaltung dieser Grundsätze, werden die Staaten immer wieder an ihre Verpflichtungen erinnert. Gegenwärtig nimmt dieses Amt der ehemalige schwedische Sozialminister Bangt Lindqvist, der blind ist, wahr (vgl. ebd.).



7 Zielsetzung der Zentren für selbstbestimmtes Leben und Methoden der Umsetzung

Die Zentren für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen (ZsL) in Deutschland haben sich zum Ziel gesetzt, behinderte Menschen zu mehr Selbstbestimmung im Alltag zu verhelfen und einen Beitrag zu mehr Chancengleichheit zu leisten, wie sie zum Beispiel in den Standardregeln der Vereinten Nationen aufgeführt sind. Ihr Name selbst soll ihr Ziel verdeutlichen. Allgemeine Richtschnur ihres Handelns sind die Grundsätze zu einem selbstbestimmten Leben, wie ich sie in Punkt 5 beschrieben habe (vgl. Autonom Leben Hamburg o.J.).

Weiterhin gehört zu ihrem Konzept, daß ihre Kunden, die behinderten Menschen, sich informieren und beraten lassen können, aber über benötigte Hilfe und ihre Gestaltung selbst entscheiden. Kunden sind behinderte Menschen, Familienangehörige, Freunde von Behinderten und Ratsuchende aus allen Bereichen (vgl. ebd.). Ein weiteres Kriterium für die Arbeit ist, daß bei allen angebotenen Beratungsformen, die Entscheidungskompetenz immer bei den Kunden liegt. Diese Form der Unterstützung unterscheidet die Zentren von den traditionellen "Hilfeanbietern", die ihre Klienten oft als unmündig und wegen ihrer Behinderung als unfähig ansehen, eigene Entscheidungen zu treffen. Der Text, entnommen aus der Informationsbroschüre des Kasslers Zentrums, veranschaulicht die Sichtweise:

    Der Begriff des 'Selbstbestimmten Lebens Behinderter' ist für uns nicht nur ein Ziel, das beschreibt, wie wir als behinderte Menschen leben wollen, sondern auch Ausdruck eines neuen Denkens, das zusehends in der Behindertenarbeit und -politik greift. Durch unsere Arbeit wollen wir dazu beitragen, daß den Eigeninteressen der Dienstleistungserbringer, Behörden und Institutionen die Interessen der selbst Betroffenen entgegengestellt und diese gestärkt werden. So verkörpert für uns der Begriff der 'Selbstbestimmung Behinderter' vor allem die Zugehörigkeit zur internationalen Bürgerrechtsbewegung Behinderter, die für die Gleichberechtigung behinderter Menschen und die Wahlmöglichkeit zwischen akzeptablen Alternativen eintritt. Dabei hängt es entscheidend davon ab, inwieweit sich die Betroffenen selbst für ihre Rechte stark machen und ihre Angelegenheiten selbst vertreten (ZsL Kassel o.J.).
Zur Erreichung und Umzusetzung dieser allgemeinen Ziele, ist ihre Arbeit in mehrere Aufgabengebiete und Projekte unterteilt:

Eines dieser Aufgabengebiete ist Begleitung behinderter Menschen, insbesondere schwerstbehinderter Menschen auf ihrem Weg zu mehr Selbstbestimmung im Alltag. Die Mitarbeiter der Zentren versuchen dies, durch Methoden der Beratung und Infomation zu erreichen. Deshalb sind sie in erster Linie Informations- und Beratungsstellen für behinderte Menschen, ohne ihre Angehörigen auszuschließen. Die Beratung erfolgt zumeist nach dem Prinzip des Peer Counseling, das heißt qualifizierte Betroffene bieten selbst Einzelberatung und Gruppenberatung an. Die Zentren organisieren Trainingskurse, in denen behinderte Menschen Fähigkeiten und Fertigkeiten erreichen können, die es ihnen ermöglichen, selbstbestimmer zu leben. Dieses sind zum Beispiel Kurse in denen sie lernen, verschiedene öffentliche Transportsysteme zu nutzen, die Verwaltung eines persönlichen Budget oder wie verhält man sich gegenüber grob diskriminierendem Verhalten anderer. Ebenso zeigen die Zentren ihren Kunden, wie sie die sozialen und pflegerischen Dienste, die in der Kommune angeboten werden, effektiver nutzen können. Zusätzlich organisieren die Zentren Gesprächskreise zu bestimmten Problemen wie zum Beispiel Leben in einer eigenen Wohnung, Gestaltung von positiven Assistenzbeziehungen, Sexualität und Behinderung, behinderte Eltern und andere am Bedarf orientierte Gruppen. Diese Austausch- und Weiterbildungsmöglichkeiten sollen behinderte Menschen dabei unterstützen, aktiver am Leben in der Gesellschaft mitzuwirken (ZsL Kassel o.J.).



Ein weiteres Aufgabengebiet der Zentren ist die Beratung der Klienten bei der Organisation ihrer persönlichen Assistenz. Weil dies nicht alle Klienten können oder ihnen die Zeit hierfür fehlt, sind an einigen Zentren Ambulante Hilfsdienste oder Assistensgenossenschaften angegliedert. Sie bieten für behinderte Menschen mehrere Serviceleistungen an: die Organisation, die Verwaltung ihrer Assistenz, umfassende Informationen und Beratung hierzu und Supervision für diejenigen, die Assistenz leisten.

Damit auch die Belange behinderter Frauen nicht zu kurz kommen, wird eine geschlechtsspezifische Beratung und Unterstützung für behinderte Mädchen und Frauen angeboten. Die Beratung der Klientinnen erfolgt durch eine Beraterin. Die Zentren finden, daß die Rechte der behinderten Frauen besonderer Aufmerksamkeit bedürfen.

Die Zentren sind, zumindest von ihrem konzeptuellen Angeboten her, Anlaufstellen für alle Belange von behinderten Menschen. Hier finden die Hilfesuchenden Ansprechpartner sowohl für psychische Belange als auch für Sachinformationen.

Auch die Zusammenarbeit mit den Behörden und den politischen Entscheidungsträgern sowie mit den Behinderteneinrichtungen und anderen Selbsthilfegruppen behinderter Menschen vor Ort halten die Zentren für die Umsetzung eines selbstbestimmten Lebens wichtig. Deshalb haben sie Öffentlichkeitsarbeit zu einem weiteren wesentlichen Punkt ihrer Arbeit gemacht. Sie versuchen hierdurch, die breite Öffentlichkeit, aber auch politische Entscheidungsträger, über Möglichkeiten selbstbestimmter Lebensformen zu informieren. Ebenso möchten die Mitarbeiter der Zentren erreichen, daß behinderte Menschen verstärkt in der Öffentlichkeit zu Wort kommen und sie durch eine starke Lobby mehr Einfluß auf die Politik und das gesellschaftliche Leben bekommen (ZsL Kassel o.J.).

Damit die Zentren auf komplexer gewordene Herausforderungen reagieren können, haben sie verschiedene Foren gebildet, die sich Teilbereichen der Arbeit widmen. Behinderte Beraterinnen haben sich zum Forum "behinderte Beraterinnen" zusammengeschlossen, das von dem in Berlin ansässigen Projekt "Peer Counseling" unterstützt und koordiniert wird. Das Forum "behinderter Juristen und Juristinnen für die Gleichstellung Behinderter" setzt sich besonders für die rechtliche Gleichstellung behinderter Menschen ein. Das Forum "Arbeit mit behinderten Frauen" versucht zum Beispiel durch Tagungen das Engagement behinderter Frauen zu bündeln. Das Forum "Selbstbestimmte Assistenz Behinderter" und das "Netzwerk Artikel 3" haben sich im letzten Jahr gebildet. Das Forum "Selbstbestimmte Assistenz Behinderter" versucht durch seine Arbeit die Vorteile einer persönlichen Assistenz gegenüber anderen Formen von ambulanter Unterstützung aufmerksam zu machen. Das "Netzwerk Artikel 3" möchte die Rechte behinderter Menschen, insbesondere die Rechte auf persönliche Assistenz und ihre finanzielle Absicherung, das Recht auf eine eigene Wohnung, auf Arbeit und volle Entlohnung rechtlich festschreiben lassen.

Diese Spezialisierung der Arbeit in den Zentren ermöglicht zwar fachgerecht und schneller auf Probleme eingehen zu können, es bringt jedoch die Gefahr mit sich, daß sich die Aktivitäten innerhalb der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung in Subgruppen zerlaufen (vgl. Phönix e.V. 1997, 15-16).

Bei allen von den Zentren durchgeführten Aktivitäten versuchen sie dem Ziel "Selbstbestimmung für behinderte Menschen" näher zu kommen. Deshalb organisieren sie auch Kurse in Behinderteneinrichtungen, um die dort Untergebrachten und die Angestellten für neue Formen des Umganges miteinander zu sensibilisieren. Dieses geschieht durch Peer Counseling und Informationsveranstaltungen vor Ort. Sie wirken darauf hin, daß sich die herrschende, defizitäre Sichtweise von Behinderung in der Öffentlichkeit zu Gunsten der Wahrnehmung von Fähigkeiten behinderter Menschen ändert (ZsL Köln o.J., b).


Auch ihre politische Haltung und Arbeit orientiert sich an dem Ziel der Selbstbestimmung behinderter Menschen. Jegliche Form der Diskriminierung und Aussonderung von behinderten und chronisch kranken Menschen wird bewußt gemacht. Sie treten für ein gleichberechtigtes Zusammenleben aller Menschen in der Gesellschaft ein.



8 Aufbau der Zentren für selbstbestimmtes Leben

Mittlerweile sind in Deutschland seit 1986 siebenundzwanzig "Selbstbestimmt Leben Zentren" entstanden. Träger sind in der Regel eingetragene Vereine, wie zum Beipiel der Verein zur Förderung der Autonomie Behinderter (fab e.V.) in Kassel. In den Satzungen sind Aufbau, Ziele und Arbeitsweisen festgelegt. Für sehr wichtig halte ich die Bestimmungen, die in jeder Satzung aufgeführt sind, daß zwar jeder Mitglied in dem Verein werden kann, aber nur behinderte Mitglieder ein Stimmrecht haben; auch können nur behinderte Menschen in den Vorstand gewählt werden (vgl. Satzung von Phönix e.V., vgl. Satzung von ISL, vgl. Satzung von ZSL Bremen). Hierdurch erhalten die behinderten Menschen einen wesentlichen Anteil an Entscheidungsmacht innerhalb ihrer Organisation. Sie bestimmen dadurch, welche Servicedienste entwickelt werden, wie sie strukturiert sind, wer die personelle Verantwortung trägt und welche Mitarbeiter eingestellt werden. Dadurch ist eine direkte Kontrolle durch die Nutzer gegeben. Das ist deshalb so wichtig, weil behinderte Menschen am besten über ihre Bedürfnisse und wie sie erfüllt werden können, Bescheid wissen. Durch diese Bestimmungen werden die Interessen der behinderten Menschen gewahrt und die Bestimmungen über die Zusammensetzung der Gremien (mehrheitlich oder ausschließlich Behinderte selbst) schützen davor, daß nicht wieder nichtbehinderte Funktionäre über behinderte Menschen entscheiden.

Eine weitere Bestimmung jeder Satzung ist, daß vorrangig behinderte Mitarbeiter hauptamtlich und ehrenamtlich bei der Einstellung und der Übertragung von Aufgaben berücksichtigt werden. Aus diesem Grunde arbeiten überwiegend behinderte Menschen in den Zentren. Viele wissen aus eigener Erfahrung, wie schwer es ist, ein Leben in Selbstbestimmung zu führen (vgl. Satzungen von Phönix e.V., von ISL, von ZSL Bremen). Durch die Bevorzugung behinderter Menschen bei der Einstellung von Personal, geben sie ihnen die Chance nicht nur eine Erwerbstätigkeit aufzunehmen, sondern auch aktiv für ihre Rechte und die Rechte ihrer behinderten Mitmenschen einzutreten. Dennoch arbeiten in den Zentren nichtbehinderte Spezialisten mit, weil sich nicht immer geeignete behinderte Menschen mit einer entsprechenden Qualifikation finden lassen. Es werden nur nichtbehinderte Menschen eingestellt, deren Grundhaltung den Grundsätzen eines selbstbestimmten Leben entspricht und die sich für ein selbstbestbestimmtes Leben behinderter Menschen einsetzen. Auch wenn die Zentren manchmal gezwungen sind nichtbehinderte Menschen mitarbeiten zu lassen, halte ich diese Lösung für angemessen. Denn wenn man in einem Problem verfahren ist und keinen Ausweg aus der Situation sieht, können Menschen weiterhelfen, die diesem Problem nicht so nahe stehen und sich in diese Situation hineinversetzen können. Sie können besser Problemlösungen sehen, als diejenigen, die das Problem haben. Diese Methode der Problemlösung kann aber nur dann gut funktionieren, wenn die nichtbehinderten Menschen nicht wieder ihre Lösungen den behinderten Menschen aufzwingen. Jede erarbeitete Lösung, von wem auch immer, ist ein Vorschlag an die Adresse der behinderten Menschen, die sie entweder annehmen oder ablehnen können. Die Rolle der nichtbehinderten Mitarbeiter besteht darin, als Unterstützer in den Zentren tätig zu werden. Sie dürfen nicht die Wortführer sein und die Politik der Zentren bestimmen. Auf diese Weise können die Zentren der Gefahr entgegenwirken, daß wieder nichtbehinderte über behinderte Menschen bestimmen und sich alte Betreuungsstrukturen einschleichen. Diese Gefahr haben auch die Zentren gesehen und deshalb in ihren Satzungenen Bestimmungen aufgenommen, nach denen nichtbehinderte Mitglieder den Status von Förderern und Unterstützern haben.

Damit alle Zentren enger zusammenarbeiten können, haben sie sich 1990 zur "Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland - ISL e.V." zusammengeschlossen (vgl. Miles Paul/Frevert 1996, 24). Diese Dachorganisation soll die von Betroffenen selbst betriebenen Zentren für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen bei der Erfüllung ihrer Aufgaben unterstützen und politische Interessen auf Bundesebene vertreten. Vor allem soll die ISL als Interessenvertretung für Gleichberechtigung und Selbstbestimmung Behinderter agieren. Ebenso soll sie den Aufbau eines flächendeckenden Netzes von Beratungszentren von Behinderten für Behinderte fördern. Dieser Dachverband arbeitet in enger Kooperation mit der internationalen Independent-Living-Bewegung behinderter Menschen zusammen. Neben der Unterstüzung der Beratungszentren bietet ISL inzwischen über das Bildungsinstitut "bifos e.V." bundes- und europaweit Seminare, Tagungen und Kongresse für behinderte Menschen an. Dort werden Informationen vermittelt, die zur selbstbestimmten Lebensführung benötigt werden (vgl. ISL e.V. Handzettel. o.J.).

Der Zusammenschluß der Zentren zur ISL zeigt, daß die Zentren nicht nur in ihrer Stadt für die Rechte behinderter Menschen kämpfen wollen, sondern kommunal, regional und auf Bundesebene. Gemeinsam sind sie eine politische Macht, die sich gezielt für das Selbstbestimmungsrecht einsetzt. Als Beipiel hierzu sei der weltweit genutzte E-Mail-Service genannt, in dem über die eigene Arbeit, über Aktionen zugunsten behinderter Menschen, aber auch über aktuelle Entwicklungen in der Rechtsprechung (Kölner Maulkorburteil) berichtet wird.

