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Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen in Deutschland

Druckdatum: 22.04.2018
Erstellungsdatum: 04.11.2004

Entwurf der Erklärung zum Menschlichen Genom
Man beachte: das Genom ist nicht individueller Besitz seines Trägers, es wird zum "Teil des Erbes der Menschheit" erklärt. Was das für die Verfügungsrechte bedeuten mag?

IP/BIO/96/COMJUR.6/2 (Prov.5)
Paris, den 4. März 1996
Original in französischer Sprache

Vorläufiger Entwurf einer Allgemeinen Erklärung zum Menschlichen Genom und zu den Menschenrechten

Die Generalkonferenz,

unter Berücksichtigung der Präambel zur Verfassung der UNESCO, in der die "demokratischen Grundsätze der Würde, Gleichheit und gegenseitigen Achtung des Menschen" bekräftigt werden und "die Lehre eines unterschiedlichen Wertes von Menschen und Rassen" abgelehnt wird; in der gefordert wird, daß "die weite Verbreitung der Kultur und die Erziehung des Menschengeschlechts zur Gerechtigkeit, zur Freiheit und zum Frieden für die Würde des Menschen unerläßlich sind und eine heilige Verpflichtung darstellen, die alle Völker im Geiste gegenseitiger Hilfsbereitschaft und Anteilnahme erfüllen müssen"; in der erklärt wird, daß "der Friede (...) auf der Grundlage der geistigen und moralischen Verbundenheit der Menschheit errichtet werden muß" und in der festgehalten ist, daß die Organisation der Vereinten Nationen für Erziehung, Wissenschaft und Kultur sich bemüht, "durch die Zusammenarbeit der Völker der Erde auf diesen Gebieten den Weltfrieden und den allgemeinen Wohlstand der Menschheit zu fördern - Ziele, um derentwillen die Vereinten Nationen gegründet wurden und die in deren Charta verkündet sind";

unter feierlicher Berufung auf die universellen Grundsätze der Menschenrechte, die insbesondere in der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechtevom 10. Dezember 1948 und den beiden Internationalen UN-Pakten über die wirtschaftlichen, sozialen und kulturellen Rechte sowie über die bürgerlichen und politischen Rechte vom 16. Dezember 1966, in der Konvention über die Verhütung und Bestrafung des Völkermordes vom 9. Dezember 1948, dem Internationalen Übereinkommen zur Beseitigung jeder Form von Rassendiskriminierung vom 21. Dezember 1965, dem Übereinkommen zur Beseitigung jeder Form von Diskriminierung der Frauvom 18. Dezember 1979, dem Übereinkommen über die Rechte des Kindes vom 20. November 1989, der Konvention über das Verbot der Entwicklung, Produktion und Lagerung bakteriologischer (biologischer) und toxischer Waffen und ihre Vernichtung vom 16. Dezember 1971, der UNESCO- Konvention gegen Diskriminierung im Unterrichtswesen vom 14. Dezember 1960, der UNESCO-Erklärung über die Grundsätze der internationalen kulturellen Zusammenarbeit vom 4. November 1978, der UNESCO-Empfehlung zur Stellung der wissenschaftlichen Forscher/innen vom 20. November 1974, der UNESCO-Erklärung über Rasse und Rassenvorurteile vom 27. November 1978 und in der ILO-Konvention (Nr. 111) über die Diskriminierung in Beschäftigung und Beruf vom 25. Juni 1958 verankert sind;

unter Berücksichtigung der internationalen Rechtsinstrumente, die für die Genetik in Zusammenhang mit der Frage des geistigen Eigentums von Bedeutung sein könnten, u.a. die Berner Übereinkunft zum Schutz von Werken der Literatur und Kunst vom 9. September 1886 und das Welturheberrechtsabkommen der UNESCO vom 6. September 1952 (revidierte Fassung: Paris, 24. Juli 1971), die Pariser Verbandsübereinkunft zum Schutz des gewerblichen Eigentums vom 20. März 1883 (revidierte Fassung: Stockholm, 14. Juli 1967) und der Budapester Vertrag der WIPO über die internationale Anerkennung der Hinterlegung von Mikroorganismen für die Zwecke von Patentverfahren vom 28. April 1977;

unter Berücksichtigung des Übereinkommens über die biologische Vielfalt vom 2. Juni 1992 und in diesem Zusammenhang unter Hervorhebung der Tatsache, daß die Anerkennung der biologischen Vielfalt der Menschheit keine soziale oder politische Interpretation hervorrufen darf, die das grundlegende Prinzip der allen Mitgliedern der menschlichen Familie innewohnenden Würde in Frage stellen könnte;

unter Berücksichtigung ihrer Resolutionen 22 C/13.1, 23C/13.1, 24 C/13.1, 25 C/5.2 und 7.3, 27 C/5.15 und 28 C/0.12, 2.1 und 2.2, in denen die UNESCO aufgefordert wird, ethische Studien über die Auswirkungen des wissenschaftlichen und technischen Fortschritts auf dem Gebiet der Biologie und Genetik im Hinblick auf die Achtung der Rechte und Freiheiten des Menschen zu fördern und anzufertigen und daraus resultierende Maßnahmen zu ergreifen;

unter Anerkennung der Tatsache, daß:

    a) die Forschung am menschlichen Genom und die sich hieraus ergebenden Anwendungsmethoden breite Möglichkeiten für die Verbesserung der Gesundheit und des Wohlbefindens des einzelnen sowie der Menschheit insgesamt eröffnen,

    b) die Anwendung der Ergebnisse aus der Genforschung jedoch reguliert werden muß, um eugenische Praktiken zu verhindern, die der Würde und den Rechten des Menschen entgegenstehen,

    c) die Forschungsergebnisse über das menschliche Genom auf keinen Fall für militärische oder kriegerische Zwecke genutzt werden dürfen,

    d) die sich für den einzelnen und die Gesellschaft aus dem Fortschritt auf dem Gebiet der Biologie und Genetik ergebenden Konsequenzen eine sehr offene Diskussion auf internationaler Ebene erfordern, bei der die freie Äußerung der verschiedenen soziokulturellen, religiösen und philosophischen Denkrichtungen gesichert sein muß;
unter Berücksichtigung der Tatsache, daß die Grundsätze in bezug auf das menschliche Genom und den Schutz des Individuums, gemäß der Präambel der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte, darauf beruhen, daß "die Anerkennung der allen Mitgliedern der menschlichen Familie innewohnenden Würde und ihrer gleichen, unveräußerlichen Rechte die Grundlage der Freiheit, der Gerechtigkeit und des Friedens in der Welt bildet",

erklärt das menschliche Genom zum gemeinsamen Erbe der Menschheit und nimmt hiermit die in dieser Deklaration aufgestellten Grundsätze an.



A. Das menschliche Genom

Artikel 1

Das menschliche Genom ist grundlegender Bestandteil des gemeinsamen Erbes der Menschheit.

Artikel 2

    a) Das Genom des/der einzelnen stellt seine/ihre spezifische genetische Identität dar.

    b) Die Persönlichkeit des/der einzelnen läßt sich nicht allein auf seine/ihre genetischen Eigenschaften reduzieren.

    c) Unabhängig von ihren genetischen Eigenschaften haben alle Menschen das Recht auf die Achtung ihrer Würde und Rechte.
Artikel 3

Das menschliche Genom, das von Natur aus Entwicklungsprozessen und Mutationen unterliegt, trägt Potentiale in sich, die je nach Umfeld, Erziehung, Lebensbedingungen und Gesundheitszustand einer Familie und des einzelnen unterschiedlich zum Ausdruck kommen.



B. Forschung am menschlichen Genom

Artikel 4

Der Schutz des einzelnen hinsichtlich der Auswirkungen der Forschung im Bereich der Biologie und Genetik ist dazu bestimmt, die Integrität der Menschheit - als Wert an sich - und die Achtung der Würde, Freiheit und Rechte eines jeden Menschen zu sichern.

Artikel 5

    a) Die Forschung hat als grundlegende geistige Tätigkeit die Aufgabe, Kenntnisse auf dem Gebiet der Biologie und Genetik zu erweitern, Leiden zu mindern sowie die Gesundheit und das Wohlbefinden des einzelnen und der Menschheit insgesamt zu verbessern.

    b) Jeder Mensch hat das Recht, am biologischen und gentechnischen Fortschritt teilzuhaben, ohne daß seine Würde und Rechte beeinträchtigt werden.
Artikel 6

Die Würde und Rechte des Menschen haben Vorrang vor jedem wissenschaftlichen Fortschritt auf dem Gebiet der Biologie und Genetik.



C. Eingriffe in das menschliche Genom

Artikel 7

Eingriffe in das menschliche Genom - ob zu wissenschaftlichen, therapeutischen oder diagnostischen Zwecken - dürfen nicht ohne vorherige genaue Abwägung der damit verbundenen Risiken und Vorteile und ohne vorherige, freiwillige und klare Zustimmung des oder der Betroffenen oder gegebenenfalls seines/ihres rechtmäßigen Vertreters, der vom ureigenen Interesse des/der Betroffenen geleitet wird, erfolgen.