Die Infromationsarbeit über Internet, hat zu einem hohen Bekanntheitsgrad der ISL Aktivitäten beigetragen und den Zentren bei Betroffenen und politisch Verantwortlichen ein hohes Ausmaß an fachlicher Autorität gegeben. Hierdurch wird die Stimme der Betroffenen stärker in der Öffentlichkeit gehört.

Bei der Gründung der Dachorganisation wurden klare Grundsätze und eine eindeutige Definition zum Schutz des Begriffes "selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen" (ZsL Köln. o.J., a) festgelegt. Die Arbeit orientiert sich an folgende Prinzipien: Solidarität, Unterstützung von ebenfalls Betroffenen, De-institutionalisierung, Demokratie und Selbstbestimmung. Wegen der besonderen Bedeutung dieser Grundsätze ist der volle Wortlaut im Anhang zu finden.



9 Arbeitsweisen der Zentren für selbstbestimmtes Leben

9.1 Allgemeine Beratung, Information

Im folgenden werde ich die Arbeit der Zentren anhand der Grundaussagen, was ein selbstbestimmtes Leben für behinderte Menschen, entspechend den Ausführungen von Reinarz, analysieren. Weitere Quellen für meine Evaluation sind ausführliche Gespräche mit Mitarbeitern der Selbstbestimmt Leben Zentren in Hamburg, Gerlef Gleiss, und in Kassel, Ottmar Miles-Pauls, und deren Mitarbeitern. Auch mit den Nutzern der Assistenzprojekte in beiden Städten habe ich Gespräche über die Qualität der Beratungsarbeit und der Assistenzdienste geführt.

Das Hauptaugenmerk der Arbeit der Zentren liegt auf der Beratung behinderter Menschen, die sie als Kunden und nicht als Klienten sehen. Die Beratung erfolgt über alle Bereiche, die Behinderung betreffen. Eines dieser Bereiche ist die Finanzierung eines selbstbestimmten Lebens. Damit Pflegeabhängige außerhalb von Heimen leben können, müssen viele Anträge gestellt, Widersprüche geschrieben, Prozesse begleitet, Behörden aufgesucht und vieles mühsam durchgesetzt werden.

Die Beratung durch die Sozialbehörden ist nicht unabhängig, sondern interessengeleitet, vor allem durch den Zwang, Geld sparen zu müssen. Darum ist eine qualifizierte unabhängige Beratung in sozialrechtlichen Fragen, insbesondere im Rehabilitations- und Pflegerecht von entscheidender Bedeutung. Die Mitarbeiter der Zentren informieren ihre Kunden über Rechte und Pflichten in diesen Bereichen. Außer der reinen Informationsvermittlung werden auch Trainings in Form von Rollenspielen angeboten, entweder individuell oder in Gruppen, um fachliche und psychologische Durchsetzungsstrategien anwenden zu können. Ein anderer wichtiger Grundsatz ist, bei Verhandlungen mit Sozialbehörden möglichst immer einen kompetenten Berater des Zentrums, Freunde oder Bekannte bei sich zu haben. Erfahrungen haben gezeigt, daß ein Begleiter eine psychologische Stütze ist.

Ein anderes Beratungsfeld der Zentren ist die Wohnberatung, in der versucht wird, bei der Suche nach einer barrierefreien Wohnung oder der Anpassung einer bereits vorhandenen Wohnung Hilfe und Unterstützung zu geben. Hierdurch leisten die Berater, das Grundbedürfniss nach individuellem Wohnraum (Nr. 1 der Reinarzschen Kriterien) behinderter Menschen zu befriedigen. Weiter tragen die Berater dazu bei, daß behinderten Menschen die Möglichkeit gegeben wird in und mit der Gemeinschaft zu leben (Nr. 6).

Viele Kunden, besonders die noch nicht lange behindert sind, kommen in die Zentren und suchen Informationen und praktische Anleitung über den Einsatz von technischen und pflegerischen Hilfsmitteln. Wenn zum Beispiel jemand wenig Erfahrung im Umgang mit Kondomurinalen hat, dann ist ihm damit geholfen, wenn er einen Berater findet, der mit diesen Hilfsmitteln Erfahrungen am eigenen Körper gemacht hat (Peer-Effekt/ Rollenmodell). Überhaupt ist der psychologische Umgang mit der veränderten Körperlichkeit in Folge funktionaler Einschränkung und das lernen von Akzeptanz von technischen oder pflegerischen Hilfsmitteln ein immer währendes Thema in den Gesprächen.

Von großer Hilfe für die Kunden ist die Beratung über die Beschaffung von Hilfspersonen, die viele behinderte Menschen zur alltäglichen Lebensbewältigung zu Hause, in der Ausbildung oder am Arbeitsplatz benötigen (vgl. ZsL Nürnberg o.J.). Damit wird dem Grundbedürfnis nach persönlicher Assistenz Rechnung getragen (Nr. 1) und die Möglichkeit geschaffen, daß behinderte Menschen "in und mit der Gemeinschaft zu leben" (Reinarz o.J., 7). Durch die Beschäftigung von Hilfspersonen ist oft erst ein selbstbestimmtes Leben in der eigenen Wohnung möglich (Nr. 6).

Auf Wunsch der Betroffenen bieten die Zentren Hausbesuche an. Auf diese Weise können behinderte Menschen, die kein Auto haben oder öffentliche Verkehrsmittel nicht nutzen können, die Beratung der Zentren in Anspruch nehmen. Besonders im ländlichen Regionen ist die Anbindung der Dörfer an öffentliche Verkehrsmittel oft unzureichend und für behinderte Menschen selten nutzbar. Beispielhaft hat das Jenaer Zentrum für selbstbestimmtes Leben den Aufbau einer mobilen Beratung im ländlichen Bereich Südthüringens unterstützt. Hierdurch konnte 1996 ein eigenständiges Zentrum "mobile'" in Steinbach-Hallenberg aufgebaut werden, das mittlerweile mit zwei Beratern besetzt ist und Beratung in dem Landkreis Schmalkalden/Meinigen anbietet (vgl. Nothnagel/Vieweg o.J., 2). Das Zentrum "mobile'" hat folgende Arbeitsphilosophie:

    Eine ganzheitliche, ermächtigende Unterstützung von Behinderten muß .. methodisch neue Wege beschreiten und die traditionelle 'Komm-Struktur' der Dienstleistungserbringung mit Elementen einer 'Bring-Struktur' verknüpfen. Während die in weiten Bereichen der sozialen Arbeit praktizierte 'Komm-Struktur' von den Ratsuchenden erfordert, direkt in die Beratungsstelle zu kommen und ihre Bedürfnisse zu artikulieren, muß eine bedarfsgerechte Unterstützung von assistenzbedürftigen Personen ebenso die 'Bring-Struktur' im Angebot verankern, die beinhaltet, den Ratsuchenden entgegenzukommen und verstärkt im Außendienst tätig zu werden. ... (Nothnagel/Vieweg o.J., 3).
Diese Aussage zeigt, daß die Zentren bemüht sind, neue Wege zu finden, damit möglichst viele behinderte Menschen ihre Dienstleistungen in Anspruch nehmen können. Die mobilen Teams, die auf Anforderung kommen, sind eine ideale Ergänzung, um fehlende Beratungsangebote für behinderte Menschen in den ländlichen Regionen auszugleichen. Zusätzlich tragen sie dazu bei, daß die Herstellung von gleichen Chancen im Sinne der Standardregeln annähernd hergestellt wird. Die unterschiedlichen Schwerpunkte im Serviceangebot ergeben sich durch die Infrastruktur in der Region.

Zur Qualifikation der Berater reicht es nicht aus, behindert zu sein, sondern umfassende Kenntnisse über mögliche Hilfen im technischen und personellen Bereich sind notwendig. Trainings in personenzentrierter Gesprächsführung sowie Kenntnisse über Einschätzungsverfahren hinsichtlich der wahren Bedürfnisse (assessment) sind hilfreiche Voraussetzungen für eine erfolgreiche Beratungstätigkeit. Gerade wegen der in der Pflegeversicherung vorgesehenen Begutachtungen durch den medizinischen Dienst (Ärzte, Krankenschwestern), ist es von großer Bedeutung, die Kunden auf solche Fremdeinschätzungen durch Beratung vorzubereiten. Erfahrungen der Zentren haben gezeigt, daß behinderte Menschen nach einer solchen Vorbereitung, oft besser mit den entwürdigenden Fremdeinschätzungen und Kontrollen umgehen können. Ein Fall für die Notwendigkeit dieser Beratung zeigt beispielhaft die von der Lebenshilfe dokumentierten Fälle der Kontrollbesuche. Ein Beispiel:

    Bei dem Pflegekontrollbesuch einer Pflegeschwester wurde mein 30jähriger Sohn, der schwerstbehindert und Epileptiker ist, wie folgt untersucht: Zunächst wurde die Mundhygiene meines Sohnes überprüft. Dann mußte ich ihm Strümpfe und Schuhe ausziehen. Danach verlangte die Schwester von mir, meinem Sohn die Hose herunterzuziehen, um sich von hinten von der Sauberkeit zu überzeugen. ... (Wendt 1996, 3)
Manchmal kann es nützlich sein, wenn der Mitarbeiter in einem Selbstbestimmten Leben Zentrum bei bestimmten Problemen, beispielsweise bei Ernährungsproblemen, einen kompetenten Spezialisten hinzuzieht. Dadurch zeigt der Berater seine eigenen Grenzen, im Sinne der Echtheit nach Rogers, und erscheint dem Kunden nicht als der "Allmächtige" und "Allwissende". Dies trägt zu einer entspannten Situation in der Beratung bei. Immer wieder wird dem Rollenvorbild des Beraters eine große Bedeutung beigemessen. Das Modell Berater soll den Kunden dazu anregen, neue Denk- und Verhaltensweisen auszuprobieren und bisherige Grenzen zu überwinden. Wenn ein Kunde zum Beispiel glaubt, aufgrund seiner funktionellen Einschränkungen nicht mehr attraktiv zu sein, dann kann ihm unter Umständen der Berater durch sein eigenes Verhalten zeigen, daß Behinderung nicht gleich mit Nichtattraktivität gleichzusetzen ist ( Peer Effekt) (vgl. PHÖNIX 1993, 2). Hierdurch können sich die Ratsuchenden in der Begegnung mit dem Berater gleichwertiger fühlen. Behinderte Menschen können ihr Selbstwertgefühl aufbauen und zu mehr Selbstbestimmung gelangen, wenn sie neue Verhaltensweisen in kleinen Schritten ausprobieren und sich den möglichen Rollenvorbild des Beraters annähern (Nr. 4).

Neben der Beratung der Betroffenen können auf Wunsch oder bei Bedarf die Familien oder Partner mit einbezogen werden, was besonders bei Kindern und Jugendlichen sinnvoll ist (systemischer Ansatz). Das Ziel ist dabei, das soziale Umfeld wie die Eltern behinderter Kinder oder Partner behinderter Kunden für mehr Selbstbestimmung Behinderter zu sensibilisieren (vgl. die randschau 1987, 9).

Es gibt viele Stellen, bei denen sich behinderte Menschen Rat und Unterstützung holen können: bei Krankenkassen, Sozial- und Gesundheitsämter, Sanitätshäusern, Behindertenorganisationen oder Wohlfahrtsverbände. Trotz dieser vielfältigen, aber verstreuten Informationsmöglichkeiten und trotz der Beratungspflicht der staatlichen Stellen, haben viele Menschen noch immer ein großes Defizit an Informationen über ihre Rechte und Möglichkeiten wie sie selbstbestimmt leben können. Viele Menschen haben eine große Hemmschwelle, Behörden und Ämter aufzusuchen, weil sie das Gefühl haben, daß diese Stellen nicht nur beraten, sondern auch kontrollieren und begutachten. Die Beratung bei Behörden und Ämter erfolgt meist durch nichtbehinderte Sachbearbeiter oder Sozialarbeiterinnen. Die Beratung bei diesen Stellen ist häufig mit einer formalen Antragstellung verbunden und richtet sich nach dem speziellen Fachbereich der beratenden "Experten" und weniger nach den umfassenden Bedürfnissen und individuellen Fähigkeiten der Ratsuchenden. Gerade Probleme, die nicht unmittelbar bestimmten Fachbereichen zugeordnet werden können, sondern die aus der komplexen sozialen Situation der behinderten Menschen entstehen, wie zum Beispiel Streit zwischen behinderten Menschen und ihrer Hilfsperson, bleiben dabei häufig ungelöst oder können oft gar nicht von den Ratsuchenden angesprochen werden. Deshalb sind die Zentren mit ihren Angeboten an kostenloser, unbürokratischer und umfassender Beratung einzigartig. In den Zentren finden behinderte Menschen, aber auch ihre Angehörigen und andere Menschen, die sich über Behinderung informieren wollen, immer unabhängige Ansprechpartner, egal mit welchen Problemen sie kommen.

Die Beratung erfolgt ganzheitlich. Hierbei orientiert sich das Beratungsgespräch an den Bedürfnissen und Erfordernissen des einzelnen Individuums. Das bedeutet einerseits die Einbeziehung der psychosozialen Situation von Ratsuchenden in die Beratung, um Lösungswege zu entwickeln, die ihren persönlichen Kompetenzen angemessen sind und nicht zur Überforderung führen. Andererseits beinhaltet ganzheitliche Beratung das Zusammenführen der verschiedenen Hilfsangebote für behinderte Menschen, da diese für die meisten Betroffenen zunächst nicht zu überblicken sind.

Wie laufen normalerweise Beratungen ab?

Meistens führt ein Mitarbeiter die Gespräche, der in personenbezogener Gesprächsführung oder ähnlichen Methoden ausgebildet ist. Die Kunden entdecken während der Gespräche ihre eigenen Bedürfnisse wieder, die durch ihre jahrelange Bevormundung oder Anpassung unterdrückt wurden. Wenn sie wissen, was sie möchten, wird im zweiten Schritt ihre Lebenssituation analysiert. Durch die Beantwortung von Einzelfragen soll sich eine befriedigende Gesamtlösung für die Kunden entwickeln. Ihre psychosoziale Situation wird hierbei entscheidend berücksichtigt. Kunde und Berater identifizierten das wirkliche Problem gemeinsam und drücken es in verständlicher Sprache aus. Zugleich werden Lösungsansätze gesucht, die die Betroffenen selbst umsetzen können. Aus diesem "Problemprofil" kann dann ein Lösungsweg mit entsprechenden Handlungsstrategien entwickelt werden. Die Berater wollen nicht zahlreiche Einzelprobleme ihrer Kunden lösen, sondern ihnen dabei helfen, ihre Probleme klar zu benennen und an Lösungsmöglichkeiten zu arbeiten. Bei dieser Methode steht Planung und Realisierung in einer sich wechselseitig beeinflussenden Beziehung (vgl. ZsL Köln o.J. (a), 2). Die Verantwortung der Kunden für sich selbst wird ihnen von den Beratern nicht abgenommen. Die Kunden können selbst entscheiden, wie schnell und auf welche Art und Weise sie ihre bisherige Lebenssituation ändern möchten, oder ob es für sie vorteilhafter ist, so weiter zu leben wie bisher (Nr. 5).

Die Methode der personenbezogenen Gesprächsführung wird auch in anderen traditionellen Beratungsstellen angeboten, um Probleme ihrer Klienten zu lösen. Die Zentren für selbstbestimmtes Leben unterscheiden sich von den anderen darin, daß der Berater selbst behindert ist. Hierdurch wird ein Peer Effekt erzielt. Der Kunde kann sich besser verstanden fühlen, weil er von dem Berater annehmen kann, daß er sich in seine Problemlage hineinversetzen kann. Peer Counseling wird in den Zentren als wichtigstes methodisches Hilfsmittel angesehen, deshalb werde ich Peer Counseling unter Punkt 9.2. genauer beschreiben und untersuchen.