Artikel 8

Niemand darf aufgrund seiner genetischen Eigenschaften diskriminiert werden, wenn dabei die Anerkennung der Würde des Menschen oder seiner ihm aufgrund des Prinzips der Gleichheit zustehenden Rechte verletzt werden.

Artikel 9

Die Vertraulichkeit genetischer Daten einer namentlich genannten Person, die zu Forschungszwecken oder aus anderen Gründen gespeichert oder bearbeitet werden, ist gegenüber Dritten zu schützen.

Artikel 10

Jeder Mensch hat das Recht auf eine gerechte Entschädigung für Schäden, die eine direkte Folge eines Eingriffes in sein Genom darstellen.



D. Rechte und Pflichten der Forscher

Artikel 11

Die Staaten gewährleisten die geistigen und materiellen Voraussetzungen für die Forschung am menschlichen Genom, vorausgesetzt, daß die Forschung den Wissensstand erweitert, Leidern mindert und die Gesundheit und das Wohlbefinden des einzelnen und der Menschheit insgesamt verbessert.

Artikel 12

Unter Berücksichtigung der demokratischen Grundsätze schaffen die Staaten die entsprechenden Rahmenbedingungen für die Forschung, um die Würde und Rechte des einzelnen, die öffentliche Gesundheit und die Umwelt zu schützen.

Artikel 13

Aufgrund der ethischen und sozialen Implikationen der Forschung auf dem Gebiet der Biologie und Genetik tragen Forscher eine besondere Verantwortung hinsichtlich Sorgfalt, Vorsicht und intellektueller Aufrichtigkeit.

E. Verpflichtungen und Verantwortung gegenüber anderen


Artikel 14

Die Staaten gewährleisten die Ausübung der Solidaritätspflicht gegenüber dem einzelnen sowie gegenüber Familien und Bevölkerungsgruppen, die aufgrund von genetischen Anomalien einem besonderen Krankheits- oder Behinderungsrisiko unterliegen.

Artikel 15

Die Staaten erkennen an, daß es sinnvoll ist, die Einrichtung unabhängiger, interdisziplinärer und pluralistischer Ethikkomitees - auf verschiedenen Ebenen - zu fördern, um ethische, soziale und menschliche Fragen, die durch die Forschung und Eingriffe am menschlichen Genom aufgeworfen werden, zu identifizieren.



F. Internationale Zusammenarbeit

Artikel 16

Die Staaten verpflichten sich - unter gebührender Berücksichtigung der demokratischen Grundsätze - die internationale Verbreitung wissenschaftlicher Kenntnisse über das menschliche Genom sowie die Zusammenarbeit auf dem Gebiet der Wissenschaft und Kultur zu fördern, insbesondere zwischen den Industrie- und Entwicklungsländern.

Artikel 17

Die Staaten verpflichten sich, Forschung und fachbezogenen Unterricht über die ethischen, sozialen und menschlichen Grundlagen und Auswirkungen der Biologie und Genetik zu fördern.

Artikel 18

Die Staaten verpflichten sich, jede andere Art der Forschung, Ausbildung und Berichterstattung zu fördern, die das Verantwortungsbewußtsein der Gesellschaft in bezug auf grundlegende Entscheidungsmöglichkeiten, die die Fortschritte auf dem Gebiet der Biologie und Genetik mit sich bringen, steigern.



G. Umsetzung der Erklärung

Artikel 19

Die Staaten gewährleisten, daß die in dieser Erklärung genannten Grundsätze respektiert werden.

Artikel 20

Die in dieser Erklärung genannten Grundsätze sollen Behörden und anderen Personen, die für die Umsetzung der Erklärung verantwortlich sind, als Leitfaden dienen.

Artikel 21

Die Staaten verpflichten sich, die Einhaltung der genannten Grundsätze, die auf der Würde und den Rechten des Menschen basieren, durch Erziehung, Ausbildung und Berichterstattung zu unterstützen und ihre Anerkennung und wirksame Umsetzung zu fördern.

Artikel 22

Das Internationale Bioethik-Komitee der UNESCO überwacht die Einhaltung der in dieser Erklärung genannten Grundsätze. Zu diesem Zweck kann das Komitee Empfehlungen aussprechen oder beratend wirken.

Artikel 23

Die in dieser Erklärung genannten Bestimmungen dürfen von keinem Staat, keiner Gruppe oder Person für Zwecke genutzt werden, die den hier aufgestellten Grundsätzen entgegenwirken.

28.08.1996 - © Deutsche UNESCO-Kommission, Bonn



Neuere Entwürfe: BIO-97:CONF.201/5 (Prov.), Paris, 25. Juli 1997, Original: Englisch/Französisch /Arbeitsübersetzung in Deutsch

Siehe auch Bioethik und Gruppenseite

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