Bei den Kunden geht es oftmals auch darum, eine Chance zu haben, das eigene Selbstbild zu verändern; konkret kann das heißen, die Sichtweise über Behinderung und speziell über die eigene zu verändern. Wenn es in Beratungsgesprächen um die persönliche Akzeptanz von Hilfen geht, weisen die Mitarbeiter darauf hin, daß jeder Mensch in seinem alltäglichen Leben Hilfen in Anspruch nimmt, um mehr Zeit für eigene Aktivitäten zu haben, zum Beispiel einen Beruf auszuüben. Wir nehmen alle selbstverständlich die Dienstleistungen zum Beispiel eines Bäckers, eines Frisörs und eines Automechanikers in Anspruch. Würden wir diese Dienstleistungen nicht in Anspruch nehmen, sondern alles selbst machen, so hätten wir weniger Zeit für unsere Arbeit und für die Dinge, die uns Spaß machen. Ganz zu schweigen davon, daß wir viele Dinge gar nicht selbst machen könnten. Bekäme der behinderte Mensch die Serviceleistung, die er wünscht, anstatt wertvolle Zeit damit zu vergeuden, sich eine Stunde lang selbst anziehen zu müssen, so könnte er diese Zeit für Dinge verwenden, die er gut kann (vgl. Ratzka 1996, 1).

Diese Sichtweise von Behinderung wird bislang vorwiegend von der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung vertreten. Sie ist deshalb in der Beratung der Zentren sehr wichtig, weil andere traditionelle Beratungsstellen immer noch das Modell der Rehabilitation vermitteln, das heißt, sie sehen den Erfolg in der Beratung darin, in wieweit ihre Kunden selbständig Dinge des alltäglichen Lebens verrichten können (siehe auch Punkt 5.1.1.). Die eigene Behinderung aus einer anderen Sichtweise zu sehen, wie sie die Zentren vermitteln, kann den Betroffenen helfen, ihre Behinderung nicht als Krankheit anzusehen, sondern als ein Teil von sich selbst und zu akzeptieren, daß es normal ist, die Hilfe anderer Menschen anzunehmen (Nr. 3). Diese Sichtweise kann behinderten Menschen dabei helfen, selbstverständlicher und selbstbestimmter Hilfe einzufordern, wenn sie diese benötigen. Sie lernen, selbstverständlicher und selbstbestimmter mit dieser Hilfe umzugehen. Behinderte Menschen können hierdurch mehr Selbstsicherheit im Umgang mit Helferinnen gewinnen.

Die Bedeutung der Zentren als Beratungsstellen liegt darin, daß sie in ihrer Beratung unabhängig sind. Sie fühlen sich ausschließlich den Interessen der behinderten Menschen verpflichtet. Keine staatliche Stelle und Wohlfahrtsorganisation kann ihnen Weisungen geben. Sie verstehen sich selbst als Anwälte der behinderten Menschen. Die Caritas oder die Diakonie sind Anbieter von Beratungsstellen, aber ebenso sind sie Anbieter von Heimen und ambulanten Diensten. Diese Doppelverpflichtung, einerseits dem behinderten Menschen in der Beratung gerecht zu werden, aber andererseits die Heime zu unterhalten, kann zu Interessenkollisionen führen, indem die Anbieter parteiisch im Eigeninteresse ihre Kunden dahingehend beraten, daß sie in ihren Heimen verbleiben oder sie aufsuchen sollen. Damit die Zentren erst gar nicht Gefahr laufen eigene Interessen in die Beratung einfließen zu lassen, haben einige von ihnen, so auch das Zentrum in Köln, beschlossen ihre Dienstleistung auf die Beratung zu beschränken, um nicht "in eine wechselseitige Abhängigkeit zu Ratsuchenden zu gelangen. Da die Beratung kostenlos erfolgt, kommen wir nicht in Versuchung, sie an uns zu binden, und sie wiederum können jederzeit entscheiden, ob sie mit uns weiter zusammenarbeiten wollen, ohne eine existentielle Dienstleistung zu riskieren" (ZsL Köln o.J. (a), 1).

Aber nicht alle Zentren sind dieser Meinung. Das Zentrum für selbstbestimmtes Leben - PHÖNIX in Regensburg hält "im Sinne einer verantwortungsvollen Arbeit für behinderte Menschen unter besonderer Betonung des Selbsthilfecharakters ... die Koppelung eines ambulanten Dienstes mit einer solchen Beratungsstelle für unerläßlich" (PHÖNIX e.V. 1997). Aus diesem Grund bieten sie selbst die Koordination und Beratung von Assistentinnen für behinderte Menschen an. Hier besteht die Gefahr, wie oben beschrieben, daß die Mitarbeiter des PHÖNIX parteiisch für ihren ambulanten Dienst beraten. Denn ein ambulanter Dienst muß kostendeckend arbeiten, das heißt er muß an einem möglichst effektiven Einsatz der Helferinnen interessiert sein. Dies bedeutet aber, daß sich bereits die Beratung am optimalen Helfereinsatz orientiert. Die Pflegeabhängigen können hier entmündigt und bevormundet werden. Hinzu kommen die Verhandlungen mit den Kostenträgern über Pflegesätze oder andere Formen der Finanzierung ohne Beteiligung der Betroffenen. Hier wird das Selbstbestimmungsrecht des behinderten Menschen eingeschränkt.

Eine Lösung für dieses Problem haben andere Zentren gefunden wie zum Beispiel das Zentrum in Kassel. Die Mitarbeiter des Zentrums haben einen eigenständigen ambulanten Hilfsdienst gegründet, der aber nur Beratung hinsichtlich Assistenz anbietet. Der ambulante Hilfsdienst ist nicht dem allgemeinen Beratungszentrum für selbstbestimmtes Leben angegliedert (mehr zu ambulante Dienste unter Punkt 9.4.). Auf diese Weise können beide Organisationen getrennt von einander beraten.

Nach der Betrachtung der Beratungs- und Informationsangebote der Zentren kann festgestellt werden, daß sie sich in ihrem Angebot zum selbstbestimmten Leben deutlich von fast allen Selbsthilfe- oder Hilfsorganisationen für behinderte Menschen in der Bundesrepublik Deutschland unterscheiden. Es wird deutlich, daß hier keine Ergänzung zu stationären Einrichtungen angezielt ist, sondern eine komplette und umfassende Alternative praktiziert wird.

Die Zentren versuchen durch ein differenziertes Serviceangebot, die durch eine Behinderung vorgegebenen Nachteile auszugleichen. Sie richten ihr Angebot an der Nachfrage der Konsumenten aus und versuchen mit ihren Kunden die finanziellen Bedingungen zu finden, damit sie selbstbestimmt leben können, etwa in einer eigenen Wohnung mit der benötigten Assistenz (vgl. Behinderte Menschen in Nordrhein-Westfahlen 1993, 37). Ziel ist es, Unterstützungsmodelle zu entwickeln und zu praktizieren, die die Abhängigkeiten von ihnen und anderen Dienstleistungsbetreibern reduzieren. Hierdurch können behinderte Menschen flexibel, nach ihren Bedürfnissen ausgerichtet, leben.

Inwieweit die Zentren durch ihre Beratung tatsächlich zum selbstbestimmten Leben behinderter Menschen beitragen, kann nur durch eine statistische Erhebung herausgefunden werden. Dies ist in Rahmen meiner Arbeit leider nicht möglich. Dennoch glaube ich, daß die geführten Gespräche mit Mitarbeitern und Nutzern, das Studium der "grauen" und der offiziellen Literatur und die Rechenschaftsberichte der Vereine eine ausreichende qualitative Evaluation möglich machen.

9.1.1 Frauenberatung

In den Zentren wird darauf geachtet, daß behinderte Frauen und Mädchen von Beraterinnen beraten und unterstützt werden. Hierdurch soll auf die besonderen Lebensumstände behinderter Frauen Rücksicht genommen und eine zusätzliche Diskriminierung vermieden werden.

Da in der Praxis keine Trennung zwischen "konkreten Anliegen" (zum Beispiel sozialrechtliche Fragen, Ausbildung, Beruf, Wohnungssuche, Möglichkeiten der Organisation von Assistenz) und "psychosozialer Beratung" (in der eine Auseinandersetzung mit frauenspezifischen Fragestellungen angeboten wird, zum Beispeil mit der Identität als behinderte Frau) möglich ist, versuchen die Zentren zu gewährleisten, daß auch bei kurzen sachbezogenen Fragen Frauen und Mädchen von einer Frau beraten werden.

Viele Kundinnen, wie beispielsweise werdende Mütter, haben ein anderes Beratungs- und Informationsbedürfnis als behinderte Männer, deshalb sind spezielle Beraterinnen tätig, die in Frauenfragen ausgebildet und erfahren sind. Das Ziel ihrer Angebote ist die Unterstützung einer möglichst selbstbestimmten Lebensführung von behinderten Mädchen und Frauen unter Berücksichtigung ihrer spezifischen Situation (vgl. Autonom Leben e.V. o.J. 14-24 und vgl. BiBeZ o.J., 5-6).

Damit verständlicher wird, warum die Zentren speziell für behinderte Mädchen und Frauen Beratung anbieten, werde ich einige exemplarische Lebensperspektiven aufführen, die sich von den nichtbehinderter Mädchen und Frauen unterscheiden:

  • gängige Schönheitsideale spielen keine aktive Rolle; sie werden für unerreichbar gehalten und beängstigend empfunden
  • sie gelten nicht als attraktive Lebenspartnerinnen
  • ihr Geschlecht wird im pflegerischen Bereich nicht berücksichtigt
  • Sexualität und Aufklärung sind häufig mit dem Thema 'Sterilisation' verbunden
  • in der Mutterrolle sind sie später nicht vorstellbar
bei Mädchen mit Körper- und Sinnesbehinderungen wird vergleichsweise viel Wert auf Bildung gelegt, ohne ihr Geschlecht zu berücksichtigen (Autonom Leben e.V. o.J., 26-27).

Die Lebensperspektiven behinderter Mädchen und Frauen sehen oft so aus:

  • Der Körper wird zu einem "öffentlichen Objekt" vieler Menschen z.B. bei der Hilfsmittelanpassung durch Techniker.
  • Viele Mädchen empfinden ihren Körper als einen "wertlosen Gegenstand", der weder liebens- noch schützenswert ist; Abspaltung ist eine häufige Konsequenz.
  • Behinderte Mädchen erfahren in ihrem Leben, daß sie in erster Linie behindert sind. Ihr Geschlecht spielt eine sekundäre Rolle.
  • Behinderten Mädchen fehlen sowohl im Elternhaus als auch in Behinderteneinrichtungen Leitbilder, an denen sie sich orientieren können (vgl. Autonom Leben e.V. o.J., 27).
Aus den Erfahrungen behinderter Frauen wird deutlich, daß sie eine spezifische Beratung benötigen. Ebenso wird deutlich, daß der Bedarf an Beratung behinderter Frauen sehr unterschiedlich sein kann, denn nicht jede behinderte Frau hat die gleichen Erfahrungen im Leben gemacht. Daher ist das Beratungsangebot der Zentren vielfältig und unterscheidet sich regional.

In Kassel zum Beispiel wurde von zwei Mitarbeiterinnen eine mobile Beratung ("YENTL") eingerichtet. Die Beraterinnen suchen auf Anfrage behinderte Frauen im Landkreis Kassel auf. Das Ziel ihrer Beratungsarbeit ist, "Frauen mit Behinderung oder gesundheitlichen Einschränkungen bei der Suche nach individueller Gestaltung ihres beruflichen Werdegangs zu unterstützen und zu begleiten, so daß der Gedanke einer Veränderung reifen und sich entwickeln kann" (YENTL o.J.). Hierfür geben die Beraterinnen individuelle Informationen über wohnortnahe Hilfsangebote weiter. Zusätzlich versuchen sie, Arbeitsplätze für behinderte Frauen in Zusammenarbeit mit der Hauptfürsorgestelle und des Arbeitsamtes einzurichten (vgl. YENTL o.J.).

Die berufliche Beratung der Mitarbeiterinnen ermöglicht behinderten Frauen oftmals erst den Einstieg in das Arbeitsleben auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt. Einen Beruf auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt auszuüben, hat für viele behinderte Frauen eine große Bedeutung. Sie empfinden ihr Leben wieder als sinnvoll und sie fühlen sich als gleichberechtigte Bürgerrinnen, wenn sie durch ihre Arbeit auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt ihren Lebensunterhalt selbst bestreiten können (Nr. 4). Auch das Gefühl, "in und mit der Gemeinschaft zu leben" (Reinarz o.J., 7) (Nr. 6), stärkt das Selbstwertgefühl (Nr. 2).

Behinderte Frauen haben gegenüber behinderten Männer weniger Chancen auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt (1987 waren in den alten Bundesländern 50% behinderte Männer erwerbstätig und lediglich 20% Frauen, vgl. Köbsell 1996, 13), deshalb müssen behinderte Frauen umfassender beraten werden. Dabei kann eine ebenfalls behinderte Beraterin ein Vorbild sein (Peer Effekt), die durch ihre Berufstätigkeit zeigt, daß ein Arbeitsleben trotz Behinderung möglich ist.

Die Gelegenheit des Austausches zwischen behinderten Frauen bietet das Autonom Leben Zentrum in Hamburg an. Es hat eine Frauengruppe ins Leben gerufen, die von einer behinderten Frau angeleitet wird, um den "Peer Effekt" zu erzielen. In der Gruppe wird das Thema behandelt wie behinderte Frauen damit umgehen, zuerst als Behinderte gesehen zu werden und erst danach als Frau. Weiter werden Fragen behandelt, was es zum Beispiel bedeutet, eine Partnerschaft oder eigene Kinder zu haben, was von Nichtbehinderten oft unschicklich angesehen oder sogar abgesprochen wird. Auch werden die Chancen für behinderte Frauen im beruflichen Leben und auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt zum Thema gemacht.

Mit diesen Gesprächsgruppen geben die Zentren behinderten Mädchen und Frauen die Möglichkeit, sich mit anderen behinderten Mädchen und Frauen auszutauschen und auseinanderzusetzen. Behinderte Frauen können durch diesen Austausch in der Gruppe eine deutlich entlastende und stabilisierende Wirkung, aber ebenso ein Gefühl der Solidarität und Stärke erfahren. Sie lernen, sich ihrer selbst bewußt zu werden (Nr. 2), aber auch sich selbst zu akzeptieren und zu vertreten (Nr. 3). Diese Form der Frauengruppen werden auch von vielen anderen Zentren angeboten wie zum Beispiel den Zentren in Kassel, in Erlangen, in Heidelberg, in Wiesbaden, in Wuppertal und in München. Da die Zentren nicht nur Frauengruppen, sondern auch Männergruppen und gemischte Gruppen anbietet, werde ich unter Punkt 9.5. genauer die Arbeit der Zentren mit Gesprächsgruppen evaluieren (vgl. Autonom Leben e.V. o.J., 26).

Weitere Serviceangebote einiger Zentren, so auch vom Hamburger Zentrum Autonom Leben, sind Kurse zur Körperwahrnehmung und Körperarbeit wie WenDo oder Selbstverteidigung. Diese Kurse können die Selbstbehauptung stärken, wodurch ein positives Körperbewußtsein und die Akzeptanz des eigenen Körpers gefördert wird. Behinderte Frauen lernen in diesen Kursen, sich mit ihrem Körper auseinanderzusetzen. Sie erkennen ihre eigenen Kompetenzen und lernen, diese zu nutzen (Nr. 2 und Nr. 3). Hierdurch wird ihr Selbstwertgefühl gestärkt. Zusätzlich bewirkt der Selbstverteidigungskursus, daß behinderte Frauen die Erfahrung machen können, sich trotz körperlicher Einschränkung gezielt wehren zu können. Auf diese Weise können behinderte Frauen zu mehr Selbstvertrauen und zu einem sicheren Auftreten gegenüber Anderen kommen, was sie weniger angreifbar macht (vgl.ebd., 27).

Eine Schwierigkeit der Gruppen ist, daß die Teilnehmerinnen in Loyalitätskonflikte kommen können, da gerade für einige Kundinnen aus Institutionen die Teilnahme am Mädchentreff eine Bedrohung darstellt. Denn in Institutionen, wie sie heute bestehen, ist in der Regel ein selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen nicht möglich. Somit wird sich ein verändertes Bewußtsein bei den Bewohnerinnen auch zwangsläufig auf das Leben in der Institution auswirken. Unter Umständen kann das auch dazu beitragen, daß mehr Freiräume zur Lebensgestaltung in der Institution möglich werden (vgl. Mickler 1997, 41).

Zur qualifizierten Beratung gehören Fort- und Weiterbildungen. Hierfür bietet das "Bildungs- und Forschungsinstitut zum selbstbestimmten Leben Behinderter e.V. ? (bifos)" in Kassel und das "Ganzheitlichen Bildungs- und Beratungszentrum zur Förderung und Integration behinderter und chronisch kranker Frauen e.V. ? (BiBeZ)" in Heidelberg Weiterbildungsveranstaltungen und Fachtagungen zu beratungsspezifischen Themen in der Arbeit mit behinderten Frauen für Beraterinnen an. Das bifos e.V. zum Beispiel hat seine Weiterbildungsangebote in drei Themengebiete unterteilt: Erstens in "Methodik der Beratung", zweitens in die "Inhalte der Frauenberatung" und drittens in die "Rahmenbedingungen für die Beratungsarbeit" (vgl. bifos e.V. o.J.). Zu diesen Themengebieten werden verschiedene Seminare angeboten. So wird die "Methodik der Beratung" in folgende Seminare unterteilt: "Einführung in die unabhängige, parteiliche Beratung von behinderten Frauen", "Identifikation und Abgrenzung in der Beratung" und "Beratungsmethoden" (bifos e.V. o.J.). Durch diese Fortbildungsangebote gibt bifos e.V. und BiBeZ e.V. behinderten Beraterinnen, nicht nur die Möglichkeit sich weiterzubilden, sondern auch die Gelegenheit sich mit anderen Beraterinnen auszutauschen.

Außer den Fortbildungsmöglichkeiten für Beraterinnen, bieten BiBeZ e.V. und das bifos e.V. offene Tagungen und Selbsthilfegruppen für behinderte Frauen an. Sie veranstalten Gesprächsrunden in Heimen und ähnliche Institutionen, damit behinderte Frauen, die dort leben, sich mit Betroffenen über ein selbstbestimmtes Leben austauschen können. Desweiteren werden Fortbildungsmöglichkeiten für behinderte Berater, Familienangehörige, Partner und Freunde behinderter Menschen, Institutionen und deren Mitarbeiter und Ratsuchende aus allen öffentlichen Bereichen angeboten (bifos e.V. o.J.).

Diese umfassenden Fortbildungsmöglichkeiten zeigen, daß ein Bedarf an spezifischer Qualifikation in der Beratung behinderter Menschen besteht. Da viele Teilnehmerinnen oft auf Sozialhilfe angewiesen sind, ist es natürlich schwierig für potentielle Interessentinnen die Kosten für die Fortbildungen zu tragen. Drei Seminare bei bifos e.V. kosten pro Person 300,- DM (Assistentinnen und Kinder sind frei), da bifos beschränkt öffentliche Mittel bezieht und kostendeckend arbeiten muß. Theoretisch besteht jedoch die Möglichkeit, beim Arbeitsamt oder beim Sozialamt Zuschüsse für Fortbildungen zu beantragen. Wie allgemein bekannt sind solche Möglichkeiten wegen den Umständlichkeiten des bürokratischen Antragsverfahrens praktisch kaum realisierbar.

Der Unterschied der Angebotsstruktur des BiBeZ e.V. und des bifos e.V. im Vergleich zu anderen traditionellen Behindertenorganisationen liegt in ihrer behinderungsübergreifenden und geschlechtsspezifisch konzipierten Arbeit.

9.1.2 Peer Counseling

"Peer Counseling" ist ein nicht leicht ins Deutsche zu übertragender Begriff, der soviel wie "Beratung Betroffener durch gleichartig Betroffene" meint. Er bezeichnet eine Beratungsform, die zuerst in den USA in verschiedenen Bereichen Anwendung fand. An US-amerikanischen Hochschulen wurden Peer Counseling-Angebote wie Studierende beraten Studierende, Schwule beraten Schwule ("Gay Counseling") (vgl. Nothnagel 1997, 10) und Beratung und Unterstützung von Behinderten für Behinderte erstmalig angeboten. Desweiteren wurden Peer Counseling-Ausbildungsprogramme von Psychologen an US-amerikanischen Hochschulen um das Jahr 1970 zur gegenseitigen Unterstützung von Studenten entwickelt. Meine Darstellung bezieht sich auf das Peer Counseling, das im Bereich der Beratung von und für Behinderte entwickelt wurde und angewendet wird.

Der "Peer"-Charakter der Beratung wird dadurch gewährleistet, daß nur Selbstbetroffene in der Beratung behinderter Menschen eingesetzt werden. Nach Ratzka ergibt sich die Qualifikation aus dem grundlegenden Selbstverständnis von Independent Living. Er sagt: "Peer counselling geht davon aus, daß wir die besten Experten sind, wenn es um unsere Bedürfnisse und deren Lösungen geht" (Ratzka 1988, 199). Das grundlegende Setting in der Beratungsform des Peer Counseling, daß sich ein behinderter Ratsuchender einem ebenfalls behinderten Berater gegenüber befindet, ermöglicht die Entwicklung "einer größeren Vertrauensbasis ..., grundlegende Gegebenheiten, die mit der Behinderung zusammenhängen sind dem/der Berater/in selbst nicht fremd" (Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen, Mainz 1994). Wie die Möglichkeit der behinderten Berater als positives Rollenmodell wahrgenommen werden kann, durch das eine Orientierung und ein Lernen am Modell ermöglicht wird, beschreibt ebenfalls Ratzka: "Das wichtigste Element beim Peer Counseling ist das Beispiel eines anderen, mit dem ich mich gleichstellen kann. Das Vorbild eines Kollegen gibt einen eindrucksvolleren und nachhaltigeren Effekt als der Einsatz des besten nichtbehinderten Experten" (Ratzka 1988).

Somit stellt Peer Counseling einen wichtigen methodischen Neuansatz in der Beratung und Begleitung behinderter Menschen dar. Er beinhaltet folgende zwei Aspekte: "1. Austausch behindertenspezifischer Erfahrungen mit anderen Betroffenen oder auch zwischen nicht-behinderten Angehörigen, also auch Beratung und Weiterbildung und 2. Angebot von geeigneten Rollenvorbildern durch behinderte BeraterInnen, die das Selbstvertrauen stärken und zur Übernahme von Verantwortung für das eigene behinderte Leben ermutigen" (Behinderte Menschen in Nordrhein-Westfahlen 1993, 39).

Von Behinderungen betroffene Berater haben ähnliche Erfahrungen wie die Ratsuchenden. "Peer-UnterstützerInnen werden wohlüberlegt gewählt, da sie als Modelle fungieren, mit denen sich die KundInnen identifizieren können. Sie haben selbst viele der Probleme erfolgreich gelöst, die die KundInnen angehen müssen, um eine selbstbestimmte Lebensführung zu erreichen" (Miles-Paul 1992, 88).

Durch Peer Counseling wird auch emotionale Unterstützung geleistet, es geht nicht um die Durchführung einer Psychotherapie. Die Gefahr bei einer Beratung von nichtbehinderten Menschen für behinderte Menschen besteht darin, daß sich für die Ratsuchenden die alltäglich erfahrenden unangenehmen Abhängigkeitsverhältnisse und existierenden Machtverhältnisse in der Beratungssituation widerspiegeln. Peer Counseling dagegen bietet die Chance, auf Gefühle vorbehaltloser eingehen zu können, die von behinderten Menschen im Alltag verdrängt werden, beispielsweise weil die Abhängigkeit von Hilfspersonen keine emotionalen Ausbrüche vertragen (vgl. Nothnagel 1997, 12). Angst vor Abhängigkeit, Trauer, Wut über eine Umwelt voller Barrieren, dies sind Gefühle, die beim Peer Counseling verständnisvoll anerkannt werden können und nicht als Schwäche ausgelegt werden. Gerade das Zulassen von Schwächen ist in der Interaktion zwischen nichtbehinderten und behinderten Menschen für die behinderten Menschen folgenschwer, da in einem leistungsbezogenen Gesellschaftssystem von behinderten Menschen ein überdurchschnittliches Maß an Stärke und Leistungskraft erwartet wird, um gesellschaftliche Anerkennung zu finden.

Zudem müssen oft Barrieren und Widerstände von nichtbehinderten Therapeuten überwunden werden, die es nicht gewohnt sind, behinderte Berater als gleichberechtigte Kollegen zu betrachten. "Obwohl die Dienste der Peer-UnterstützerInnen in der Regel nach einer Eingewöhnungsphase von den Professionellen akzeptiert und sie als ExpertInnen in diesem Bereich betrachtet werden, müssen sie am Anfang immer wieder die Stichhaltigkeit ihrer Arbeit und ihre Kompetenz beweisen" (Miles-Paul 1992, 109).

Das im Peer Counseling geforderte Einfühlungsvermögen ist nicht zwangsläufig durch die Eigenschaft der eigenen Behinderung vorhanden. Aus diesem Grund wird in der Ausbildung zum Peer Counselor großen Wert auf das Einüben der Fähigkeit, gut zuhören und auf die Gefühle des Gegenübers in der Beratung eingehen zu können, gelegt. Eine weitere Voraussetzung dazu ist eine Auseinandersetzung mit der eigenen Person, besonders mit dem eigenen Erleben und dem Umgang mit der eigenen Behinderung (vgl. Reinarz 1995, 25). Alle diese Voraussetzungen finden wir auch in der nicht direktiven Beratung nach Rogers wieder, die als gängige Methode in der psychosozialen Arbeit Eingang gefunden hat.

Die Haltung, die die Beratung im Sinne des Peer Counseling charakterisiert, erklärt das Autonome Behindertenreferat an der Mainzer Uni und die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben wie folgt:

    Die dem Peer Counseling zugrunde liegende Annahme ist, daß jeder/jede, so er/sie die Gelegenheit dazu bekommt, die meisten seiner/ihrer eigenen Probleme des täglichen Lebens selbst lösen kann. Es ist also nicht die Aufgabe eines Peer Counselors, die Probleme eines anderen zu lösen, sondern lediglich dem anderen zu helfen, selbständig entsprechende Lösungen zu finden. Peer Counselors sagen weder, was jemand 'tun sollte', noch geben sie Ratschläge. Statt dessen hilft ein Peer Counselor, Lösungen zu finden, indem er zuhört, von eigenen Erfahrungen berichtet, gemeinsam mit dem zu Beratenden Möglichkeiten und Ressourcen zu erforschen, um ihm schlicht eine Unterstützung zu geben (Autonomen Behindertenreferat AStA, Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben 1994, 12).
In den bundesdeutschen Zentren arbeiten überwiegend in sozialwissenschaftlichen Fächern ausgebildete Hochschulabsolventen (Sozialarbeit, Pädagogik, Psychologie). Das hat eine stärkere Professionalisierung in der Beratung zur Folge, schafft aber auch eine Verschiebung zwischen dem Peer-Ansatz und der damit verbundenen Nähe zum Ratsuchenden und einer notwendigen professionellen Distanz. Die Personen, die in den Zentren in der Beratung arbeiten und jeweils unterschiedliche Beratungs- und Therapieausbildungserfahrungen besitzen, beeinflussen die Methoden, mit denen beim Peer Counseling gearbeitet wird.

9.1.3 Empowerment

Die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung geht, wie bereits erwähnt, in Abkehr vom traditionellen Rehabilitationsparadigma (vgl. DeJong 1982, 152) von den Fähigkeiten und nicht von den Defiziten behinderter Menschen aus. Aus diesem Grund wird unter anderem in der Beratung nach dem Prinzip des "Empowerment" (vgl. Bolles 1994, 13) gearbeitet, das heißt, die Beratung wird in einem ermächtigenden Sinn zugunsten der Ratsuchenden verstanden. Dies gilt vom Prinzip her übrigens für alle angebotenen Beratungsformen in den Zentren. Die ermächtigende Beratung hat zum Ziel, Lebensumstände und Lebensweisen in Übereinstimmung mit dem Ratsuchenden zu verändern, wobei dieser eine aktive Rolle spielt und gleichzeitig seine Selbsthilfekräfte gestärkt werden.

Die jetzt allseits geführte Diskussion über Empowerment wird auch von der klassischen Sonderpädagogik und Heilpädagogik mitgetragen, wie das Lehrbuch "Empowerment und Heilpädagogik" von Georg Theunissen und Wolfgang Plaute, 1995, belegt. Insofern hat das Konzept auch die traditionellen Denkansätze in der Behindertenhilfe beeinflußt. Beide Denkweisen können sich so gegenseitig beeinflussen, wenn es den Vertretern gelingt, die positiven Inhalte zu einer Synergie zu führen. Wegen dieser wichtigen Wechselwirkung wird an dieser Stelle das Empowerment-Konzept näher erläutert.

Empowerment bezeichnet einen Prozeß, in dem Betroffene ihre Angelegenheiten selbst in die Hand nehmen, sich dabei ihrer eigenen Fähigkeiten bewußt werden, eigene Kräfte entwickeln und soziale Ressourcen nutzen. Leitperspektive ist die selbstbestimmte Bewältigung und Gestaltung des eigenen Lebens. Im Gegensatz zur traditionellen Fürsorge, die das Individuum als defizitär und hilfsbedürftig ansieht, macht Empowerment die Betroffenen mit ihren Bedürfnissen und Fähigkeiten in ihrer Lebenswelt zum Gegenstand der Betrachtung.

Für die helfenden Berufe bedeutet das eine Neubestimmung des eigenen Selbstverständnisses und der gesamten Methodologie der sozialen Arbeit. Im Mittelpunkt ihrer Arbeit steht das Bewußtwerden der lebensweltlichen Zusammenhänge und das ressourcenorientierte Assistenzgeben. Dieser Perspektivwechsel geht von dem Grundgedanken aus, daß professionelle Helfer nicht "für" ihre Adressaten zu handeln beziehungsweise zu sorgen haben, sondern daß es ihre Aufgabe ist, durch kooperative professionelle Unterstützung, Parteinahme und Konsultation, die Betroffenen bei ihrer Sebstbemächtigung und bei der Beschaffung von Ressourcen zu unterstützen, die eine Lebensform in Selbstbestimmung ermöglichen. Die behinderten Menschen werden als kompetente Experten in eigener Sache, als Akteur der eigenen Entwicklung betrachtet. In diesem Prozeß leisten die professionellen Helfer Unterstützung.

Die folgende Gegenüberstellung von Theunissen und Plaute soll verdeutlichen, worum es bei diesem Perspektivwechsel geht. Dabei erheben die Autoren nicht den Anspruch auf Vollständigkeit, sondern sie führen nur die wichtigsten Aspekte auf.

Tafel Herkömmliche Behindertenhilfe/Heilpädagogik ./. Empowerment-Konzept

Entsprechend diesem Empowerment-Konzept bieten die Zentren für selbstbestimmtes Leben zur Bewältigung von Zweifeln und Ängsten bei dem Übergang von fremdbestimmter zu selbstbestimmter Lebensweise folgende ressourcenorientierte Unterstützungsangebote an:

  • konkrete Hilfen
  • Informationen
  • Krisenitervention
  • motivationsfördernde Einzelgespräche
  • Gesprächsgruppen
  • Selbstsicherheitsübungen
  • Methoden zur psychischen Entlastung (Nothnagel/Vieweg o.J., 2).
Das Empowerment-Konzept hilft behinderte Menschen, sich ihrer selbst bewußt zu werden. Sie können ihre Handlungsfähigkeiten erproben und so einsetzen, daß sie ihre Schädigungen teilweise kompensieren können. Auf diese Weise erlangen sie ein gewisses Maß an "Selbständigkeit" (Nr. 2 der Reinarzschen Kriterien). Desweiteren führt die "Bemächtigung" behinderter Menschen dazu, eigenverantwortliche Entscheidungen zu treffen und auch für die daraus folgenden Konsequenzen einzustehen. Behinderte Menschen lernen zum Beispiel für sich zu entscheiden, ob sie in einer eigenen Wohnung, in einer Wohngemeinschaft, in einem Servicehaus, in einem Heim oder in noch anderen Wohnformen leben möchten. Egal für welche Möglichkeit sie sich entscheiden, es ist ihre Entscheidung, die sie für sich gefällt haben (Nr. 5). Damit praktizieren sie Selbstbestimmung.

Bei der ermächtigenden (bemächtigenden) Beratung verfolgen die Berater das Ziel, daß ihre Kunden im Sinne der Selbsthilfe lernen, ihre Probleme selbst zu lösen. Hierdurch stärkt sich ihre Selbstsicherheit im Alltag (Nr. 5).

In dem Empowerment-Konzept ist es nicht zwingend vorgesehen, daß die Berater behindert sein müssen.

9.2 Persönliche Assistenz

Innerhalb der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung verwendet man den Begriff "persönliche Assistenz" anstelle der Begriffe "Betreuung" und "Pflege", wenn behinderte Menschen den Zeitpunkt, das Ausmaß und die Form der Hilfe, die sie aufgrund ihrer Behinderung benötigen, selbst bestimmen können. Auch wird unter "persönlicher Assistenz" die berechtigte, grundlegende Unterstützung zur Führung eines menschenwürdigen Lebens verstanden. Denn eine persönliche Assistenz garantiert behinderten Menschen Unterstützung bei Tätigkeiten, die sie aufgrund ihrer Behinderung nicht oder nur eingeschränkt ausführen können (vgl. AStA/Autonomes Behindertenreferat/IbS o.J.,2).

    Persönliche Assistenz ist jede Form der persönlichen Hilfe, die AssistenznehmerInnen in die Lage versetzt, ihr Leben selbstbestimmt zu gestalten. Sie umfaßt sowohl die Bereiche der Dauerpflege, der Haushaltshilfe oder medizinischen Krankenpflege als auch die kommunikativen Hilfen durch Gebärdendolmetscher für Hörgeschädigte oder Vorlesedienst für Blinde. Sie kann hohe fachliche Kenntnisse voraussetzen (z.B. bei GebärdendolmetscherInnen oder bei der Krankenpflege) oder keine besondere Qualifikation erfordern (Frehe 1991, 40).
Die persönliche Assistenz verändertet die Machtverteilung zwischen Helferinnen und Hilfeempfänger. Die Kompetenzen, die bei den traditionellen Strukturen auf Seite der Helferinnen liegen, müssen den Betroffenen zurückgegeben werden. Bei der Darstellung der Kompetenzen folge ich den Ausführungen von Frehe (36-37):

1. Finanzkompetenz

In der Regel erfolgt die Bezahlung der von behinderten Menschen in Anspruch genommenen Dienstleistungen direkt zwischen Pflegeverbänden oder Hilfsorganisationen und den Finanzierungsträgern. Damit die Assistenznehmer Art, Umfang und Gestaltung der Assistenz selbst bestimmen und kontrollieren können, ist es jedoch notwendig, daß sie über die ihnen zustehenden finanziellen Mittel frei verfügen können.

2. Organisationskompetenz

Die Organisation von Hilfeleistungen wird meist von Trägern wie Heime, Pflegeverbände oder Sozialstationen bestimmt. Dabei bleibt für Gestaltungs- und Veränderungswünsche der Hilfeempfänger wenig Platz. Ihre Wünsche werden zugunsten eines effektiven, reibungslosen und kostengünstigen Personaleinsatzes nur zum Teil berücksichtigt. Um dies zu verhindern, muß die Organisation der Assistenz bei den Assistenznehmern liegen, wenn sie ihren Alltag möglichst selbstbestimmt gestalten wollen. Art, Umfang und Ablauf der Assistenz müssen, in Absprache mit den Assistentinnen, die Betroffenen selbst bestimmen können, das heißt daß, sie die Verantwortung wieder übernehmen, die sonst andere inne hatten.

3. Personalkompetenz

Persönliche Assistenz betrifft oft alle Bereiche des Lebens und setzt deshalb ein besonderes Vertrauensverhältnis zwischen Assistenznehmern und Assistentinnen voraus. Aufgrund dieses besonderen Verhältnisses muß die Entscheidung über die Auswahl der Assistentinnen bei den Assistenznehmern liegen.

4. Anleitungskompetenz

Ausgebildetes Pflegepersonal meint oft genau zu wissen, was behinderte Menschen brauchen und neigt deshalb bei alltäglichen Hilfestellungen wie zum Beispiel Anziehen oder Waschen zur Bevormundung. Behinderte Menschen wissen aber selbst am besten, was sie wann brauchen, sie sind Experten in ihren eigenen Angelegenheiten - wie alle anderen auch - und können deshalb die Assistentinnen selbst am besten anleiten. "Es gilt daher, die AssistenznehmerInnen darin zu schulen, daß sie die AssistentInnen richtig anleiten können, anstatt Helfer darin auszubilden, wie sie mit den Hilfsbedürftigen umzugehen haben. Dies begründet einen grundsätzlichen Wechsel in der Perspektive, der ein selbstbestimmtes Leben überhaupt erst ermöglicht" (Frehe 1991, 40). Damit ist nicht gemeint, daß Assistentinnen nicht kompetent sein dürfen.

Bei uns in Deutschland ist dieses Konzept, daß sich behinderte Menschen ihre Assistenz selbst organisieren, sie einstellen und beschäftigen noch nicht weit verbreitet. In den USA, in den nordischen Ländern wie Finnland, Dänemark, Schweden und ebenso in England und in den Niederlanden ist das Konzept der persönlichen Assistenz weit verbreitet. Bei uns sorgen die Selbstbestimmt Leben Zentren für Aufklärungsarbeit bei sozialpolitischen Entscheidungsträgern und bei den Betroffenen. Ein Erschwernis für die praktische Umsetzung des Assistenzkonzeptes ist die 1995 in Kraft getretene Pflegeversicherung, die eine Einstufung in drei Pflegeklassen vorsieht und nicht mehr den tatsächlichen Hilfebedarf berücksichtigt. Die Pflegeversicherung schränkt die Betroffenen und ihre Angehörigen in ihren Entscheidungsmöglichkeiten ein, wie der Kasseler Richter Andreas Jürgens 1996 überzeugend dargestellt hat:

    Das gesamte System der Pflegeversicherung wird vor allem gestaltet durch die Pflegekassen auf der einen Seite und den Leistungserbringern auf der anderen Seite. Zwischen diesen werden die Rahmenverträge, Versorgungsverträge, Vergütungsvereinbarungen etc. abgeschlossen, durch die die Leistungsansprüche der Betroffenen konkretisiert und vor allem die Leistungserbringung im Einzelfall geregelt werden. Die Beteiligung der Betroffenen oder ihrer Angehörigen an diesem umfassenden Vertragsgeflecht ist überhaupt nicht vorgesehen. ... Wirkliche Selbstbestimmung gibt es nur in wenigen Fällen. Bei der häuslichen Pflege ist die Wahl zwischen Pflegesachleistung .., Pflegegeld .. oder der Kombinationsleistung .. weitgehend frei (Jürgens 1996, 11).
Die einzige Möglichkeit für behinderte Menschen, mit einem hohen Hilfebedarf, außerhalb von Heimen zu leben, bietet das Konzept der persönlichen Assistenz. Durch die Anstellung von persönlichen Assistenten erlangen die behinderten Menschen den Arbeitgeberstatus, der ihnen ermöglicht, ihre Assistentinnen entsprechend ihrem Hilfebedarf einzusetzen. Sie können also selbst bestimmen, wann, wo, wie und wieviel Assistenz sie haben möchten (Nr. 1). Selbstverständlich sind gängige arbeitsrechtliche Bestimmungen einzuhalten.

Bei der Anstellung, der Einweisung und der Anleitung von persönlichen Assistentinnen, liegt die Verantwortung bei den behinderten Arbeitgebern. Kenntnisse in der Lohnabrechnung mit allen sozialrechtlichen Abgaben und in der Personalführung sind notwendig. Diese Aufgabenbereiche bringen häufig Probleme mit sich, weil normalerweise kaum jemand Kenntnisse in diesen Bereichen hat, es sei denn eine spezielle Ausbildung ist vorausgegangen (Vereinigung Integrations-Förderung e.V. 1995, 1).

Die Zentren für selbstbestimmtes Leben sind bislang die einzigen Beratungsstellen in Deutschland, die Beratung und Unterstützung bei der Organisation von persönlicher Assistenz anbieten. Durch Schulung und begleitende Hilfen können sich behinderte Arbeitgeber in der Personalführung und -verwaltung ausbilden lassen. Es ist aber ebenso möglich Lohnabrechnung, Aufstellung von Dienstplänen und andere verwaltungstechnische Angelegenheiten an Mitarbeiter der Zentren zu delegieren. Das erspart den Betroffenen Zeit und außerdem haben einige behinderte Menschen keine Lust oder sind nicht in der Lage, diese Aufgaben zu erledigen.

Konflikte zwischen Nutzer und Assistenten entstehen in der Regel bei unterschiedlichen Erwartungen was Assistenz beinhaltet. In einem Selbsterfahrungsseminar der BAG Hilfe für Behinderte zeigte sich, daß Nutzer häufig mehr körperliche und psychische Nähe wünschten, als Assistentinnen bereit waren zu geben (vgl. BAG Seminar 1990).

Entscheidend ist die Finanzierung der Assistenz. Behinderte Menschen können sich in den Zentren beraten lassen, wie sie mit dem begrenzten Pflegegeld und eventuell zusätzlichen Leistungen aus anderen Vorschriften (BSHG §68ff.), ihre Assistenz organisieren können. In der Regel kann nur die sehr viel geringere Pflegegeldleistung (Pflegestufe 3=1300,-DM) bei selbstbeschaffter Hilfe für die Finanzierung der Assistentinnen genutzt werden. Die etwa doppelt so hohen Sachleistungen (bei Stufe 3=2800,-DM) können nur in Anspruch genommen werden, wenn behinderte Menschen ihre selbstgewählten persönlichen Assistentinnen über eine Assistenzgenossenschaft oder über einen ambulanten Dienst angestellt haben, die von anerkannten Pflegefachkräften geleitet werden (vgl. Jürgens 1996, 96).

Auch die psychologische Unterstützung und Ermunterung, eigene Bedürfnisse, besonders wenn es um intime, pflegerische Bedürfnisse geht, zu akzeptieren und angemessen Auszudrücken, kann Gegenstand der beratenden Gespräche in den Zentren sein.

Die von den Zentren angebotene Assistenzvermittlung findet bei Betroffenen hohe Akzeptanz wie die Zahlen der Vereinigung Integrationsförderung (VIF) in München bereits 1982 zeigen:

    "Einerseits gelang es uns, innerhalb von ca. zwei Jahren eine Helferkartei mit ca. 500 Helfern aufzubauen, und zwar lediglich auf Grund von Mundpropaganda und ohne eine einzige Presseveröffentlichung über unsere Helfersuche. Andererseits war die Nachfrage so groß, daß bereits im Jahre 1982 unser bisheriger Hilfsdienst auf der Basis fest bei uns beschäftigter Helfer mit damals rund 60.000 Einsatzstunden durch die Helfervermittlung mit ca. 70.000 vermittelten Helferstunden überflügelt wurde" (Rüggeberg 1985, 45).
9.3 Ambulante Dienste

Die Organisation der persönlichen Assistenz, vor allen Dingen bei einem 24-Stunden-Bedarf, ist mit einem großen Arbeits-, Zeit- und Finanzaufwand verbunden und kann aufgrund dessen von manchen Assistenznutzern nicht bewältigt werden. Auch sind einige nicht in der Lage, als Arbeitgeber zu wirken (z.B. Menschen mit einer geistigen Behinderung) oder sie wollen es einfach nicht. Eine Möglichkeit, den Einsatz von persönlichen Assistentinnen organisatorisch begleiten zu lassen, bieten von behinderten Menschen aufgebaute und geführte ambulante Dienste an.

Die meisten von ihnen sind in Universitätsstädten gemeinsam von behinderten und nichtbehinderten Studenten gegründet worden. Unter ihnen waren oft auch Pädagogikstudenten, die einen neuen Beitrag zur ambulanten Hilfestruktur leisten wollten. Damit schufen sie übrigens neue Arbeitsplätze für behinderte Menschen. Dabei stand das Ziel, behinderten Menschen ein Leben außerhalb von Heimen zu ermöglichen, im Vordergrund. Die Vereinigung Integrationsförderung e.V. (VIF) in München spielte als erster, von behinderten Menschen organisierter ambulanter Dienst (Gründung 1978), die Vorreiterfunktion und prägte somit alle nachfolgenden ambulanten Dienste. Inzwischen gibt es ca. 100 ambulante Hilfsdienste in Deutschland (vgl. Frehse 1991, 47-48).

Maßgebende Leitideen der ambulanten Hilfsdienste nach Frehse sind:

  • "Hilfen unabhängig von Ursache, Art und Ausmaß der Behinderung
  • Vermeidung von Ausgliederung in stationäre Einrichtungen oder von privaten Abhängigkeitsverhältnissen
  • Personelle Hilfe für die individuelle Lebenssituation, je nach Behinderungsausmaß in Familie, Freizeit, Ausbildung und Beruf
  • Hilfe zur selbständigen, selbstbestimmten und selbstverantwortlichen Lebensführung
  • Größtmögliche Entscheidungsbeteiligung der Hilfeempfängerin an dem ambulanten Hilfsdienst, aber auch in anderen Einrichtungen für Behinderte
  • Keine professionell ausgebildeten Fachpflegekräfte in der ambulanten Hilfestellung
  • Verbreitung von Erfahrungen im sozialpolitischen Sinne
  • Laufende Fortentwicklung der Hilfen, Projekte und Methoden" (Frehse 1991, 48).
Diese Leitideen sind bedeutende Unterscheidungsmerkmale zu den herkömmlichen ambulanten Pflegediensten, die Behinderung aus medizinischer Sicht sehen und ihre Kunden zumeist als Patienten betrachten und ebenso behandeln.

Die Leitideen sind, wie leicht zu ersehen ist, eine direkte Ableitung aus den Grundsätzen der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung. Natürlich müssen sich die ambulanten Dienste immer wieder selbst die Frage stellen, wie diese unter dem Druck der Pflegeversicherung im Sinne der Betroffenen tatsächlich umsetzbar sind.

Die ambulanten Hilfsdienste beschäftigten in der Anfangsphase häufig Zivildienstleistende, Teilnehmerinnen des freiwilligen sozialen Jahres und Honorarkräfte, die an die Assistenznehmer vermittelt wurden. Die Finanzierung wird unterschiedlich gehandhabt, entweder rechnen die Assistenznehmer mit den Assistentinnen direkt ab, oder aber die Abrechnung läuft über den ambulanten Dienst, der in einigen Fällen sogar direkt mit dem Kostenträgern abrechnet. Dabei haben die Assistenznehmer die Finanzkompetenz an den ambulanten Dienst delegiert. Diese Vorgehensweise kann für die Kunden eine Erleichterung der Assistenzorganisation bedeuten.

Der Einsatz von Zivildienstleistenden stellt eine weitere Problematik dar. Der Zivildienst ist kein freiwilliger Dienst und bietet keine gute Voraussetzung für eine angenehme Arbeitsatmosphäre. Durch die geringe Bezahlung der Arbeit können Erwartungen der Belohnung anderer Art auftreten, wie zum Beispiel ein Anspruch auf Dankbarkeit oder die Erprobung des pädagogischen Talents. Diese mehr oder weniger unbewußten Erwartungen der Zivildienstleistenden und der Teilnehmerinnen des freiwilligen sozialen Jahres, sind ebenfalls keine gute Grundlage für die Qualität der Assistenz. Negativ ist der häufige Wechsel der Assistenten zu beurteilen, der durch die begrenzte Dienstzeit der Zivildienstleistenden und der Absolventinnen des freiwilligen sozialen Jahres zustande kommt.

Positiv ist anzumerken, daß viele ehemalige Zivildienstleistende und Absolventinnen des freiwilligen sozialen Jahres, die in der persönlichen Assistenz gemachten Erfahrungen nicht missen möchten, und sich in ihrem weiteren Leben für ein selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen einsetzen.

Assistenznehmer können ihr Recht auf Selbstbestimmung nur dann umsetzen, wenn die in Anspruch genommenen Dienste tatsächlich ihre weiter oben beschriebenen Leitlinien in praktische Arbeit umsetzen.

Ein gutes Modell der Realisierung dieser Ansprüche stellt der ambulante Hilfsdienst (AHD) in Kassel dar(vgl. fab e. V. o.J). Dieser Hilfsdienst wurde 1987 zusammen mit dem Verein zur Förderung der Autonomie Behinderter von Selbstbetroffenen gegründet. In der Regie des AHD arbeiten überwiegend behinderte Mitarbeiter, die selbst Assistenz benötigen. Daher können sie sich gut in die Probleme ihrer Kunden hineinversetzen, zum Beispiel Hilfebedarf realistisch einschätzen und geeignete Assistentinnen vorschlagen. Sie leisten überwiegend Organisations- und Beratungsarbeit.

Dazu gehört auf Wunsch der Betroffenen auch die Anwerbung, Anstellung, Vermittlung und die finanzielle Abrechnung der Leistungen der Assistentinnen. Dieser Hilfsdienst bietet sowohl für Assistentinnen als auch für Nutzer Supervisionsgruppen und themenbezogene Gesprächskreise an.

Zu den Grundsätzen des AHD in Kassel gehört, daß sich die Kunden ihre Assistenten selbst aussuchen können. Nur mit Zustimmung der Assistenznutzer werden die Assistenzgeberinnen eingestellt. Die Kunden können ihre Assistentinnen nach ihren individuellen Wünschen einsetzen, und sie können den Dienstplan/Arbeitstermin eigenständig in Absprache mit den Assistentinnen erstellen. Der AHD arbeitet vor allem mit Laienhelferinnen zusammen. So ist es möglich, daß die Kunden auch selbstbeschaffte Assistentinnen aus ihrem Umfeld beschäftigen können (vgl. fab e. V. o.J.).

Mit dem Inkrafttreten der Pflegeversicherung ist es notwendig geworden, eine examinierte Krankenschwester anzustellen, um im Sinne des Gesetzes den Status eines anerkannten Pflegedienstes zu haben, damit die Assistenznehmer die mehr als doppelt so hohen Beträge der Pflegesachleistung in Anspruch nehmen können.

9.4 Assistenzgenossenschaften

Eine ähnliche Form und Möglichkeit der Assistenzunterstützung und -nutzung bieten die Assistenzgenossenschaften an. Zu einer Genossenschaft schließen sich Menschen zusammen, die ein gemeinsames Interesse haben. Im Falle der Assistenzgenossenschaft ist es das Interesse an einer bedarfsgerechten und konsumentenorientierten Beschaffung und Organisation von persönlicher Assistenz. Bislang existieren zwei dieser Genossenschaften, eine in Bremen, die anderen in Hamburg.

Aus der Region kommende behinderte Menschen, die Assistenz benötigen und sie nicht selbst organisieren möchten oder können, wenden sich an die Genossenschaft und schließen mit ihr einen Assistenzvertrag ab. Sie können sich entscheiden entweder Mitglieder der Genossenschaft zu werden oder nur ihre Dienstleistungen in Anspruch zu nehmen. In dem Assistenzvertrag werden die Rechte und Pflichten der assistenznehmenden Menschen einerseits und die Leistungen der Genossenschaft andererseits festgelegt. Das Recht der Assistenznehmer ist es, ihre eigenen Assistentinnen auszuwählen oder sich von Mitarbeitern dabei helfen zu lassen. Mit den ausgewählten Assistentinnen wird ein Arbeitsvertrag geschlossen, in dem die Arbeitsbedingungen, die Arbeitsinhalte und die gegenseitigen Erwartungen bestimmt werden. Die Genossenschaft übernimmt für die Assistenznehmer die Lohnbuchhaltung und die anderen organisatorischen, arbeits- und versicherungsrechtlichen Notwendigkeiten. Ebenso unterstützt sie bei Bedarf die Assistenznehmer bei den Verhandlungen mit den jeweils zuständigen Kostenträgern über Art und Umfang der benötigten Assistenz. Grundsätzlich bestehen für den Assistenznehmer zwei Möglichkeiten, Assistentinnen zu bekommen: Die Assistentinn ist von dem behinderten Menschen bereits ausgesucht und sie wird von der Genossenschaft angestellt; die zweite Möglichkeit besteht darin, daß die Genossenschaft dem Assistenznehmer geeignete Personen vorschlägt und er sich für eine bestimmte Person entscheiden muß; dadurch wird die Personalkompetenz in jedem Falle gewahrt. Für Notdienste und für die Vertretung im Krankheits- und Urlaubsfall hält die Genossenschaft Assistentinnen auf Abruf bereit, da viele Assistenznehmer beständig auf Hilfe angewiesen sind und keine Engpässe entstehen dürfen. Wenn Probleme zwischen Assistenznehmern und Assistenzgeberinnen auftreten, nimmt die Genossenschaft eine vermittelnde Position ein und organisiert darüber hinaus regelmäßige Treffen zum Erfahrungsaustausch (vgl. Autonom Leben, 34-38). Dieser Service soll vor allem die Qualität der Assistenz sichern, die sich bei den beiden Genossenschaften durch einen geringen Wechsel der Assistentinnen definiert.

Das Besondere an der Genossenschaft ist, daß behinderte Menschen Genossenschaftsanteile erwerben können. Hierdurch erhält jeder Genosse, unabhängig wie viele Anteile er erworben hat, eine Stimme in der Genossenschaftsversammlung. Auf diese Weise haben die Assistenznehmer das Recht, an der innerbetrieblichen Politik und der Art und Weise wie Hilfe organisiert wird mitzubestimmen. Hierdurch kommt es zu einer demokratischen Verteilung der innerorganisatorischen Machtverhältnisse (vgl. Frehe 1991, 41-42).

Eine Assistenzgenossenschaft sollte eine bestimmte Größe (maximal 50 Assistenznehmer) nicht überschreiten, um zu gewährleisten, daß das Prinzip der Kontrolle durch die Mitglieder eingehalten werden kann. Ist eine Assistenzgenossenschaft zu groß, so sollte eine regionale Aufteilung auf einzelne Stadtteile vorgenommen werden (vgl. ebd., 43).

Die Assistenzgenossenschaft ist eine Alternative zu der individuellen Schwerstbehindertenbetreuung, den klassischen Krankenpflegeverbänden, den Sozialstationen, betreuten Wohngemeinschaften und der organisierten Nachbarschaftshilfe. Die Genossenschaften bieten gegenüber anderen traditionellen ambulanten Diensten ergänzende Leistungen in den Regionen an, wie zum Beispiel die soziale Unterstützung im Alltag für geistig behinderte Menschen und Elternassistenz.

Abschließend kann festgestellt werden, daß die Organisationsform der Genossenschaft behinderten Menschen, insbesondere mit starken funktionellen und intellektuellen Einschränkungen, ein stärkeres Mitbestimmungsrecht über ihre Organisation und über ihre Assistenz bietet. Hierdurch verschiebt sich mehr Macht auf den Kunden, den Hilfeabhängigen.

9.5 Gesprächskreise, Selbsterfahrungsgruppen und Selbsthilfegruppen

Die Zentren für selbstbestimmtes Leben bieten Gesprächskreise, Selbsterfahrungsgruppen und Selbsthilfegruppen zu speziellen Themen für behinderte und chronisch kranke Menschen an. Hierdurch bekommen behinderte Menschen die Gelegenheit, sich mit ähnlich Betroffenen über Strategien im Umgang mit Behinderung und über selbstgestaltete Lebenssituation auszutauschen.

Gesprächskreise

Gesprächskreise, wie zum Beispiel der vom Kölner Zentrum angebotene Kreis "Mit Behinderung Leben" (ZSL Köln, o.J. (a), 5), werden für alle behinderten Menschen angeboten.

Der Austausch in einem Gesprächskreis kann eine deutlich entlastende und stabilisierende Wirkung auf die psychische Verfassung der Teilnehmer haben. Durch ein entstehendes Gruppengefühl kann Solidarität und Stärke empfunden werden, man fühlt sich nicht mehr alleingelassen mit seiner Situation. Erlebte Situationen und bedrückende Erfahrungen können in der Gruppe mit vertrauten Personen besprochen werden. Der Gesprächskreis bietet die Möglichkeit, Erfahrungen und Sichtweisen anderer behinderter Menschen kennenzulernen und sich in der Diskussion mit ihnen weiterzuentwickeln und einen neuen Standpunkt zu finden. Dadurch wird das Erkennen von und die Auseinandersetzung mit eigenen Bedürfnissen gefördert. Gemeinsam können neue Handlungsstrategien entwickelt und Kompetenzen erweitert werden (vgl. Köln, Konzept, o.J., 5).

Selbsterfahrungsgruppen

Eine Selbsterfahrungsgruppe hat in der Regel vergleichbare Wirkungen wie ein Gesprächskreis. Die in einem Gesprächskreis gemachten Erfahrungen können in Selbsterfahrungsgruppen intensiver angegangen und vertieft werden. Besonders auch die Konfrontation mit negativen Inhalten des eigenen Selbst oder auch unrealistische und generalisierte feindliche Haltungen gegenüber der Gesellschaft lassen sich bearbeiten. Die Methode des Gesprächskreises wird vertieft. Durch die Gruppendynamik werden intrapsychische Konflikte der Gruppenteilnehmer belebt, und durch eine anschließende Bearbeitung für die Teilnehmer modifizierbar (vgl. Köln, ebd.).

Eine wichtige Rolle kommt dem Leiter von Selbsterfahrungsgruppen zu. Da er ebenfalls behindert ist, können die Gruppenmitglieder freier über ihre Erfahrungen, eventuell mit Nichtbehinderten, berichten. Zusätzlich können die positiven Auswirkungen des Peer-Konzeptes genutzt werden.

Selbsthilfegruppen

Die Zentren bieten nicht nur selbst Selbsthilfegruppen an, sie versuchen außerdem den Aufbau von eigenständigen Gruppierungen zu fördern, damit sich behinderte Menschen gegenseitig bei der Problembewältigung unterstützen können.

Durch die Mitarbeit in Selbsthilfegruppen werden in der Regel die eigenen Kompetenzen erweitert wie zum Beispiel im Umgang mit den Rehabilitationseinrichtungen und den Leistungsträgern, Aufklärung über Rechte, die gegenseitige Unterstützung in der Bewältigung von Alltagsproblemen und die Möglichkeiten des Ausgleiches konkret erfahrener Versorgungsmängel.

Desweiteren können behinderte Menschen durch den Zusammenschluß in Selbsthilfegruppen sozialpolitische Ziele verfolgen, was einer einzelnen Person nicht möglich wäre. Allgemeine Interessen können gemeinsam in der Öffentlichkeit vertreten werden, wodurch unter Umständen publikumswirksame Überzeugungsarbeit geleistet wird, um Unverständnis und Ablehnung gegenüber behinderten Menschen zu vermindern (Verminderung von sozialer Distanz) (Nr. 7 der Reinarzschen Kriterien) (vgl. Rüggeberg 1985, 46).

Selbsthilfegruppen geben behinderten Menschen die Möglichkeit, unabhängig von Einrichtungen für bessere Rahmenbedingungen eines selbstbestimmten und autonomen Lebens zu kämpfen. Die wichtigsten Strategien für die Umsetzung ist Veränderung der eigenen Selbstwahrnehmung und damit verbunden die Chance, auch durch ein verändertes Verhalten, Einfluß auf die soziale Wirklichkeit zu nehmen. Somit können behinderte Menschen auch politisch aktiv für mehr Autonomie kämpfen.

9.6 Öffentlichkeitsarbeit

Ziel der Öffentlichkeitsarbeit ist es, durch gezielte Aktionen den positiven Beitrag behinderter Menschen für die Gesellschaft aufzuzeigen, ebenso aber auch über diskriminierende Bedingungen seitens der Gesellschaft zu informieren. Dadurch soll eine Veränderung des öffentlichen Bewußtseins erreicht werden und einen Beitrag zu mehr Chancengleichheit im Sinne der Standardregeln der Vereinten Nationen geleistet werden. Dieses wird durch lokale, regionale und internationale politische Veranstaltungen umgesetzt.

9.6.1 Lokale, regionale und überregionale politische Arbeit

Wie schon angedeutet, ist die politische Arbeit der Zentren darauf ausgerichtet, eine Umwelt zu schaffen, in der behinderte Menschen die gleichen Rechte und Möglichkeiten haben wie nichtbehinderte Menschen auch.

Hierzu gehört, daß behinderte Menschen die Möglichkeit haben in einer eigenen Wohnung zu leben (Nr. 1). Jedoch müssen hierfür zugängliche Wohnungen vor Ort vorhanden sein. Deshalb setzen sie sich dafür ein, daß die Kommunen ausreichend zugängliche Wohnungen bereitstellen oder schaffen. Desweiteren setzen sich die Zentren für eine zugängliche Umgebung ein. So werden zum Beispiel Aktionen gestartet, um auf das Fehlen von abgesenkten Bürgersteigen und akustischen Ampelanlagen aufmerksam zu machen. Ebenso wird auf mangelhafte Zugänglichkeit öffentlicher Einrichtungen und Verkehrsmittel hingewiesen.

Besondere Erfolge konnte zum Beispiel das Bremer Zentrum für selbstbestimmtes Leben bei der Zugänglichkeit des öffentlichen Personennahverkehrs erreichen. Etwa 90% der Busse auf allen Linien sind für Rollstuhlfahrer ohne Barrieren nutzbar.

Diese Art der Öffentlichkeitsarbeit ist mühselig und kostet Zeit, Energie und Geld. Damit in der Zukunft die Rechte behinderter Menschen berücksichtigt werden und einklagbar sind, haben sich behinderte und nichtbehinderte Menschen zu einem Bündnis zusammengeschlossen, daß durch seine Arbeit ein Benachteiligungsverbot behinderter Menschen im Grundgesetz (Artikel 3 Absatz 3) 1994 erreichen konnte. Die Zentren für selbstbestimmt Leben und insbesondere der Dachverband ISL waren maßgeblich mit beteiligt (vgl. Winkelmeier 1997, 34). Das Benachteiligungsverbot stellt einen wesentlichen Schritt in Richtung Gleichstellung dar.

Trotzdem müßte für eine umfassende rechtliche Gleichstellung ein Antidiskriminierungsgesetz behinderter Menschen, wie es in den USA vorhanden ist, geschaffen werden, wenn aus behinderten Menschen behinderte Bürger mit gleichen Rechten werden sollen. Aus diesem Grund beteiligt sich die ISL an der Aktion Grundgesetz, das wider Erwarten von der Aktion Sorgenkind initiiert wurde. Diese Aktion soll auf die Benachteiligungen und Diskriminierungen behinderter Menschen, besonders von behinderten Frauen und sowie von Menschen mit geistiger oder nicht sichtbaren Behinderung verstärkt aufmerksam machen.

Eine weitere Initiative hat das Netzwerk Artikel 3 zusammen mit der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL) ergriffen. Sie fordern ihre Mitbürger auf, sich der Initiative von Disabled Peoples' International anzuschließen und am 5.Mai eines jeden Jahres einen europaweiten Protesttag für die Gleichstellung behinderter Menschen durchzuführen. Durch Demonstrationen, Tagungen, Podiumsdiskussionen, Informationsveranstaltungen, Infostände soll am Europatag über alle Grenzen hinweg und verbandsübergreifend die Verabschiedung von umfassenden Gleichstellungsgesetzen für behinderte Menschen eingefordert werden (vgl. PHÖNIX 1997, 8).

Viele Behinderteninitiativen, so auch die Zentren für selbstbestimmtes Leben, fordern Vertreter von Parteien auf, neue Wege in der Behindertenpolitik einzuschlagen. Hierzu formulierte Gisela Hermes neue Zielvorstellungen, die eine wirkliche Verbesserung der Lebenssituation und eine gleichberechtigte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben behinderter Menschen darstellen. Hierzu soll die Politik folgende Prioritäten setzen:

  • sie muß ambulante Angebote vorrangig vor stationären Einrichtungen unterstützen
  • sie muß die Schaffung von Dienstleistungssystemen für Behinderte fördern, die den unterschiedlichen Bedürfnissen behinderter Menschen entsprechend Wahlmöglichkeiten geben
  • sie soll solche Organisationen verstärkt unterstützen, die von behinderten Menschen betrieben und kontrolliert werden
  • und letztendlich ist es notwendig, daß Behinderung als gesellschaftliches Problem betrachtet wird mit der Konsequenz, daß Barrieren abgebaut werden, die uns aussperren (Hermes o.J., 7).
Die Punkte, die Gisela Hermes aufführt, sind bereits in den Standardregeln der Vereinten Nationen enthalten. Daneben existieren viele andere Konzepte wie zum Beispiel das Normalisierungsprinzip, das mehrfach erwähnte Independent-Living-Konzept und auch Empfehlungen des Europarates zur Verbesserung der Rehabilitation und Integration für Menschen mit Behinderungen. Diese Liste ließe sich beliebig verlängern. Politiker sind aufgefordert zu handeln.

Die dargestellten Aspekte der Öffentlichkeitsarbeit der Zentren stellen einen wichtigen Beitrag zur Ermöglichung und Erleichterung eines selbstbestimmten Lebens behinderter Menschen dar. Die Aktivitäten zeigen, daß die Zentren konsequent Gleichstellung in rechtlichen und sozialen Bereichen fordern. Durch ihre politische Arbeit, die alle Behinderungsarten betrifft, sprechen sie mittlerweile eine breite Bevölkerungsschicht an; neben behinderten Menschen und ihren Angehörigen vermehrt auch politische Entscheidungsträger und Fachleute in der Rehabilitation. Durch die Identifikation mit der veränderten Sichtweise von Behinderung als ein soziales Problem, wird der Kreis der Unterstützer immer größer, was sich zum Beispiel durch Teilnahme an Demonstrationen und Unterschriftenaktionen zeigt.

9.6.2 Seminare

Um einen größeren Personenkreis zu erreichen, werden Seminare von den Zentren für selbstbestimmtes Leben veranstalten, die durch ihren Selbsterfahrungsanteil nachhaltig mit den Grundsätzen des "selbstbestimmten Lebens" vertraut machen sollen. Das Zentrum in Bremen hat zum Beispiel im vergangenen Jahr Seminare veranstaltet wie "Wert und Würde menschlichen Lebens", "Sozialbau und Ökonomisierung in der Gesellschaft", "Wege und Hilfen zu mehr Selbstbestimmung: Das Betroffenenberatungsprojekt" (vgl. SelbstBestimmtLeben e.V. in Bremen 1996, 12). Auch das Bildungs- und Forschungsinstitut für Selbstbestimmt Leben e.V. (bifos) in Kassel hat im vergangenen Jahr mehrere Seminare angeboten, die unter den Thema "Einführung in die unabhängige, parteiliche Beratung von Behinderten", "Identifikation und Abgrenzung in der Beratung" liefen.

Auch Selbsthilfegruppen und Behindertenorganisationen können diese Veranstaltungspakete bei bifos e.V. buchen (vgl. bifos e.V. o.J.).

Vergleichbare Seminare bieten die Zentren für Mitarbeiter von Institutionen an, die in der Behindertenhilfe tätig sind. Ihr Ziel ist es, die Vertreter der traditionellen Behindertenhilfe mit dem Konzept selbstbestimmt Leben vertraut zu machen und zu einem Umdenken, woraus ein Strukturwechsel folgen kann, beizutragen.

Seminare und Fortbildungen zum Themen wie Mädchenarbeit, sexuelle Ausbeutung und Gewalt werden für behinderte Frauen vom Forum "Arbeit mit behinderten Frauen" angeboten. Dieses Forum ist ein Zusammenschluß behinderter Frauen, die sich in irgendeiner Weise mit und für behinderte Frauen engagieren. Zweimal im Jahr treffen sie sich, um sich mit ihren Rollen als behinderte Frauen und professionelle Beraterinnen auseinanderzusetzen, um positive Identifikations-möglichkeiten zu entwickeln und letztendlich Formen der Selbstbestimmung zu erreichen und weiterzugeben. In der Seminar- und Fortbildungsarbeit setzen sie sich mit spezifischen Formen der Diskriminierung auseinander, denen wie oben schon erwähnt insbesondere Frauen ausgesetzt sind. Es bleibt nicht nur bei der Identifizierung von Diskriminierungen, es werden ebenso individuelle wie auch auf die Gesellschaft bezogenen Gegenstrategien entwickelt.

Ein weiteres Ziel ist der persönliche Austausch von Erfahrungen und Ideen mit gegenseitiger Unterstützung und Stärkung. Der Austausch findet sowohl national als auch international statt. Auch der Kontakt und die Zusammenarbeit mit Initiativen nichtbehinderter Frauen soll weiter ausgebaut werden, um so Teil der allgemeinen Frauenbewegung zu werden. Desweiteren streben sie eine Definition von frauenspezifischer und/oder feministischer Beratung im Rahmen des Peer-Counseling-Ansatzes an.

Letztlich kann festgestellt werden, daß die Seminararbeit der Zentren für eine umfassende Aufklärung und Fortbildung über Möglichkeiten eines selbstbestimmten Lebens beiträgt. Mit der geschlechtspezifischen Seminararbeit wird der Bedarf an Fortbildung für behinderte Frauen berücksichtigt. Desweiteren wird auf die besonderen Lebensumstände behinderter Frauen aufmerksam gemacht. Hierdurch sollen nichtbehinderte Beraterinnen angehalten werden, Frauenhäuser, Frauenberatungsstätten und Frauentreffs für behinderte Frauen und für nichtbehinderte Frauen mit behinderten Kindern zugänglich und nutzbar zu machen.



10 Finanzierung

Jedes Selbstbestimmt Leben Zentrum muß seine eigenen Finanzierungsmöglichkeiten suchen. Einige Zentren werden von den Kommunen, in denen sie angesiedelt sind, bezuschußt (z.B. Erlangen), andere von den Ländern (z.B. Köln). Es gibt jedoch kein Gesetz, das Länder oder Kommunen verpflichtet, die Zentren als Beratungsstellen zu finanzieren. In dem §14 SGB I wird nur der Anspruch des Bürgers auf Beratung über seine Rechte und Pflichten gesetzlich geregelt, das heißt entsprechende Beratungseinrichtungen sind bereitzustellen. Da der Gesetzgeber die Leistungsträger zu umfassender Aufklärung und Beratung verpflichtet und seine Beratungspflicht nach dem Subsidaritätsprinzip an die Wohlfahrtsverbände delegiert hat, werden in der Regel vor Ort keine unabhängigen Beratungsstellen gefördert.

Es können jedoch über Arbeitsbeschaffungsmaßnahmen im Rahmen des §91 Arbeitsförderungsgesetz (AFG) und über die Ausgleichsabgabe nach dem Schwerbehindertengesetz (§1 SchwbAV) Stellen finanziert werden, insbesondere für behinderte Mitarbeiter, die die spezielle Aufgabe des Konzeptes "Betroffene beraten Betroffene" umsetzen. Diese Möglichkeit der Finanzierung von Stellen ist jedoch auf höchstens zwei Jahre beschränkt. Dies sind äußerst ungünstige Bedingungen für eine kontinuierliche Arbeit und für die Gründung von weiteren Selbstbestimmt Leben Zentren.

Einige Länder, wie zum Beispiel Hessen und Bayern, haben Richtlinien zur Förderung der offenen Behindertenarbeit in Kraft gesetzt (vgl. Bauer/Uhl 1995, 51ff. und Miles-Paul/Windisch 1995, 1). Zielgruppen der Förderung sind die ambulanten Dienste der freien Wohlfahrtspflege, die vor Ort tätig sind und die familienentlastenden Dienste, die in erster Linie von der Lebenshilfe getragen werden, um Familien mit geistig behinderten Kindern zusätzliche Unterstützung zu geben. Diese sollen besonders in ihrer Leistungsfähigkeit gestärkt werden, um die ambulante Rehabilitation, die Pflege und "Betreuung" behinderter Menschen zu verbessern. Ein weiterer Zweck der Förderung ist es, behinderten Menschen bei der Führung eines selbständigen und eigenverantwortlichen Lebens zu helfen.

Durch eine freizügige Handhabung der Richtlinien sind auch die Zentren für selbstbestimmtes Leben in den Kreis der förderungswürdigen Einrichtungen aufgenommen worden, da die zuständigen Sozialbehörden sich haben überzeugen lassen, daß die neuen Beratungsansätze der Zentren einen wesentlichen Beitrag zur offenen Behindertenarbeit leisten. So werden die Beratungs- und die Trainingsangebote der Zentren zur Selbstorganisation der personellen Hilfe (persönliche Assistenz) in Hessen im Rahmen der "Offenen Hilfen zur Eingliederung für Menschen mit Behinderungen" vom Landesministerium für Frauen, Arbeit und Sozialordnung und dem Landeswohlfahrtsverband (vgl. Frever 1995, 2) gefördert. Durch die ministerielle Zuwendung von Finanzmitteln erhält die Arbeit der Zentren einen offiziellen Charakter, sie erlangen damit eine Art staatliche Anerkennung.

Dennoch ist die Finanzierung der Zentren trotz Förderrichtlinien in diesen Bundesländern nicht ganz einfach. Zwar gewährleisten die Förderrichtlinien in Bayern die Übernahme von anteiligen Personalkosten für Fachkräfte, für Beschäftigte mit sonstiger Qualifikation und für Hilfskräfte. Die gesamten tatsächlichen Kosten werden nicht übernommen, denn der Fördersatz ist fixiert auf einen Festbetrag. Ebenso werden weder tarifliche noch sonstige Änderungen berücksichtigt. Die Starrheit der Regelungen wird dadurch komplettiert, daß der Zuschuß in der Regel erst im November für das gesamte Jahr ausgezahlt wird, und die jährlich notwendige Genehmigung des Antrags frühestens im September vorliegt. Der daraus resultierende Zwang zur Vorfinanzierung und die stetige Unsicherheit der Förderung stellen für viele Initiativen und Organisationen eine schwer zu nehmende Hürde dar.

Andere Zentren bekommen von der Stadt oder dem Land Fördermittel für den Zeitraum von zwei Jahren, damit sie ihre Beratungseinrichtung aufbauen und organisieren können. Danach sollen sie sich selbst finanzieren. Weil aber eine kostenlose, unabhängige Beratung keine Gelder einbringt, finanzieren sich einige Zentren über ihre ambulanten Hilfsdienste. Die Überschüsse, die sie hier erwirtschaften, fließen in den allgemeinen Haushalt der Zentren ein (vgl. Hermes 1997, 36).

Aber nicht alle Zentren möchten ihre Finanzierungsprobleme auf diese Weise lösen. Sie sind der Auffassung, daß zum einen in ihrer Region genügend ambulante Dienste existieren, zum anderen das Zentrum, wie oben schon erwähnt, mit seinem ambulanten Hilfsdienst nicht mehr frei gegenüber seinen Kunden wäre, das heißt, sie wären den Gesetzen der Konkurrenz und des Marktes ausgeliefert (vgl. Gleiss 1997, 19).

Eine wichtige Finanzierungsquelle ist die Unterstützung aus privaten Mitteln. Private Mittel sind Mitgliedsbeiträge, Spenden, Bußgelder, Förderungen durch Stiftungen und Zuwendungen auf Antrag durch die Aktion Sorgenkind. Dies sind zwar unsichere und unregelmäßige Einkünfte, sie tragen jedoch durch die Auffächerung der Finanzierungsquellen zur Vermeidung einer die inhaltliche Arbeit bestimmende Abhängigkeit von einzelnen Geldgebern bei. Um den Erhalt der Zentren zu sichern, setzen sich die Mitarbeiter der Zentren immer wieder mit der Frage der Finanzierung auseinander. Diskutiert werden gegenwärtig Möglichkeiten des "Sponsoring" durch Firmen.

Da die Fördermöglichkeiten in Deutschland begrenzt sind, haben sich einige Zentren an die Europäische Union (EU) in Brüssel gewannt. Über die Initiative HORIZON und durch den europäischen Sozialfond können Lohnkostenzuschüsse bis zu 50% beantragt werden, wenn die Zentren Arbeitsplätze für behinderte Menschen oder andere sozial benachteiligte Personen einrichten. Über die europäischen Fördertöpfe werden zur Zeit bis zu 50% der Arbeitsstellen einiger Zentren finanziert. Leider laufen diese finanziellen Förderungen auch nur über gewisse Zeiträume, so daß nach Ablauf der Förderzeit neue Finanzierungsmöglichkeiten gesucht werden müssen. Die Finanzierung der Zentren über Projekte, so Miles-Pauls in einem Gespräch in Kassel, ist zeitaufwendig, mühsam und sichert Arbeitsplätze nur auf begrenzte Zeit.

Damit behinderte Menschen trotz der prekären Finanzlage ermutigt werden, in ihrer Stadt ein Zentrum oder eine Selbsthilfegruppe zu gründen, hat die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben auf Bundesebene einen "FörderFonds" eingerichtet. Privatpersonen und Organisationen sind aufgefordert, durch Spenden die Errichtung weiterer Zentren mit zu unterstützen. Aus den Mitteln des Fonds werden nur Zentren und Selbsthilfegruppen unterstützt, die sich an den Grundsätzen der "Selbstbestimmt-Leben-Bewegung" orientieren. Dieser Fonds soll auch Zentren unterstützen, die vorübergehend in Liquiditätsschwierigkeiten geraten sind. Ihnen kann ein zinsloses Darlehn gewährt werden, bis sie ihre beantragten Gelder erhalten. (vgl. Miles-Paul 1/97, 2)

Trotz der Finanzierung einiger Stellen, arbeiten viele behinderte Menschen ehrenamtlich mit, damit der Bedarf nach Beratung und die organisatorische Arbeit, wie Finanzierung und Öffentlichkeitsarbeit, abgedeckt werden können. Diejenigen, die bisher nur auf ehrenamtlicher Basis arbeiten, möchten natürlich gern eine finanzielle Anerkennung haben. Doch mit einer voll bezahlten Stelle ergibt sich für behinderte Menschen mit einem hohen Assistenzbedarf ein schwerwiegendes Problem. Ihr Anspruch auf zusätzliches Pflegegeld nach BSHG § 68ff. erlischt oder wird gemindert. In der Praxis heißt das, daß die betreffenden Personen ihren Verdienst voll für die Kosten der Assistenz einsetzen müßten. Folglich bliebe von der finanziellen Anerkennung nicht mehr viel übrig. Aus diesen Gründen arbeiten einige behinderte Menschen ehrenamtlich in den Zentren mit, was für sie eine enorme Zusatzbelastung darstellt, weil sie unentgeldliche Tätigkeit, Haushalt, Familie und die Organisation von eigenen Hilfen zu bewältigen haben.



11 Resümee

Ende der 60er, Anfang der 70er Jahre entstand in Berkeley/Kalifornien die Independent-Living-Bewegung, deren Ideen sich in den folgenden Jahren rasch in den gesamten Vereinigten Staaten verbreiteten. Das Ziel der Gründer, die allesamt in Berkeley studierten, war es, behinderten Menschen die Möglichkeit zu geben, außerhalb von Heimen zu leben und trotzdem die notwendigen Hilfen zu erhalten. Mit der Gründung der "Centers for Independent Living (CIL)" wurde ein Informations- und Beratungsangebot geschaffen, das sich von der Idee her an Menschen mit Behinderungen, egal welcher Art und welchen Schweregrades, richtet. Die Prinzipien der Independent-Living-Bewegung sind: Anti-Diskriminierung, Entmedizinierung, Entinstitutionalisierung, Entprofessionalisierung, Kontrolle über die eigenen Organisationen, Selbstverwaltung der eigenen Organisationen und Peer Counseling (Beratung von Betroffenen für Betroffene). Eine wesentliche Errungenschaft der amerikanischen Independent-Linving-Bewegung ist das Anti-Diskriminierungsgesetz von 1990, das jegliche Diskriminierung von behinderten Menschen im Berufsleben, im Beförderungssystem, beim Zugang zu öffentlichen Einrichtungen und bei der Benutzung telekomunikativer Systeme. Es räumt individuelle Klagerechte ein für den Fall, daß jemand in diesen Bereichen benachteiligt wird.

Angeregt durch die Ideen der amerikanischen Independent-Living-Bewegung, entwickelte sich in der Bundesrepublik Deutschland in den 80er Jahren, aus den Reihen der in der emanzipatorischen Behindertenbewegung engagierten Personen, eine ähnliche Bewegung, die sich Selbstbestimmt-Leben-Bewegung nennt. Ihre Philosophie und ihre Prinzipien stimmen mit denen der Independent-Living-Bewegung überein. Das erste Zentrum für selbstbestimmtes Leben wurde 1986 in Bremen gegründet; mittlerweile existieren siebenundzwanzig Selbstbestimmt Leben Zentren in der gesamten Bundesrepublik Deutschland. Ihre Serviceangebote sind mit denen der CIL vergleichbar. Zum Aufbau einer bundesdeutschen Vernetzung und um auf politischer Ebene mehr Macht zu erlangen, haben sich die Zentren 1990 zur "Interessenvertretung selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V." zusammengeschlossen. Ein Jahr zuvor erfolgte in Straßburg die Gründung des "European Network on Independent Living" (ENIL), ein Zusammenschluß von Selbstbestimmt-Leben-Initiativen auf europäischer Ebene.

Die Zentren für selbstbestimmtes Leben kämpfen derzeit zusammen mit den anderen Behindertenorganisationen um die Verabschiedung eines Gleichstellungs- und Anti-Diskriminierungsgesetzes nach dem Vorbild des "Americans with Disabilities Act of 1990" (ADA) in den USA.

Festzustellen bleibt, daß es sich bei der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung nicht um eine spezielle Form der "Behindertenarbeit" handelt, sondern um einen Zusammenschluß von Menschen mit Behinderungen, um als politische Interessenvertretung Rechte einzufordern, die ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Außer Interessenvertretung sind Information und Beratung, Entwicklung und Durchführung von Trainings, sowie Seminare und internationale Konferenzen wichtige Arbeitsschwerpunkte.

Behinderte Menschen fordern schon sehr lange ihre Gleichberechtigung ein. Dieses Recht wird in vielen völkerrechtlichen Dokumenten eingeräumt, aber in der alltäglichen Rechtspraxis häufig mißachtet. Besonders die Standardregeln zur Herstellung von Chancengleichheit behinderter Menschen werden zunehmend ein wichtiges Hilfsmittel im politischen Kampf um Gleichberechtigung, die in Deutschland besonders von den Zentren für Selbstbestimmt Leben vorangetrieben wird.

Immernoch kämpfen die Zentren um ihre finanziellen Existenz. Häufig können sie ihr Fortbestehen nur retten, indem sie die laufende Arbeit als Projekte definieren, wofür es dann Geld vom Land, vom Bund und eventuell von der EU gibt. Eine sichere gesetzliche Grundlage für die Finanzierung ihrer Arbeit gibt es nicht. Lediglich die Zentren in Bayern und Hessen haben über die sogenannte Offene Behindertenarbeit eine laufende Förderung möglich gemacht.

Der Beratung, insbesondere dem Peer Counseling, kommt eine große Bedeutung zu, um behinderten und chronisch kranken Menschen ein selbständiges, selbstbestimmtes Leben in einer eigenen Wohnung oder in einer Wohngemeinschaft zu ermöglichen. Viele Prinzipien der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung werden von Vertretern der traditionellen Behindertenarbeit immer noch als teilweise überzogen, unverschämt oder abwägig angesehen.

Dennoch haben die Zentren für Selbstbestimmt Leben in Deutschland schon viel bewegt. Sie haben die Methode des Peer Counseling von ihren Freunden in den USA übernommen, führen es durch und haben Trainingskurse für angehende Peer Counselor initiiert. Zwei Zentren haben Assistenzgenossenschaften ins Leben gerufen und nahe zu alle haben ambulante Hilfsdienste aufgebaut. Auch Trainings und Seminare, ausschließlich für behinderte Teilnehmer, sind das Verdienst der Zentren. Das Konzept der persönliche Assistenz wird als Alternative zur herkömmlichen und entmündigenden Betreuung propagiert und umgesetzt. Durch persönliche Assistenz ist es für behinderte Menschen mit einem hohen Hilfebedarf erst möglich, in einer eigenen Wohnung zu leben und ein Leben nach eigenen Vorstellungen zu gestalten und Lebensqualität zu erreichen.

Das verstärkte Bewußtsein für Grund- und Menschenrechte und ihre Geltung auch für behinderte Menschen ist ein Ergebnis der politischen Aktivitäten und der Öffentlichkeitsarbeit der Zentren. Wenn heute von selbstbestimmt Leben geredet wird, auch in den Institutionen der traditionellen Behindertenhilfe, dann ist das in erster Linie ein Verdienst dieser Zentren. Es zeigt, daß ihre Ansätze von vielen Menschen aufgegriffen und diskutiert werden, um sie für die eigene Arbeit nutzbar zu machen.

Der Begriff "Selbstbestimmt Leben" ist Ausdruck eines neuen Denkens über Behinderung, das zusehends in der Behindertenarbeit und -politik greift. Die Zentren stärken die Interessen der Betroffenen und stellen sie den Eigeninteressen der Dienstleistungserbringer, Behörden und Institutionen gegenüber.

Der Fortbestand der Arbeit in den Zentren hängt entscheidend vom Erschließen neuer Finanzquellen ab. Daß in einigen Städten bereits gute Bedingungen für ein selbstbestimmtes Leben bestehen, ist der Erfolg der jahrelangen Arbeit vieler Zentren. Hinter jeder Veränderung kann man eine Geschichte des Engagement der Betroffenen sehen: seien es die Busse mit Rampen, behindertengerechte Taxis, die abgeflachten Bordsteine, konsumentenorientierte ambulante Dienste und Assistenzgenossenschaften.

Insgesamt konnte gezeigt werden, daß durch die Arbeit der Zentren ein entscheidener Beitrag geleistet wird zur Erreichung der von Reinarz aufgestellten Kriterien eines selbstbestimmten Lebens.



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Herausgegeben von der Bundesvereinigung Lebenshilfe. Marburg 1996.

Winkelmeier, Wilhelm: Selbstbestimmt Leben Bremen - The Next Generation? In: die randschau. Zeitschrift für Behindertenpolitik, Heft 3/1997.

ZSL Kassel: Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen Kassel. Alle unter einem Dach. Broschüre, Eigenvertrieb, Kassel o.J..

ZsL Köln: Konzept. Köln, o.J. (a).

ZsL Köln: ZsL - eine Beratungsstelle für Behinderte. Köln, o.J. (b).

ZsL Nürnberg: "Zentrum für selbstbestimmtes Leben Behinderter in Nürnberg" (Rundschreiben über Diskriminierungen im Alltag). O.O., o.J..



Anhang

Die Dachorganisation hat sich die folgenden Prinzipien zur Grundlage ihrer Arbeit gemacht:
Alle Organisationen, ob staatlich oder nicht-staatlich, einschließlich Organisationen für behinderte Menschen, Einzelpersonen und Fachleute, die den Begriff selbstbestimmtes Leben in ihrer Arbeit gebrauchen, müssen sich an folgende Prinzipien halten:

Solidarität

Aktiv auf die Fortentwicklung von Gleichberechtigung und umfassende Teilnahme für alle Menschen mit Behinderungen, ungeachtet der Art und des Ausmaßes der Behinderung, des Geschlechts, des Alters, der Staatsangehörigkeit, der Abstammung, Sexualität oder Religion, hinzuarbeiten.

So zu arbeiten, daß Menschen mit Behinderungen die Mittel erhalten, um selbstbestimmt leben zu können.

Selbstbestimmtes Leben als ein grundlegendes Menschenrecht anzuerkennen.

Informationen, Ratschläge, Hilfe und Training in geeigneter Form unter behinderten Menschen auszutauschen, z.B. Tonbänder, Braille, Großschriftdruck etc., und zwar kostenlos oder, falls Kosten entstehen, sicherzustellen, daß Menschen mit Behinderungen die Mittel haben, um für diese Dienstleistungen zu zahlen.

Mit anderen Organisationen, die zum internationalen Independent-Living-Netzwerk gehören oder die Ziele der Independent Living Bewegung unterstützen, zusammenzuarbeiten und sie zu unterstützen.

Unterstützung von ebenfalls Betroffenen

Die Unterstützung von ebenfalls Betroffenen als das vorrangige Ausbildungsinstrument zum Austausch von Informationen, Erfahrungen und Erkenntnissen zu nutzen, um Menschen mit Behinderungen die auditive, visuelle und kulturelle, psychologische, soziale, ökonomische und politische Unterdrückung und Diskriminierung, der sie ausgesetzt sind, bewußt zu machen.

Behinderten Menschen ihre Möglichkeiten, völlige Gleichstellung und Teilhabe zu erlangen, bewußt zu machen.

Menschen mit Behinderungen zu innerer Stärke zu verhelfen, indem sie dabei unterstützt werden, die Fähigkeiten zu erwerben, ihre soziale und physische Umgebung mit dem Ziel der Gleichstellung und gänzlichen Teilhabe in ihren Familien und der Gesellschaft zu gestalten.

De-Institutionalisierung

Sich allen Arten von Institutionen, seien sie stationär oder ambulant und speziell für behinderte Menschen angelegt, zu widersetzen. Eine Institution ist jeder Hilfsdienst und jede öffentliche oder private Einrichtung oder Organisation die spezielle, aussondernde Lösungen für Menschen mit Behinderungen in der Ausbildung, der Arbeitswelt, beim Wohnen oder der persönlichen Assistenz schafft; ebenso in allen anderen Lebensbereichen: die durch ihre Art und Weise die Möglichkeiten behinderter Menschen, ihre eigenen Entscheidungen über ihr Leben zu treffen, begrenzt oder ihre Möglichkeiten, an der Gesellschaft gleichberechtigt teilzuhaben, beschneidet.

Insbesondere dürfen Einrichtungen, Organisationen oder Hilfsdienste nicht die Bezeichnung 'Independent Living' führen, wenn sie Dienste zur persönlichen Assistenz fördern oder akzeptieren, die den Kunden auferlegen, in speziellen Wohnformen zu leben oder die dem Kunden die individuellen Rechte der Wahlfreiheit und der Kontrolle über sein Leben hinsichtlich der Festlegung seiner eigenen Bedürfnisse, Prioritäten und Routinen - die er nicht aufgrund der Lebensabläufe anderer gestalten müssen soll - nicht zugestehen oder beschneiden.

Demokratie und Selbstbestimmung

Organisationen dürfen den Begriff 'Independent Living' nur dann verwenden, wenn folgende Bedingungen erfüllt sind:

  • Wenn es Mitgliedsorganisationen sind, die auf demokratischen Prinzipien, wie z.B. eine Person - eine Stimme, beruhen und
  • wenn die volle Mitgliedschaft mit Stimmrecht Personen mit Behinderungen vorbehalten ist, und
  • wenn in der Organisation alle Vorstandspositionen mit behinderten Personen besetzt sind, und
  • wenn die Organisation in der Praxis bezahlte Positionen, ehrenamtliche Tätigkeiten und Personalleitung innerhalb der Organisation vorrangig mit behinderten Menschen besetzt, und
  • wenn die Organisation regelmäßig in Verhandlungen, Sitzungen und ihren Medien durch behinderte Personen vertreten wird.
  • Organisationen, die diese Bedingungen nicht erfüllen, aber den Begriff 'Independent Living' in ihrer Arbeit verwenden wollen, haben zwei Jahre Zeit, um diese Bedingungen zu erfüllen (Radke 1992, 53-56).